Maran S2A6: Den svenska grenen av nätverket

Till podden

I några tidigare avsnitt har vi undersökt hur den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen för Myalgisk Encefalomyelit (ME) och liknande sjukdomar vuxit fram och hur och deras företrädare svartmålat patienter och kritiker. I dagens avsnitt vänder blicken mot den svenska grenen av nätverket. 

Detta avsnitt innehåller en mängd källhänvisningar och därför vill jag påminna om att mitt manus inklusive länkar till källor finns att hitta på min blogg. Länk till bloggen finns i avsnittsinformationen.

Om vi kollar igenom författarlistan på artikeln eller manifestet som Oslo Chronic Fatigue Consortium publicerade hösten 2023 hittar vi en del namn vi känner till tidigare, exempelvis de brittiska PACE-författarna Trudie Chalder och Michael Sharpe, den norska Lightning Process ivraren Live Landmark och danske läkaren Per Fink som räknar in ME bland funktionella lidelser. Men det finns också sex personer som är verksamma inom svensk vård och forskning: Anna Andreasson, Anna-Karin Norlin, Hannah Lindros, Martin Jonsjö, Mats Lekander och Elin Lindsäter. I det här avsnittet kommer du få veta mer om vilka de är och vad de gör – och vad det säger om deras syn på Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid. 

Vi börjar med Anna Andreasson, docent i psykologi vid Stockholms universitet och docent i klinisk epidemiologi vid Karolinska Institutet. Hon leder också ett eget forskningslabb på Stockholms universitet där de undersöker, jag citerar, ”mekanismer vid sjukdomar med stor inverkan på livskvaliteten där kunskap om sjukdomsmekanismer saknas, såsom funktionella gastrointestinala sjukdomar (t.ex. irritabelt tarmsyndrom, IBS), fatigue (ffa ME/CFS, utmattningssyndrom och post-covid trötthet) och kronisk smärta.”

Här finns labbets publikationer.

Ett av forskningsprojekten heter ”Fatigue-kohorten: En longitudinell studie på långvarig komplicerad trötthet”

Jag citerar:

”Vår hypotes är att det finns gemensamma biopsykosociala sårbarhetsfaktorer för att utveckla och vidmakthålla fatigue, oavsett vilken huvuddiagnos. Vi tror också att det finns subgrupper som skiljer sig åt vad gäller dessa faktorer. 300 deltagare med post-covid, ME/CFS och utmattningssyndrom diagnostiserade i Region Stockholm eller Region Östergötland fyller i ett webbformulär vid inklusion och efter 1, 2, 4, 6, 12, 18 och 24 månader samt ombeds lämna blodprov vid ett tillfälle i samband med enkättillfällena samt urinprov vid ett tillfälle. Deltagarna tillfrågas också om att göra en 3-dagars kostregistrering./…/Projektgruppen består av ett multidisciplinärt team från Stockholms och Linköpings universitet samt kliniskt verksamma vid mottagningar i de båda regionerna som ofta möter patienter med fatigue.”

Här kan du läsa mer om studien och här finns studieprotokoll. Rekryteringsreklam från 2024

I projektgruppen för Fatigue-kohorten hittar vi också ett par av de andra som skrivit under BPS-manifestet nämligen Anna-Karin Norlin som är allmänläkare och Hannah Linnros som är neuropsykolog och doktorand. Dessa båda finns på Smärt- och rehabiliteringscentrum i Linköping.

Från start hade kliniken ett dedikerat team för utredning och behandling av ME. Men med tiden har de ändrat inriktning och numera utreder de ”komplicerad smärta och trötthet”. Utifrån kontakter med ME-sjuka som varit patienter på mottagningen har jag förstått att de använder den biopsykosociala förklaringsmodellen för ME, något som också bekräftas i den översyn av kunskapsläget kring diagnosen Socialstyrelsen gjorde 2018.

Där skriver de så här:

”Smärt- och rehabcentrum i Region Östergötland har ett liknande synsätt. De beskriver att de sedan de startade mottagningen har ändrat inriktning, då de sett en betydande samsjuklighet med många andra diagnoser som kan förklara symtomen. De menar att det finns en stor risk för att en biomedicinsk förklaringsmodell bortser från saker som går att upptäcka och behandla och som därmed kan leda till förbättring. Ett biopsykosocialt förhållningssätt förordas.”

