Maran S2A3: En kontroversiell och problematisk bild av ME

Till podden

I mitt förra avsnitt berättade jag om att Stressforskningspodden från Stockholms universitet nyligen publicerat ett avsnitt där de tar upp Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid. Programledare är psykologen Mats Lekander och psykiatern Sandra Tamm och avsnittet bygger på en intervju med läkaren och forskaren Maria Pedersen som också är en del av det norska nationella kompetenstjänsten för ME. 

Något som är viktigt att veta och som inte framgår av podden är att både Lekander och Pedersen på intet sätt är neutrala när det kommer till ämnet. De är båda medlemmar i Oslo Chronic Fatigue Consortium som enligt sig själva ifrågasätter det rådande biomedicinska narrativet kring ME och liknande sjukdomar. När jag letar information om Pedersens pågående forskning upptäcker jag också att Lekander är samarbetspart till The Mind Body Lab, den forskningsgrupp vid Oslo universitet som är ansvarig för projektet.  I denna forskningsgrupp hittar vi även flera av konsortiets övriga medlemmar. 

Det finns alltså flera kopplingar mellan Lekander och Pedersen som inte framgår av podden.

I förra avsnittet berättade jag att inledningen av Stressforskningspoddens avsnitt om ME och postcovid ger intrycket av att personer med de här diagnoserna sitter hemma helt i onödan och tycker synd om sig själva. Att vi sjuka kan mer än vi vill, och att vi behöver motiveras och i princip luras ut på aktiviteter för att komma igång. Jag visade också på hur detta totalt krockar med exempelvis amerikanska folkhälsomyndighetend, CDC:s information om ME och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) till vårdpersonal.

Tyvärr fortsätter resten av podden i samma anda.

Stora delar av samtalet berör diagnosnamn och förklaringsmodeller. Programledarna och intervjupersonen spekulerar kring varför personer med ME föredrar just namnet ME framför CFS och hur det kan påverka berättelsen om sjukdomen och därmed också prognosen. De funderar också på varför vi sjuka har så svårt att acceptera att det inte är något fysiskt fel på oss. Och har även märkbart svårt att förstå varför ME-sjuka blir arga när de hävdar att vi kan bli friska.

Innan vi kör vidare vill jag påminna om att mitt manus går att läsa via min blogg. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor. Länk hittar du i avsnittsinformationen.

Du vet när du blivit matförgiftad eller har ätit något speciellt precis i anslutning till att du blivit magsjuk? Då kan du ha svårt att ens tänka på den maten efteråt utan att må illa. Men det går att lära sig äta den maten igen och komma ifrån illamåendet och obehaget. Precis så är det med symtomen vid ME enligt Maria Pedersen.

Hon säger att hjärnan styr alla biologiska processer och att vi kan få symtom både med och utan vävnadsskada. Hon menar att de få biologiska markörer som finns vid ME inte står i proportion till det symtomtryck patienterna upplever. Våra symtom är, enligt hennes sätt att se på det, en slags betingad reaktion eller en automatisk inlärd idé som får större konsekvenser än de behöver ha. Precis som symtomen man upplever av att tänka på mat man tidigare blivit sjuk av.

Jag drar mig till minnes att när man pratar om betingning brukar Pavlovs hundar dyka upp. Ni vet, de som började dregla bara av att höra signalen som betydde mat. Men Pavlovs teorier och experiment gällde egentligen allt beteende:

Jag citerar psykologguiden:

”Pavlov sökte visa att alla reaktionsmönster hos djur och människor kan förklaras som betingningar som sker genom kopplingar i hjärnan. Den ena betingningen ger den andra. Olika betingade reflexer kan hämma eller utlösa varandra.”

En annan forskare, Watson, byggde vidare på Pavlovs idéer och genomförde egna experiment, och för mig låter detta väldigt likt det Pedersen med flera tänker på när det gäller symtomen vid ME:

”Han gjorde tillsammans med sin assistent, Rosalie Rayner (1898-1935), en serie experiment med en knappt ettårig baby, som i forskningsrapporterna fick namnet Albert. När de lät Albert leka med en av de vita råttorna som fanns som försöksdjur på institutionen, och i experimentellt syfte åstadkom ett kraftigt ljud samtidigt som de tog fram råttan, blev pojken vettskrämd för denna och fick dessutom skräck för kaniner, hundar och för pälsklädda föremål. Skräcken för det kraftiga oväntade ljudet hade i Alberts hjärna kommit att förknippas med åsynen av råttan och generaliserats till att gälla andra pälsklädda djur.”

