Maran: S2A4 Kopplingen till historien

Till podden

Den här säsongen av Maran handlar om den biopsykosociala modellen för Myalgisk Encefalomyelit (ME), postcovid och liknande sjukdomar. Om felaktiga tankemönster som styr patienternas tolkning av sina symtom. En idé som fått fäste och påverkar så mycket av den vård vi får, eller inte får. I de första avsnitten har vi befunnit oss i nutid men i dagens avsnitt ska vi ta ett kliv tillbaka och titta på historien. 

På min blogg hittar du mitt manus. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor. Länk hittar du i avsnittsinformationen.

Vad är det som gör att ME kallas omdiskuterad och kontroversiell? Att vårdpersonal verkar tycka att det är helt okej att säga att man inte tror på diagnosen? Och att många så gärna vill ha den till en psykiatrisk eller psykosomatisk diagnos eller till och med behandlar det som ett icke-tillstånd? Som ett tankefel? 

Det här är komplext, men jag ska göra ett försök att förklara.

En norsk bloggare beskriver det här så bra (min översättning från norskan):

”ME-patienter är på många sätt en extra sårbar patientgrupp. Sjukdomsmekanismerna är inte klargjorda och det finns ingen botande behandling. Många ME-sjuka får inte hjälp inom det offentliga hälso- och sjukvårdssystemet och söker därför hjälp inom alternativmedicinen. Det finns läkare som har god kunskap om sjukdomen och som ger god vård. Det finns också aktörer, både inom vård- och stödsystemet och inom alternativmedicinen, som upprätthåller osäkerhet och tvivel runt både diagnosen och patienterna. Motiven är osäkra, det kan vara pengar, makt eller prestige. Tvivlet och osäkerhet blockerar medicinska beslut och vilseleder vård- och stödsystemet att tro att osäkerheten är större än den är.”

”WHO har klassificerat ME som en neurologisk sjukdom i 50 år. På 1980-talet blev ett par engelska psykiatriker intresserade av sjukdomen och det blev en katastrof för patienterna. Detta har lett till oenighet bland professionerna på området och oändliga diskussioner om ME är en fysisk sjukdom eller ett psykosomatiskt tillstånd. I 40 år har de förgäves försökt bevisa att ME är en psykosomatisk störning som kan botas med kognitiv terapi och graderad träning. Lika länge har patienter rapporterat att dessa behandlingsmetoder inte har någon effekt och ofta är skadliga – utan att bli hörda. Efter 40 år är patienterna lika sjuka och den psykosomatiska synen på sjukdomen har i realiteten försenat biomedicinsk forskning.”

Slut citat.

Det finns alltså ”en klick” som verkar vilja flytta ME från gruppen kroniskt kroppssjuka till att i stället tillhöra ett psykosomatiskt tillstånd som egentligen inte ens bör benämnas som sjukdom. Varför – och vem vinner på att upprätthålla osäkerhet och tvivel kring diagnosen ME? För att förstå behöver vi gå tillbaka till de engelska psykiatrierna som nämndes i citater här ovanför och granska orsaken till att de började intressera sig för ME och anledningen till att de ville få ME att inte klassificeras som en fysisk kronisk sjukdom.

Om vi ska göra en lång historia kort så pekar det mesta föga förvånande på att det handlar om pengar. Om att minska kostnader. Om en grupp läkare och forskare som alla var eller är kopplade till försäkringsindustrin på olika sätt och som både skapade nya diagnoskriterier och genomförde den så kallade PACE-studien.

Bloggaren Pacegranskaren skriver så här om kopplingarna till försäkringsindustrin (UNUM är ett försäkringsbolag):

”I dokumentet unum-chronic-fatigue-manqement-program från 1995 kan vi läsa: ”UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem.” Alltså, UNUM riskerade att förlora miljontals dollar om de inte snarast gjorde något åt ett ökande problem. Problemet som citatet syftade på var personer som hade blivit sjuka i ME och ansökte om att få ut pengar från sin försäkring. ME drabbar ofta förhållandevis unga personer och många har varit helt friska innan och levt aktiva liv med heltidsjobb och kan därför ha tecknat dyra försäkringar som ger dem rätt till en hög ersättning. För försäkringsbolag innebär det att en person som blir sjuk vid 35 kan ha rätt till ersättning under många år. Så länge ingen verksam behandling finns så blir ME-sjuka försäkringstagare en dyr historia för försäkringsbolag. Detsamma gäller för statliga försäkrare som brittiska Department of Work and Pensions, Storbritanniens motsvarighet till Försäkringskassan. UNUM löste problemet genom att ta fram ett program för hantering av ME-sjuka försäkringstagare. Bland annat skulle de ME-sjukas läkare påverkas att ordinera gradvis utökad träning (GET) och psykoterapi (till exempel KBT), då det var förhållandevis billiga behandlingar. En av UNUM:s medicinska experter var Michael Sharpe, som senare blev en av PACE-studiens huvudforskare. I en rapport från 2002 skrev Sharpe om vikten av att påverka läkare att bli mer rehabiliteringsorienterade för patienter med ME/CFS. Han klassade CFS (det råder begreppsförvirring röranade ME och CFS, den psykosomatiska skolan tenderar att föredra benämningen CFS) som ett funktionellt (psykosomatiskt) tillstånd där de sjuka upprätthöll sin sjukdom genom felaktiga tankar och menade att den bästa rehabiliteringen var KBT och antidepressiv medicin. Faktorer som förhindrade rehabilitering var information som bekräftade för personen att hen var sjuk (den brittiska patientorganisationen ME Association pekades ut som en sådan negativ informationskälla) och han ansåg att det rådande systemet innebar att både staten och försäkringsbolag betalade människor för att fortsätta vara sjuka. I stället för att uppmuntras i sin sjukroll genom att anpassa sig till sin nya tillvaro som sjuk skulle CFS-sjuka gå till jobbet snarast möjligt.”

