Maran S2A7: Det medicinskt oförklarade

Till podden

I förra avsnittet berättade jag om den svenska grenen av Oslo Chronic Fatigue Consortium. Om ett nätverk av vårdpersonal och forskare som förespråkar den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen för Myalgisk Encefalomyelit (ME), postcovid och en del andra sjukdomar. Som inte är okunniga utan aktivt väljer att styra narrativet om dessa sjukdomar i samma riktning som vi bland annat ser i Danmark. 

I dagens avsnitt ska vi ta tag i en fråga som vi snuddat vid i tidigare avsnitt, nämligen hur det påverkar oss sjuka att företrädare för den här modellen tenderar att vilja klumpa ihop flera diagnoser under paraplyet medicinskt oförklarade symtom (MOS). 

På min blogg hittar du mitt manus. Där finns också allt du behöver för att kunna granska mina källor. Länk hittar du i avsnittsinformationen.

Jag hade aldrig hört talas om ME innan jag blev sjuk. Det tog faktiskt flera år innan jag hittade information via 1177 och förstod att sjukdomen existerade. Men symtomen och den belastningsutlösta symtomförvärringen (PEM) hade jag från start. Självklart också innan jag sökte vård. Men ingen fattade vad jag menade när jag berättade om det jag sedan förstod var PEM. 

Jag hade med andra ord ingen bild av ME som skrämmande eller obotlig. Och jag visste inte ens om att det låg svårt sjuka människor i mörka rum. Det enda jag visste var att jag mådde jättedåligt och att vården sa att de inte kunde hitta något fel i mina blodprover.

Många med mig har säkert sökt vård främst inom primärvården och läkarna vi mött har aldrig pratat om ME. Ändå har vi behandlats precis som Oslo Chronic Fatigue Consortium menar att personer med ME bör behandlas. Vi har blivit ordinerande KBT och gradvis utökad aktivitet för att få bukt med våra symtom. Med vår rörelserädsla och vårt undvikandebeteende.

Hur kan det komma sig?

Jag tänker att det hänger ihop med avsaknaden av objektiva fynd och att detta gör att vården föser in oss i ett visst fack. Vi bedöms som personer med medicinskt oförklarade symtom, också kallat MOS.

I en nyligen publicerad masteruppsats om MOS uppges att 15-19% av patienterna i primärvården söker för medicinskt oförklarade symtom och hela 50% i specialistvården. Författarna skriver också att kostnaderna för denna patientgrupp är dubbelt så stor som för andra grupper. Det finns alltså pengar att spara för den som knäcker nöten. 

Det framgår av uppsatsen att ME ingår i MOS-begreppet. Vid en närmare titt på uppsatsen ser jag att författarna verkar samarbeta med Daniel Maroti, en psykolog som jag berättade om i förra avsnittet.

När ME inkluderas i begreppet medicinskt oförklarade symtom på det här sättet innebär det att patienter med ME kan komma att behandlas på precis samma sätt som patienter utan ME. De som saknar ME-diagnos kan vara sådana som har andra diagnoser med liknande symtom där objektiva fynd saknas eller som ännu inte är diagnostiserade.

Det är inte alltid vården kallar det för just medicinskt oförklarade symtom. Ibland får man bara veta att de inte hittar några fel i provsvaren. Andra gånger används andra etiketter som betyder ungefär samma sak. Som funktionella neurologiska symtom, funktionella lidelser, funktionella sjukdomar, funktionella tillstånd, funktionella somatiska symtom, somatisering, mind body syndrome osv. 

I uppsatsen jag pratade om tidigare finns en definition av MOS som jag tänkte kunde vara bra att ni har med er in i resten av detta avsnitt.

Jag citerar: 

”Medicinskt oförklarade symtom (MOS) definieras som ihållande kroppsliga symtom som medför en funktionsnedsättning för individen, men som inte kan förklaras rent strukturellt eller patologiskt. De symtom som ofta förekommer vid MOS är huvudvärk, smärta i diverse kroppsdelar, trötthet, yrsel, uppblåsthet, hjärtklappning, kallsvettningar, darrningar och domningar. Syndrom som ”irritable bowel symdrome” (IBS) fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom klassas även som medicinskt oförklarade då orsaken till den är oklar. Dessa tillstånd hamnar under benämningen funktionella somatiska syndrom vilket även innefattas inom MOS.”

Jag är ledsen, men den här uppräkningen av symtom gör att vi behöver backa bandet ännu längre tillbaka i historien. Långt innan de där brittiska psykiatrikerna började intressera sig för ME på 1980-talet.