Pedersen beskriver annars symptomen vid ME på ett liknande sätt som de som menar att ME är en biologisk sjukdom. Hon pratar om minst 50% nedsatt funktion, nämner symtom som smärta, kognitiva problem, autonom dysfunktion och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Hon berättar om att patientgruppen är svårt drabbad och lider. Och att man ligger väldigt lågt när det gäller självskattad sjukdomsrelaterad livskvalitet.

Det är i förklaringsmodellen det skiljer. Och därmed också synen på behandling och prognos.

Pedersen slår nämligen fast att det går att bli frisk från ME. Att det är god prognos för unga och att både studier och klinisk erfarenhet visar att även vuxna kan bli mycket bättre eller helt friska. Hon menar att det både sker spontan förbättring och att det finns verksam behandling.

(Ljud)

Lekander: Det finns ju en tanke, och det är ibland uttryckt om att man inte blir bättre, att man inte kan bli bättre när man har drabbats av det här tillståndet. Kan du kommentera det?

Pedersen: Det stämmer inte överens med det vi ser både i forskning och klinisk praxis. CFS/ME är en sjukdom man kan bli frisk från, och barn och unga de har goda prognos. Det finns inte många bra prognostiska studier men det vi vet både från klinisk erfarenhet och en stor andel behandlingsstudier det är att det absolut går att bli både mycket bättre och helt frisk, också vuxna. 

Lekander: Och hur blir man bättre? Blir man då spontant bättre eller finns det en behandling som fungerar?

Pedersen: Det är både spontanförbättring och spontantillfrisknande och så ser man att de behandlingsformer som har klinisk effekt det är kognitiv beteendeterapi och gradvis utökad träning, de två formerna vi har sett mest.”

Av intervjun går också att förstå att det är väldigt viktigt för Pedersen att prata om vad som kan hjälpa människor att bli friska. Att ge hopp. För hon tror att detta med att ändra sina tankar om sjukdomen och sin inställning till den, i själva verket är nyckeln till att bli frisk.

Hon berättar också om att hon gjort liknande uttalanden i norsk media som inte landat särskilt väl hos vissa ME-sjuka.

(Ljud)

Pedersen: Jag blev kontaktad av en journalist i Norge som ville göra en artikel om CFS/ME-patienter och fråga om både forskning och klinisk erfarenhet. Och så berättade vi om att det är en förfärlig sjukdom med mycket minskad livskvalitet, ett stort symptomtryck och de är riktigt plågade. Och så berättade vi också att det är bra prognoser för barn och i klinisk praxis ser vi det att de allra flesta blir väldigt mycket bättre och det är många som blir friska. Och det skapade en del negativa reaktioner då. Där någon tycker att det är dumt, att det blir bagatelliserande, de förstår inte hur någon kan bli frisk. Och så snackade vi också i artikeln om att man blir, det är lite svårt med hopp och att man blir frisk, för det är någon som kan bli provocerad av det. Så det är rätt och slätt lite svårt. Det är egentligen en jättepositiv sak. Men det blir svårt för att det blir mött med motstånd från en del.

Lekander: Så hopp och tilltron till att man kan bli frisk är något väldigt viktigt för många på det sättet att det faktiskt också omvittnas om att de tycker att det här är någonting som gör dem bättre. Men det är också någonting negativt konstigt nog för en del. Förstår jag dig rätt då?

