Maran S2A5: Myten om den arga patienten

Till podden

I förra avsnittet undersökte jag vilken plats den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen som använts för Myalgisk Encefalomyelit (ME) har haft historiskt sett. Jag berättade också om att den här falangens forskare tidigare använt välregisserade smutskastningskampanjer mot de som ifrågasatt deras forskning. Att de utan grund i verkligheten planterat ett narrativ om aggressiva och farliga patienter och att detta troligtvis varit en strategi för att skydda sig själva från granskning. 

Lekander och Tamm fortsätter att underhålla dessa föreställningar om patienter i Stressforskningspodden genom att använda en liknande retorik. De spär på narrativet om att förespråkare för den biopsykosociala modellen för ME utsätts för trakasserier av ME-sjuka. 

Att de är offer och att vi är förövare.

Innan vi går vidare vill jag passa på att påminna om att du kan läsa mitt manus via min blogg. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor. Länk hittar du i avsnittsinformationen.

I ett tidigare avsnitt fick ni höra läkaren Maria Pedersen från Norge berätta om hur hon mött på motstånd när hon i media hävdat att det går att bli frisk från ME. Nu ska ni få höra hur det låter när programledarna pratar vidare om det här:

(Ljudfil)

Tamm: Jag tycker att hon har ett så balanserat sätt att resonera, för det är ju det som är väldigt påtagligt med de här diagnoserna att man hamnar i något slags, liksom, antingen företräder man ett läger eller ett annat.

Lekander: Det är svårt att föreställa sig att hon råkat ut för den här mediala attacken från fåtal individer men ändå att hon blev ju anmäld då för att hon gjorde de här påståendena. Och den här milda, som jag uppfattar det, milda, klipska, medkännande, kunniga figuren som hon är för mig, Maria Pedersen, ändå väcker så mycket ilska. Man får inte säga att man blir bättre. Ja, det är konstigt.

Tamm: Jättekonstigt

I Norge syns både forskare och patienter från alla så kallade ”läger” i media på ett helt annat sätt än vi hittills har sett i Sverige. Företrädare för den biopsykosociala modellen för ME har fått stort utrymme men också rejält med väl underbyggt mothugg, både från forskare, kliniskt aktiva och patienter. 

Pedersen är som sagt en av kontaktpersonerna för den nationella kompetenstjänsten. Enligt hemsidan har de mandat att arbeta med att bygga upp och förmedla kompetens, övervaka och förmedla behandlingsresultat, forska och etablera nätverk för forskare, undervisa och vägleda samt arbeta med nationella riktlinjer och kunskapsbaserad praxis. De förespråkar den biopsykosociala förklaringsmodellen för ME och rekommenderar också den typen av behandling till patienterna. 

Under de senaste åren har det publicerats norsk forskning om hur ME-sjuka och deras anhöriga upplever mötet med offentliga institutioner – det vill säga det som ligger inom kompetenstjänstens ansvar – och resultatet ger en oroväckande bild.

Forskarna berättar i norsk tv om hur patienterna bryts ner av systemet och hur ME-sjuka sviks och misstänkliggörs i mötet med det offentliga Norge. Anne Kielland, en av forskarna, menar att de har exempel på rena övergrepp i sitt material. 

I en föreläsning från 2021, som handlar om fynd från denna studie, berättar samma forskare om att ME-sjuka utsätts för symboliskt våld och hur deltagarna i studien på olika sätt skadats i kontakten med vård- och stödsystemet. Det handlar till exempel om att patienten och sjukdomen invalideras istället för att bekräftas, om att patienter och anhöriga skambeläggs, patienter som påtvingas ovetenskaplig och skadlig behandling, och om att vården inte ger den vård som behövs eller drar tillbaka vård, trots att den behövs.

Den här forskningen ger alltså en väldigt annorlunda bild av ME-sjukas möte med vården än den Pedersen presenterar i Stressforskningspodden och i norsk media.

Vi behöver också förstå att eftersom Pedersen arbetar vid den norska kompetenstjänsten kan hennes ord inte avfärdas med att de är kontroversiella uttalanden från en enskild läkare och forskare. De har mycket större tyngd eftersom hon är en representant för det ”offentliga” och hennes syn på ME har institutionaliseras genom kompetenstjänsten. Och för många sjuka representerar hon därför ett förtryckande system.