Slut citat

Pacegranskaren redovisar ett flertal ytterligare kopplingar mellan dessa forskare och försäkringsindustrin och konstaterar slutligen att forskarna som stod bakom PACE-studien hade investerat sin trovärdighet i den biopsykosociala rehabiliteringens effektivitet långt före studien, och förespråkat en förklaringsmodell för ME som gör det möjligt för försäkringsbolag att slippa betala ut ersättning till ME-sjuka.

Vi kan säga att PACE-studien användes som ett redskap för att befästa denna modell.

PACE står för ”Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation” och syftade till att testa effekten av några utvalda behandlingsmetoder. Studien kostade 5 miljoner pund att genomföra, vilket gör den till den mest kostsamma ME-studien hittills. Den finansierades både av den brittiska staten genom bland annat hälso- och socialdepartementets medicinska forskningsavdelning och den brittiska motsvarigheten till Försäkringskassan.

Huvudforskare var professorerna Peter White, Trudie Chalder, och Michael Sharpe. Professor Simon Wessely var inte med som forskare men gav feedback på deras rapport. 

Studien omfattade 641 sjuka som var diagnostiserade enligt Oxfordkriterierna. Dessa kriterier hade utvecklats i forskningssyfte på 1990-talet av en grupp som bestod till största delen av psykiatriker däribland PACE-forskaren Michael Sharp. Kriterierna är vida och ospecifika och gör fatigue till primärt symtom. Man anger att det kan finnas fler symtom men ansträngningsutlöst försämring som är ett huvudkriterie i Kanadakriterierna finns inte ens med bland exemplen.

Svenska SBU menar i sin utredning från 2018 att man genom att diagnostisera ME med denna typ av vida kriterier gör att gruppen sjuka kommer omfatta många olika sjukdomar, exempelvis stressrelaterat utmattningssyndrom, och att det skapar en osäkerhet exempelvis i forskning.

De olika behandlingsmetoderna som testades i PACE-studien var:

1. Specialistvård: Bestod av i princip symtomlindring och råd att undvika för mycket vila och inaktivitet.
2. Adaptive Pacing Therapy (APT): Detta handlade inte om vad vi i dagligt tal kallar pacing utan innehöll fler komponenter som stress- och sömnhantering och presenterades mer som en behandling som syftade till att bota än en strategi för att hantera sin situation.
3. Graded Exercise Therapy (GET): På svenska gradvis utökad träning. Strukturerad ökning av aktivitet med regelbunden aerob träning som mål.
4. Cognitive Behavioral Therapy (CBT): På svenska KBT. Terapi som adresserade deltagarnas förmodade rädsla för aktivitet.

Gruppen på 641 sjuka delades i fyra. Alla deltagare fick specialistvård och utöver detta fick tre fjärdedelar en av de övriga behandlingarna i tillägg. APT-gruppen uppmanades att hålla sig inom den aktivitetsnivå sjukdomen tillät. GET och KBT-grupperna fick båda besked om att de inte var sjuka utan att deras problem berodde på konsekvenser av inaktivitet (deconditioning) och att de skulle bli bra bara de gradvis ökade sin aktivitetsnivå.

PACE-forskarnas tes var från början att GET och KBT skulle ha bäst effekt och deras rapporter när studien var klar sa också att så var fallet.

”Författarna rapporterade, i en artikel från 2013 som specifikt handlade om tillfrisknande, att 22% av patienterna i KBT- och GET-grupperna hade tillfrisknat efter dessa behandlingar, jämfört med 8 % i APT-gruppen och 7 % i gruppen som endast hade SMC.”