Pedersen: Det stämmer. Jag tror att en del tycker att det verkar, om jag förstår dem rätt så är problemet att för det första att de inte vill ha falskt hopp och de vill inte bli bagatelliserade. Att man kan bara, någon vill säga  “oj, säger du Maria att du bara kan tänka dig frisk eller?” och det är inte det jag försöker säga. Jag försöker säga att våran hjärna är stark och att den fungerar på många omedvetna sätt. Men att vi har tekniker som kan hjälpa och har strategier som kan hjälpa. Och med rätt tekniker och strategier så kan vi hjälpa väldigt många. Och det är dit jag vill att vi kan börja snacka om vad är det som kan hjälpa och hur kan vi komma oss dit. Och det är väldigt viktigt när man ser också på studier av också sådant som de allra mest dåliga som har legat i mörka rum och behövt sondmatas. Om man tittar på, vad är det som har skett när de har klarat att bli friska? Så är det precis det här med att ändra sin berättelse om att det måste vara något allvarligt fel i min kropp som ingen har kunnat hitta, till att de vänder det till att kanske jag kan göra något själv och det är nog inget farligt. Det var ett sådant vändpunkt för dem och därför blir det så viktigt att få det ut.

Lekander: Och det du säger är alltså att berättelsen och tilltron till att man kan bli bättre är någonting som bidrar till förbättring i sig?

Pedersen: Ja, det stämmer. Det kan verka så på de forskningsresultat och kvalitativa studier man har gjort på tillfriskning.

För mig låter det här som magiskt tänkande. Att tron på att bli frisk är det som avgör om du blir frisk. En självuppfyllande profetia helt enkelt. Som du tror kommer du må. Det är något som ringer väldigt bekant med det här. Jag minns de som predikade om mirakler i de frikyrkliga sammanhang där jag växte upp. Som menade att ett helande skulle talas ut i tro, tas emot i tro, och man skulle sedan gå i tron på att man var helad. Även om man inte såg ett direkt tillfrisknande. Vissa blev till och med uppmanade att sluta ta sina mediciner ”i tro”. Och det var den troshandlingen som skulle befästa miraklet.

Din tro på att bli frisk var det som avgjorde om du blev frisk.

Programledarna uttrycker förvåning över att Pedersens uttalanden mött på motstånd. Att vissa ME-sjuka protesterar och tycker att det hon säger är att bagatellisera sjukdomen. Själv tycker jag det är rätt självklart att människor reagerar när den här typen av tänkande smyger sig in i vården som ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet. Allrahelst då den här förklaringsmodellen kring ME är bedömd som utdaterad och de studier som finns gällande KBT och gradvis utökad aktivitet är av dålig kvalitet. Så pass att de har ratats av stora internationella institutioner, när man har utvärderat forskningen

Den norska bloggaren Nina E Steinkopf skriver så här om Pedersens uttalanden i norsk media. Jag vill påminna om att Pedersen alltså arbetar inom den här Kompetenstjänsten (min översättning av norskan):

”Kompetenstjänsten för CFS/ME hävdar att de flesta patienter blir friska av deras behandling. De säger detta, utan att hänvisa till något som kan dokumentera påståendet.”

Ilskan handlar alltså om att människor med stor makt gör starka uttalanden utan att hänvisa till källor. 

Steinkopf radar upp exempel på studier i sin blogg som dels visar på att behandling med KBT och gradvis utökad aktivitet skadar ME-sjuka och dels vad forskningen om ME säger om PEM och fysisk aktivitet. Hon hänvisar också till en lång rad hälsomyndigheter i olika länder som oberoende av varandra konstaterat att ME är en kronisk multisystemsjukdom som saknar bot och avråder från användningen av sådana behandlingsmetoder som Pedersen och kompetenstjänsten rekommenderar.

Hon fortsätter, jag citerar:

”ME-patienterna har berättat om försämring i flera decennier. En stor norsk studie har dokumenterat att patienter blir sjukare när de möter tjänsterna. – Vi har exempel i vårt material som knappast kan beskrivas som annat än rena övergrepp, säger Fafo-forskaren Anne Kielland till TV2. Kompetenstjänsten har med sin makt och inflytande ett ansvar för hur patienterna behandlas. Att de blundar för den vetenskapliga dokumentationen som finns, och dessutom framställer sig själva som offer, upplevs som ett nytt övergrepp. Är det konstigt att vi patienter reagerar?”

Vi ska avrunda nu. Men det jag hoppas att du tar med dig från det här avsnittet är att det som sticker ut med den här grupperingen inte är hur de beskriver symtomen vid ME – utan skillnaden ligger i förklaringsmodellen, vilken behandling de förespråkar och hur de ser på prognosen.

Vi stannar här för idag tänker jag. I nästa avsnitt kommer vi göra en tillbakablick för att få syn på vilket sätt historien upprepar sig.