Det är alltså i den här kontexten vi behöver se hennes utspel och reaktionerna på det. Hennes milda ”uppenbarelse” har inte ett skvatt med saken att göra.

Om jag förstår det hela rätt började de i Stressforskningspodden omnända händelserna  med att konsortiemedlemmen Live Lindmark skrev en debattartikel. I den skriver hon att hon vill ”slå larm” om att Norge har en ”ME-epidemi” som kostar samhället en massa pengar. Hon menar att det beror på att patientföreningar och media tecknar en bild av sjukdomen som mystisk och obotlig, där fysisk aktivitet är skadlig. Dessutom menar hon att media ger utrymme för patienter som säger att hälso- och sjukvården har en felaktig förståelse för ME. Lindmark hävdar att den skrämmande bilden av diagnosen tillsammans med myten om att man inte kan bli frisk kan ge ”dramatiska konsekvenser” och lägger skulden för svår sjukdom och självmord på  patienter och okunniga journalister. Hon verkar dock glömma bort att berätta att hon själv är instruktör för en typ av mental träning som heter Lightning Process som som går ut på att ME-sjuka ska sluta ”göra” ME. och att hon därmed har ekonomiska intressen i att ME framställs som en sjukdom man kan bli frisk ifrån genom metoder som hon förespråkar.

I efterförloppet av denna debattartikel kom alltså artikeln där Maria Pedersen tillsammans med flera kollegor – inom citationstecken – ”tar tag i attityderna kring CFS/ME och vad de anser är skadligt och inte lämpligt för patientgruppen”. De hävdar i artikeln att media sprider skrämmande och felaktig information om ME, och att det finns patienter som blir provocerade av att höra andra patienter säga att de blir friska. 

Samtidigt sprider de alltså själva information som går på tvärs med den senaste biomedicinska forskningen och internationella riktlinjer. Pedersen hävdar att ME kan botas med KBT och gradvis utökad aktivitet och att det bara är några få, av de flera hundra barn och unga hon haft som patienter, som inte blivit bättre eller friska. Men utan att hänvisa till någon forskning om saken. 

Sedan blev det enligt Nettavisen en storm från patienterna. Lekander benämner det som en ”medial attack”. Jag har letat artiklar om saken men hittar bara tre stycken varav två är väl underbyggda och sakliga debattartiklar (1 och 2) och den tredje är en artikel som handlar om patienten som anmälde de kontroversiella uttalandena till ansvariga för vården.  Det är mycket möjligt att stormen funnits i forskarnas eller journalisternas inkorgar eller i sociala medier. Men någon ”medial attack” kan jag inte hitta några spår av.  

Naturligtvis reagerade patienterna, tänker jag. Med all rätt. Pedersen är ju som sagt inte bara läkare utan också en del av det nationella kompetenstjänsten i Norge. Hon har därmed stor makt, och det hon säger i media kan få en direkt påverkan på ME-sjukas vård och stöd.

Om vi återgår till Sverige och Stressforskningspodden så pratar Lekander och Tamm också om de reaktioner som blev efter att Stockholms universitet och Karolinska Institutet gjort en nyhet av att Oslo Chronic Fatigue Consortium fått sitt manifest publicerat. Jag har skrivit om det tidigare och du hittar relevanta länkar på bloggen.

(Ljudfil)

Tamm: Jag tänkte en sista grej bara, vi pratade lite kort om det här med reaktionerna som Maria fick efter en artikel. Vad tänker du att det här,vårt poddavsnitt, kommer det leda till en massa reaktioner?