”Smärt- och rehabcentrum vill att klinikens uppdrag inte ska vara diagnosspecifikt och begränsas till ME/CFS, utan att det ska inriktas på en bredare patientgrupp, t.ex. patienter med långvarig komplicerad trötthet. För att kunna bygga ytterligare kunskap på sikt är det mycket viktigt med stringens i diagnossättningen och att man accepterar arbete med annat synsätt än biomedicinskt, för både forskning och diagnossättning. Idag finns det en stor risk att ME/CFS forskas på en väldigt heterogen grupp, med helt olika problembilder. Dessutom kan resultaten idag inte riktigt implementeras då kriterierna inte är helt överlappande mellan forskning och klinik (Fukudakriterierna i forskning och Kanadakriterierna för klinisk diagnossättning), vilket i kombination med en heterogen patientgrupp skapar problem.”

Anna-Karin Norlin bekräftar i en artikel i Svensk Förening för AllmänMedicins (SFAM) tidskrift AllmänMedicin nr 3 2022 att ME-teamet på smärt- och rehabkliniken i Linköping har övergått till att bli ett team som utreder och behandlar långvarig komplicerad trötthet.

Jag citerar:

”Då underliggande mekanismer i stort är okända vid ME/CFS och då det inte finns någon säkert botande behandling [2] anser vi att det är av största vikt att hitta sådant som bidrar och kan behandlas, eller sådant där etiologin anses ha en bättre prognos. Teamets erfarenhet är också att diagnosen ME/CFS, i en del fall, i sig kan medföra försämring utifrån negativa förväntningar.”

”Teamet hade då jag började arbeta här redan förstått att ett stress-system-perspektiv kan vara till hjälp för att förstå patienter med fatigue, oavsett bakomliggande diagnos. Bland annat hade inspiration och kunskap hämtats från Per Fink med kollegor vid Århus universitet [3]. För min egen förståelse har vidare Kasia Kozlowska et al:s sammanställning varit till stor hjälp [4].”

”Vi i teamet vet att vi rör oss i både i en gråzon och inom ett område där polariseringen är stor. Vi blundar inte för den diskurs som föreligger avseende så väl validiteten vad det gäller diagnosen utmattningssyndrom [5,6] som hur tillstånden postcovid [7] och ME/CFS [8] bäst ska förstås. Vi sitter inte inne med säkra och bergfasta svar och vi är medvetna om, och ödmjuka inför att det vi idag tar för sanningar kanske inte är det imorgon. Vi följer forskningen inom området med största intresse och bidrar även med egen.”

Referenserna till texten innehåller en rad kända BPS-lobbyister som Fink, Gyll och Malmqvist. Vissa i listan är medlemmar i konsortiet. Boken av Kozolowska som Norlin hänvisar till heter Functional Somatic Symtoms in Children and Adolecents – a Stress System Approach to Assessment and Treatment.

I mitt sökande kring Smärt och Rehabcentrum i Linköping hittade jag information om ett svenskt informellt multiprofessionellt nätverk med namnet ”Funktionella listan”. Nätverket uppges ha över 200 medlemmar och syftar till att öka kunskapen i sjukvården om hur de kan hjälpa patienter med funktionella symtom. De vill påverka vårdens organisation kring funktionella tillstånd. I tidskriften för Svensk Psykiatri nr 3 2019 framgår det att nätverket Funktionella listan funnits sedan 2015.

2023 ordnade Rehabmedicin i Linköping nätverksträffen och där intervjuade bland annat klinikens neuropsykolog Hannah Lindros en person som ska ha tillfrisknat från svår postcovid. På hemsidan framgår det att patientens berättelse finns att läsa hos Recovery Norway. De kallar sig själva en patientförening för personer som tillfrisknat från ME genom bland annat Lightning Process (LP) och den grundades av personer som nu finns med i konsortiet. ME-sjuka bloggaren Nina Steinkopf skriver mer om föreningen på sin blogg. Utifrån det hon berättar låter det som att föreningen fungerar som en lobbyorganisation och att det ingår människor med ekonomiska intressen i Lightning Process där.

Anna Andreasson har även samarbetat med ytterligare en person i konsortiet, nämligen Martin Jonsjö som är leg psykolog och gör postdoktorala studier på Karolinska institutet Han arbetar också som psykolog på Karolinska sjukhuset och har en doktorstjänst på Beteendemedicin.