Det medicinskt oförklarade har haft många namn.

Häxeri

Hysteri

Neurasteni

Psykosomatisk

Somatisering

Psykogen

Funktionell

Medicinskt oförklarad

Affektivt spektrum

SVBK

Detta är alla etiketter som satts på det medicinskt oförklarliga genom historien. Det som stuckit ut och avvikit från normen. Först var det häxeri. Sedan hysteri. Manipulativa kvinnor som behövde räddas från sig själva. Med tvång och manipulation. Numera kallas det MOS eller nåt funktionellt. Men vi behöver fortfarande räddas från oss själva. Och vet inte vårt eget bästa.

Om vi tittar på hur hysteri beskrivs så finns det många paralleller med de symtom som fanns med i beskrivningen av MOS som jag läste tidigare. Det här hittade jag i svenska Riksarkivets dödregister:

“I dödböckerna finns noteringar om flera kvinnor som dött i ”moderpassion” eller ”modersjuka”. Förklaringen till denna diagnos står att finna i äldre tiders sätt att se på den kvinnliga biologin. Enligt den klassiske filosofen Platon innehöll livmodern ett självständigt väsen vars önskan var att föda barn. Om denna önskan förblev otillfredsställd irrade livmodern omkring i kroppen och förorsakade olika typer av lidande. Epileptiska anfall, kramper, andnöd, dålig mage och aptitlöshet kunde alla diagnostiseras som moderpassion och ansågs ha sin grund i att kvinnan var nyckfull och överdrivet känslig. Under en lång tid sammankopplade man kvinnans psykiska sjukdomar med hennes kön och sexualitet. Den latinska benämningen på moderpassion, hysteri, som överlevt ända fram till idag, betyder just livmoder. Under senare delen av 1800-talet ansåg många läkare att bortoperation av livmoder, äggstockar eller klitoris var det enda sättet att bota kvinnors neurologiska och psykiatriska besvär. Johan Haartman förklarade i sin läkarbok från 1765 att moderpassion och mjältsjuka kunde ha både psykiska och fysiska orsaker (en särdeles nervretlighet, stor slapphet i matsmältningens muskulatur och stockad ”oordentlig” omgång av vätskorna och loden i underlivet). Kvinnans lidande var emellertid svårare än mannens på grund av att hennes fibrer var slappare och hennes nerver var retligare. Detta berodde, ansåg Haartman, både på kvinnans natur, och här hänvisar han till livmodern, och på hennes levnadssätt. Den krokiga ställningen vid syendet, sparsamt drickande och otillräcklig motion, snörliv och andra ”onyttiga” kläder. Kvinnornas ”tanklösa sysslor” ansågs också bidra till sjukdomen. Den sjuka kändes igen på ett skiftande temperament och på vidlyftigt klagande över sina plågor; gnagandet kring hjärtat, bandet över bröstet, matleda och stinnhet, spänningar i sidorna och bullrande i tarmarna, hjärtklappning, oro, kvävningskänsla, svindel och dåningar. Ibland kunde de också få konvulsioner och ryckningar.” (Av Solveig Fagerlund, Landsarkivet i Lund, 2007-04-26)

Slut citat 

Parallellt med att jag har arbetat på den här säsongen av Maran och lyssnat på Stressforskningspodden har jag läst boken Sjuka kvinnor – en resa genom medicinens historia av Elinor Cleghorn. Det har varit en förfärlig läsning, men så viktig! Omvälvande faktiskt. Boken gör mig så oändligt tacksam över att jag lever i den tidsålder jag gör. Samtidigt blir jag så jävla frustrerad eftersom de som säger sig vilja styra narrativet och behandlingarna kring min sjukdom verkar leva kvar i förfluten tid,

Det oförklarliga har antingen demoniserats eller bagatelliserats. Och det finns ett antal gemensamma nämnare som följt med genom historien.

Det handlar om det medicinen menar är överkänsliga individer som misstolkar normala reaktioner på livet som sjukdom. Känslomässiga och icke trovärdiga patienter som överdriver sina symtom och är manipulativa. Och där vårdpersonalen därför har tolkningsföreträde och är de enda som kan avgöra patienternas bästa. Om de anser att det behövs får de till och med luras.

Häxan och hysterikan finns i ena änden av den röda tråden och personer med ME och postcovid i den andra. De ständigt återkommande referenserna till problematiska känslor och beteenden och patientens opålitlighet känns så otroligt fantasilöst.