Men även om PACE-forskarna presenterade bra resultat blev många förvånade över resultaten. Så här berättar läkare Sara Myhill (min översättning från engelskan):

”Alla som har någon som helst praktisk erfarenhet av att behandla ME-sjuka vet att gradvis utökad träning är en oxymoron. För gradvis utökad träning förvärrar per definition ME/CFS. Och faktum är att om någon ser förbättring som resultat av gradvis utökad träning kan personen per definition inte ha ME/CFS. Så det var nonsens. Människor med praktisk erfarenhet som jag själv – läkare, patienter – följde studien med intresse för vi tänkte att det var oundvikligt att denna studie skulle få ett dåligt resultat. När studien publicerades och resultatet visade att 61% av ME-patienterna förbättrades och 22% botades med gradvis utökad träning visste vi att detta resultat inte kunde vara korrekt.”

På grund av det i mångas ögon totalt orimliga resultatet begärde både patienter och andra forskare ut rådata till studien så att någon annan än PACE-forskarna själva skulle kunna analysera resultaten. Detta är något man har rätt till enligt lag men PACE-författarna vägrade. Efter en fem år lång rättslig process bedömde tillslut domstolen att begäran var rimlig och rådatan lämnades ut.

Under processen att få ut rådata för PACE-studien anklagades de som kritiserade forskningen i allmänhet och de patienter som begärt ut data i synnerhet för bråk och trakasserier både mot forskarna och patienterna i studien. Men när saken väl togs upp i domstol visade det sig att det inte fanns några bevis på att något sådant förekommit. Om vi läser Pacegranskarens serie ”Sinnesstämningar och (o)vetenskap” och de källor som anges där blir det tydligt att det PACE-forskarna kallade trakasserier och hot från aggressiva ME-aktivister i själva verket var en genomtänkt retorisk smutskastningskampanj från forskarna själva i syfte att undgå granskning.

Men hur i hela friden kunde den få sånt fäste? Utrymme i media? Gjorde inte journalisterna en egen bedömning av tillförlitligheten? Och varför behövde detta ens avgöras i domstol?

PACE-forskarna hade redan innan studien var klar upprättat ett samarbete med Science Media Center – en PR-byråliknande organisation – och det är tydligt att dessa är med och befäster den negativa bilden av ME-sjuka och kritiker: Jag citerar pacegranskaren igen:

”I det förra inlägget berättade jag om hur forskargruppen bakom PACE-studien tillsammans med organisationen Science Media Centre har fått media att måla upp en negativ bild av ME-patienter och deras organisationer. Science Media Centre har framgångsrikt styrt agendan genom att journalister litar på dem och inte granskar deras påståenden. I domstolsbeslutet där det fastslogs att rådata från studien skulle lämnas ut framkom det dock att några faktiska hot mot PACE-forskarna inte hade förekommit. Det verkar onekligen som att forskarna ljög om att ha blivit hotade för att slippa lämna ut data för granskning. Eftersom domstolen inte godtog deras bevis för att hot förelåg och avslog deras överklagan så lämnades datan ut den 9 september i år [2016, min anmärkning]. Dagen innan publicerade forskarna själva en omanalys av sina resultat och ett par veckor senare kom den första analysen från utomstående forskare. Det visar sig att de resultat som PACE-forskarna ursprungligen hade hävdat att studien visade var överdrivna med 400 procent. Den senaste analysen visar att KBT (kognitiv beteendeterapi) och GET (gradvis utökad träning) inte hade någon statistisk säkerställd effekt alls som behandling.”

Slut citat

Denna kostsamma, tidskrävande och välregisserade smutkastningskampanj från PACE-forskarna med syfte att dölja förvanskade studieresultat har alltså också en koppling till Försäkringsindustrin som vi pratade om tidigare i detta inlägg. För det fanns ju stora pengar att spara om man lyckades bevisa att ME var ett psykosomatiskt tillstånd som kunde botas med förhållandevis billiga behandlingar. Detta skulle ju falla helt om den påkostade PACE-studien visade att behandlingarna man ville erbjuda –  KBT och GET – inte alls visade sig ha den effekt man påstod att de hade.

Men trots alla fel som påvisats, trots omfattande välgrundad kritik från en mängd forskare och patienter har studien fortfarande inte dragits tillbaka från den vetenskapliga tidningen där den publicerades. Och PACE används fortfarande som ett bevis på att KBT och GET är framgångsrika behandlingsmetoder för ME. Och tyvärr är det också så att trots att det saknades bevis för att trakasserier och hot förekommit så har inte den nedvärderande och osanna retoriken kring ME-sjuka försvunnit utan tvärt om fortsatt och till och med förstärkts av förespråkare för den falang som anser att ME är ett psykosomatiskt tillstånd.

Historien lär oss att det går att klassificera om sjukdomar och ordinera psykologisk behandling för att spara pengar. Den lär oss också också att smutskastning går att använda för att undvika granskning.

I nästa avsnitt fortsätter jag på temat arga patienter. 

Delar av dagens manus kommer ifrån min egen text Sjukdom eller tankefel från 2020.