Jonsjös doktorsavhandling från 2019 handlar om sjukdomsbeteende vid ME och heter: ”Sickness and behavior in ME/CFS (chronic fatigue syndrome)”. I avhandlingen ingår en studie om ACT som behandling for personer med ME, där även Andreasson var med, och denna har jag har jag tidigare skrivit om på bloggen. Här finns en publicerad artikel om den studien: Acceptance & Commitment Therapy for ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) – A feasibility study

Även Mats Lekander samarbetar med Anna Andreasson. De är en del av samma forskargrupp vid psykologiska institutionen på Stockholms universitet och Karolinska institutet. Lekander är psykolog och var tidigare föreståndare för Stressforskningsinstitutet. Detta är numera nedlagt och deras forskning är införlivad i Psykologiska institutionen. Lekander är också professor i hälsopsykologi vid institutionen för klinisk neurovetenskap på Karolinska Institutet. Forskningen vid båda institutionerna handlar om sambandet mellan immunförsvar, beteende och hjärna. 

Lekander verkar vid ett flertal tillfällen ha engagerats som föreläsare på Bragée. Jag hittar hänvisningar till två tillfällen, en på Facebook och en på Bragées hemsida. (2018 och 2020)

Lekander, Jonsjö och Andreasson har bland annat gjort en studie tillsammans där de undersökt sjukdomsbeteendet hos personer med ME jämfört med friska som injicerats med ett bakteriellt endotoxin.

Lekander är också samarbetspart till det forskarlag – The Mind Body Lab – som står bakom studien som deras gäst i Stressforskningspodden,Maria Pedersen, ingår i och som de pratar om i podden. 

Den sista personen i den svenska grenen av nätverket som skrivit under konsortiets manifest är Elin Lindsäter. Hon är psykolog och har doktorerat om KBT vid stressrelaterade sjukdomar och en del av hennes doktorsavhandling handlar om internetbaserad KBT. Mats Lekander var en av hennes handledare. Lindsäter arbetar kliniskt som psykolog och med forskning på Gustavsbergs vårdcentral i Stockholm.

Under hösten 2023 föreläste Lindsäter på Karolinska Institutet tillsammans med Hans Knoop som även han är en del av Oslo Chronic Fatigue Consortium. Det var Centrum för psykiatriforskning som var arrangör tillsammans med region Stockholm. Temat på föreläsningen var utmattningssyndrom, men den handlade lika mycket om ME och postcovid eftersom de fokuserade på Knoops forskning om fatigue. 

Det går att lyssna på Lindsäters del av seminariet här, Knoops del av seminariet är av någon anledning bortklippt nu.

Jag har tidigare också berättat om på bloggen att Lindsäter och Knoops intervjuas i Sveriges Radio under hösten 2023. Knoop är även samarbetspart i den pilotstudie om fatigue som Lindsäter bedriver just nu. 

Seminariet med Lindsäter och Knoop leds av Christian Rück som är psykiater och forskargruppsledare på Centrum för psykiatriforskning. Han har inte skrivit under konsortiets manifest men var föreläsare på ett seminarium i Oslo 2022 som fått en hel del uppmärksamhet i Norge eftersom deltagarna gick ut i media och hävdade att man utsatts för hot och behövde polisbeskydd något som nu nyligen dementerades av den tidning som publicerade nyheten. Detta seminarium (mer info här) arrangerades av forskningsgruppen Mind Body Lab. Rück är numera en av forskarna i Lindsäters fatigue-studie.

I februari 2024 publicerade Rück en artikel i Läkartidningen med rubriken: ”Låt inte ovaliderade diagnoser få fäste innan evidens finns” tillsammans med Adler och Bengtsson. Där diskuterar de processen med att identifiera nya diagnoser och säger så här:

”Att namnge något ger ett starkt intryck av att detta något verkligen existerar.” 

De menar att nya diagnoser upprättas för snabbt innan det finns tillräckliga bevis för att diagnosen verkligen är en avgränsad och riktig sjukdom. En validerad sjukdom.

”En helt valid diagnos karaktäriseras av en fastställd orsak (etiologi) och/eller sjukdomsmekanism (patologi), en idé som i västerländsk medicin tillskrivs den engelske läkaren Thomas Sydenham (1624–1689). Helst bör man också ha ett specifikt test som kan säkra tillförlitligheten i fastställandet av diagnosen (reliabilitet).”