Lekander: Jag vet inte, jag tror inte att det där problemet är lika stort i Sverige men det finns ju här också. Och vi publicerade ju en artikel inom det här nätverket, med svenska, norska, finska, engelska forskare framförallt. En artikel om hur vi ser på kroniska trötthetssyndrom, och då uttalar jag mig i plural för det är då med ME/CFS och så är det vårt eget svenska utmattningssyndrom osv. Och jamen såhär men, vi tror att, det tycks som att man kan bli bättre, och visar data för det, de här behandlingarna har visst stöd, inte fantastiskt men ändå, det verkar hjälpsamt. Vi tolkar det här som att det kan bli ett slags alarm som går i kroppen som egentligen utlöses för lätt då att det leder till en del av de här symtomen. Det gjorde ju att det blev ett otroligt liv, framförallt i Norge men även att vi i Sverige fick, jag menar både här på Stockholms universitet som vi spelar in för nu och på Karolinska Institutet så ville man stoppa saker vi skrev på hemsidan. KI tog faktiskt ner saker som vi hade skrivit om den studien på hemsidan. Min e-post begärdes ut på SU (skratt) apropå ett pressmeddelande som jag skrev om det här så och sen så fick vi antagligen AI-genererade långa, långa brev med frågor vi skulle svara på kring varför vi uttalade oss som vi gjorde så vi kanske också får lite skäll nu Sandra (skratt).

Tamm: Jamen och där tänker jag igen att, jag tycker det är så otroligt viktigt att man diskuterar det här, för att syftet är att patienterna ska få det bättre, för att det är ju, det och där tänker jag framförallt ur mitt kliniska perspektiv att det finns ju ett enormt lidande och att det är, det är verkligen för den patientgruppens skull som det är viktigt att diskutera vad som är, liksom vad som är hjälpsamt och vad som inte är hjälpsamt och det är därför vi gör det här.”

Slut citat. 

Det här uttalandet är så bisarrt.

Förutom extremt problematiska påståenden om ME, KBT och gradvis utökad aktivitet – som vi även får höra i Stressforskningspodden – hävdade de både på Stockholms universitets och KI:s hemsida dels att nyheten byggde på ny forskning och kallade konsortiet en forskargrupp. De angav heller inte några källor för sina påståenden. Till viss del stämde nyheten inte ens med det som framkom i konsortiets egna pressmeddelande på Oslo universitets hemsida.

Skulle vi bara låta det vara? Har vi inte rätt att kräva att det som sprids av stora, respekterade universitet ska vara fritt från desinformation? 

Gällande att Lekander antyder att det är problematiskt att någon begärt ut hans e-post har jag bara en sak att säga. Offentlighetsprincipen innebär att den som är intresserad har rätt till insyn. Att begära ut allmänna handlingar för att få veta vad som pågår är en del av vår demokrati och ingenting någon ska skuldbeläggas eller misstänkliggöras för.

Det är inte att vara bråkig utan att ta tillvara sina demokratiska rättigheter.

Man kan tycka att forskare och kliniker borde ha en lite mer uppdaterad syn på sjuka människor år 2024 och inte bemöta saklig kritik med misstänkliggörande. 

Men kanske borde jag inte bli förvånad? 

Själva kärnan i den här tolkningen av den biopsykosociala modellen för ME och liknande sjukdomar innebär ju att vi sjuka aldrig kan vara trovärdiga vittnen till vad som pågår i våra egna kroppar. Våra levda erfarenheter av sjukdomen, och vården är inte värda att lyssna på eftersom de anser att vi feltolkar verkligheten och styrs av felaktiga tankemönster. 

Sett i den kontexten – att vi inte är fullt ut tillräkneliga – blir misstänkliggörandet av oss som deltar i den offentliga debatten begripligt.

Men, ilska är en signal på att du behöver sätta gränser, det borde naturligtvis ni psykologer och psykiatriker ha koll på. Så när sjuka människor blir arga på er vore det klädsamt om ni började med att fundera ett extra varv på vad ni själva gör istället för att skynda er att skuldbelägga oss sjuka. 

Och om ni på riktigt göra något för vår skull kan ni sluta att bete er som att vi inte förstår vårt eget bästa.

Jag tror på att tala i stället för att tystna. Även om det kan användas emot mig och högst sannolikt kommer att placera mig i facket ”arg patient”. För tystnaden kommer aldrig avslöja lögner. Tystnaden kommer aldrig att beskriva våra behov. Och med vår tystnad ger vi dem tillåtelse att styra hela narrativet.

Kunskapen om historien ger oss makt. Men då måste vi också tala om den så fler förstår. Inte vara tysta. Och inte tysta varandra.

I nästa avsnitt tar vi oss en titt på den svenska grenen av Oslo Chronic Fatigue Consortium.