Historien gör också tydligt att vården gång på gång stämplat fysisk sjukdom som hysterisk eller psykisk – eller helt ignorerat den – och därigenom ökat patienternas lidande. Både på grund av att rätt diagnos och behandling försenats eller helt uteblivit men också för att man skadats av behandlingen. Det finns historiska beskrivningar av patienter som fått svåra psykiska problem av vårdvåldet. Av att ha blivit experimenterade på utan samtycke. 

Många har dött. Forskning har uteblivit, snedvridits och helt missat målet. 

Behandlingarna har varierat, men målet har varit detsamma. Att få patienten att tänka och bete sig på rätt sätt, enligt normen, och att de ska förändra sina känslor kring symtomen. Uppfostrande åtgärder som innehållit både våld och tvång har varit frekvent förekommande för att få till en förändring av den sjukes beteende.

Det medicinska etablissemanget vet allt detta. Men fortsätter ändå rättfärdiga sitt eget oetiska beteende och håller fast vid hysterin som en kär gammal snuttefilt. 

Det finns så många kopplingar till min egen vårdhistoria i det här. Men också till uttalanden från Oslo Chronic Fatigue Consortium, Lindsäters forskning och det som framkommer i Stressforskningspodden. 

Det finns så många ekon mellan historien och nu.

”Varje gång kvinnor kommer till mig med vilken åkomma som helst som inte går att förklara … frågar jag alltid om de inte främst gripits av den efter att de gått och surat eller varit upprörda på annat sätt.”  ”De står inte ut med att höra att det finns något slags hopp om tillfrisknande” De kan ”lätt inbilla sig att de är mottagliga för all olycka som kan drabba mänskligheten … och förutser de värsta hemskheterna för egen del”. Det här sa Thomas Sydenham, en läkare på 1680-talet. Det torde vara samma Sydenham jag berättade i förra avsnittet att Christian Rück hänvisar till som upphovsmannen bakom tankarna kring vad som var en valid ”riktig diagnos”. Här kan det vara viktigt att veta att Sydenham var väldigt förtjust i hysteri-diagnosen och menade att det alltid var fel på de kvinnliga ”livsandarna”. Kvinnor kunde framkalla hysteriska symtom genom negativa känslor och katastroftankar. På hans tid blev hysteri en diagnos där all sjukdom som var det minsta svår att förklara hamnade. 

Hör ni ekot?

”Med fasa begrundar de sjukdomens katastrofala innebörd … medan de oroligt lider med patienten.” Medlidandet de kände övergick i ängsliga grubblerier som ”rubbade sinnet” och störde kroppen så till den grad att ”sjukdomen tar sin begynnelse i deras eget bröst”. Citaten kommer från 1815 då kirurgen John Rodman menar att rädsla för bröstcancer och att läsa om och känna sympati för kvinnor med bröstcancer kunde leda till att man själv smittades.

Hör ni ekot?

”Inget är i praktiken mer vanligt förekommande än unga kvinnor som faller utanför normen för vad som är hälsosamt, är trötta jämt och ständigt, får återkommande ryggbesvär och förr eller senare i sin helhet iscensätter hysterins mångsidiga drama”, För att bota sådana fall bör man åstadkomma både moralisk förändring och fysisk bättring” Detta skrev en neurolog som hette Silas Weir Mitchell 1877. Han knåpade ihop en egen kur med tvångsvila och tvångsmatning för att sätta det han menade var gnälliga, bortklemade medelklassflickors försök att förleda läkare, på plats. Hans metoder gick ut på ”att bryta ned sjuka kvinnors beslutsamhet och få dem att lägga bort sina uppmärksamhetssökande fasoner. ”, 

Hör ni ekot?

”I många fall är patientens attityd ett större hinder än sjukdomen i sig, och rädslan för smärta större än smärtan i sig.” Det sa Freeman och Watts under senare delen av 1940-talet. De rekommenderade lobotomi för att komma till rätta med den svårbehandlade smärtan vid kroniska sjukdomar som cancer, neuralgi och MS. Genom detta skulle man inte ta bort patientens smärta utan ”bokstavligen klippa av hennes känslomässiga band till den.” De var nämligen övertygade om att ”kronisk smärta vid organiska sjukdomar till största del satt i huvudet”. 

Hör ni ekot?

På grund av snedvriden forskning trodde man länge att hjärtsjukdomar var exklusivt manliga men på 1980-talet avslöjades att ”kvinnor med högre sannolikhet dog av hjärtsjukdomar än män”. Kvinnors sjukdom feldiagnostiserades ofta och ibland försummades de helt. 1989 var hjärtsjukdomar den vanligaste dödsorsaken för kvinnor i USA och Storbritannien. Kvinnor har andra symtom än de typiskt manliga. Symtom som historiskt sett viftats undan som hysteriska och som rymts i tidiga kriterier för somatiseringssyndrom. 