Deras artikel avslutas med en fråga om vad man ska göra med människor som har symtom som inte passar in i någon sådan här validerad sjukdom. De hänvisar då till Danmark och Per Fink som är en känd förespråkare för den biopsykosociala modellen för ME och medlem av konsortiet. Fink och hans kollegor inkluderar ME i det de kallar bodily distress syndrome (BDS) eller funktionella lidelser. 

Rück och hans kompanjoner skriver:

”Hur ska man då göra med patienter som söker för besvär som inte kan tillskrivas någon validerad diagnos? Det görs försök, bland annat i Danmark, att bättre förstå och behandla »medicinskt oförklarade symtom« utan att bidra till reifikationsprocessen. En forskargrupp i Århus har föreslagit paraplybeteckningen »bodily distress syndrome« för att visa på att det är mer som är gemensamt än som skiljer sig åt när det saknas en specifik medicinsk förklaring [13], vilket givit underlag för utveckling av nya och för tillstånden gemensamma behandlingsformer [14, 15].”

Rück och hans medförfattare pratar om att utmattningssyndrom är en sån här diagnos. De föreslår också att vården inte ska behandla icke validerade diagnoser annat än inom ramen för vetenskapliga studier och att ”sjukvården ska kunna erbjuda transdiagnostisk behandling för besvär som till exempel svår trötthet, för att minska risken att patienter hamnar mellan diagnostiska stolar.” 

Detta är alltså precis det Knoop och Lindsäter, och nu även Rück, forskar om.

Det finns fler personer som har en liknande syn på ME som Oslo Chronic Fatigue Consortium men som inte skrivit under konsortiets manifest. Daniel Maroti är en av dem. Han finns också på psykologiska institutionen vid  Stockholms universitet. Där kan vi läsa att han länge intresserat sig för  ”…patienter med långvariga kroppsliga symtom där psykologiska faktorer kan spela en större eller mindre roll för såväl utvecklandet och upprätthållandet av de kroppsliga symtomen.”. 

Han har ett pågående forskningsprojekt om medicinskt oförklarade symtom eller Mind Body Syndrome (MBS) som han kallar det. På sidan för rekrytering av forskningsdeltagare går att läsa:

”I projektet används genomgående förkortningen ”MBS” (på engelska: ”mind-body syndrome”) för att beteckna en större grupp kroppsliga besvär, som till exempel migrän, IBS (irritabel tarm), fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, ryggsmärta, whiplash med flera. Vi använder termen utifrån att kropp och sinne är tätt sammankopplade i många fall av kroppsliga besvär.”

Vi kan se tydliga likheter mellan hur Maroti förklarar MBS och den förklaringsmodell av ME Maria Pedersen presenterar i Stressforskningspodden. Han skriver så här:

”Aktuell neurologisk forskning visar att kroppsliga symptom kan uppkomma även i frånvaro av fysisk patologi i kroppen. Symptomen uppkommer enligt denna forskning till följd av sensitiviserade nervbanor i hjärnan. Forskningen har visat att dessa nervbanor som orsakar symptom kan läras om. Att lära om dessa nervbanor är just vad detta projekt handlar om. I detta projekt använder vi oss av olika känslofokuserade interventioner där bland annat terapeutiskt skrivande och speciellt framtagna mediationsövningar används för att lära om de nervbanor som sensitiviserats och därmed minska kroppsliga besvär.”

Maroti menar dock tvärt emot konsortiet att KBT inte fungerar när det gäller MBS och testar en annan behandlingsmodell i sin forskning: EAET som handlar om att bearbeta svåra livshändelser – om självmedkänsla, att lyssna på sina egna behov och ibland om att förlåta sina förövare.

Maroti använder alltså en liknande förklaringsmodell som Pedersen men vill behandla patienterna annorlunda. Fortfarande med terapi men i en annan form.

Jag stannar här eftersom jag tror att det blivit mer än tydligt att det finns ett väletablerat nätverk av personer i Sverige som betraktar ME, utmattningssyndrom och postcovid som medicinskt oförklarade symtom som bör behandlas enligt konsortiets behandlingsprinciper eller med andra liknande metoder. 

Det är alltså inte fråga om okunskap utan handlar om ett aktivt val att styra narrativet om dessa sjukdomar i samma riktning som vi bland annat ser i Danmark.

I nästa avsnitt ska vi ta tag i en fråga som vi snuddat vid i de tidigare avsnitten, nämligen detta med att flera diagnoser klumpas ihop under paraplyet medicinskt oförklarade symtom och vad detta får för konsekvenser i de sjukas möte med vården.