Hör ni ekot? 

I förordet till boken Sjuka kvinnor – en resa genom medicinens historia beskriver författaren hur hon jämför sig med en kvinna från 1902 som dog av odiagnostiserad SLE och hur hon själv överlevde samma sjukdom drygt hundra år senare.

Mina tankar går direkt till när jag följde utfrågningen kring mycket svårt ME-sjuka Maeve Boothby-O’Neills död i somras och hur jag jämförde hennes situation med min egen. Maeve var så sjuk att hon inte klarade av att tugga och svälja och vården svek så kapitalt att hon tillslut svalt ihjäl. 

2021 när Maeve kämpade för sitt liv kollapsade jag. Min puls ballade ur totalt. Jag hade över 100 i vila, 140 av att tugga mat. Och den ökade enkelt upp till 170 av att bli skjutsad till toaletten. Magen protesterade mot allt. Varje gång jag åt fick jag fruktansvärda smärtor och allt jag fick i mig rann rakt igenom. Jag tvingades leva på näringsdryck som vi köpte och betalade själva på apoteket. Det var så i flera månader. Jag tappade 10 kilo och hamnade på undervikt. Min man krigade med vården varje dag. För de vägrade göra hembesök och skrev i min journal att jag vägrade vård. Tillslut fick jag behandling för min skyhöga puls, och när kroppen väl lugnade ner sig kunde jag så smått börja äta igen.. 

Utfrågningen kring Maeves död innehöll så mycket av det vi också kämpade mot. Skillnaden är att det inte är hundra år mellan oss. Inte ens månader. Det var helt parallella skeenden.

Maeve dog. Jag överlevde. Men jag vet att jag kanske inte har lika tur om det händer igen. Nästa gång kanske det är jag, eller en vän, som dör.  

För när det gäller ME, postcovid och andra liknande sjukdomar är vi på många sätt fortfarande kvar i  hysterikletet – och vissa, som läkaren Maria Pedersen, menar att personer som Maeve kan bli friska, bara dom ändrar inställning till sjukdomen.

(Ljudfil)

”Pedersen: Jag försöker säga att vår hjärna är stark och att den fungerar på många omedvetna sätt. Men att vi har tekniker som kan hjälpa och har strategier som kan hjälpa. Och med rätt tekniker och strategier så kan vi hjälpa väldigt många. Och det är dit jag vill att vi kan börja prata om vad är det som kan hjälpa och hur kan vi komma oss dit. Och det är väldigt viktigt när man ser också på studier av också sådant som de allra mest dåliga som har legat i mörka rum och behövt sondmatas. Om man ser, vad är det som har skett när de har klarat att bli friska? Så är det precis det här med att ändra sin berättelse om att det måste vara något allvarligt fel i min kropp som ingen har kunnat hitta, till att de vänder det till att kanske jag kan göra något själv och det är nog inget farligt. Det var en sådan vändpunkt för dem och därför blir det så viktigt att få ut det.

Lekander: Och det du säger är alltså  att berättelsen och tilltron till att man kan bli bättre är någonting som bidrar till förbättring i sig?

Pedersen: Ja, det stämmer. Det kan verka så på de forskningsresultat och kvalitativa studier man har gjort på tillfriskning.

Menar hon på riktigt att Maeve dog på grund av att hon hade fel inställning? 

När jag läser om medicinens historia verkar det som att även om den medicinska kunskapen gått framåt, så har framstegen ofta lagts ovanpå fördomar och vidskepelse. Inte ersatt dem. Och trots att den medicinska historien med all önskvärd tydlighet har visat oss att detta inte bara försenar diagnoser, utan också dödar, verkar det än idag enklare för vården att avvisa symtom de inte kan förklara än att ta dem på allvar.

Jag började den här säsongen med att prata om att vissa tror att det är okunskap om ME som gör att vi behandlas illa i vården. Men det verkar alltså snarare handla om vilka symtom vi har och att dessa av endel bedöms som medicinskt oförklarade. 

Vården släpar på en stor gammal ryggsäck med fördomar mot sådana som oss, som de verkar väldigt ovilliga att göra sig av med. Oviljan påverkar vårdens möjligheter att ta till sig de medicinska framsteg som ändå görs och får stora konsekvenser för vilken vård vi får.

I nästa avsnitt ska ni få ett alldeles färskt och ganska typiskt exempel på hur innehållet i en sådan ryggsäck kan se ut.