Maran S2A11: Ett skadligt narrativ

Till podden

Då har vi kommit fram till sista avsnittet i den här säsongen av Maran och jag ska försöka knyta ihop de olika delarna på ett begripligt sätt. Förhoppningsvis har den röda tråden redan gått fram men jag ska försöka att göra det ännu tydligare.

På min blogg hittar du mitt manus och det du behöver för att granska mina källor. Du hittar dit via avsnittsinformationen.

I de tre senaste avsnitten har jag pratat om hur SBU och Socialstyrelsen misslyckats med att genomföra sitt regeringsuppdrag. Att de både valt bort delar av sitt uppdrag och uteslutit avgörande fakta på ett sätt som gör att postinfektiösa sjukdomar går att fösa in i facket medicinskt oförklarade symtom (MOS). I förra avsnittet berättade jag hur SBU bygger hela sin redovisning på ett antal motstridiga antaganden utan att berätta på vilken vetenskap dessa vilar. Och att det ter sig som att Socialstyrelsen bygger vidare på dessa och låter dem styra rekommendationerna om behandling. Behandling som är kontraindicerad för personer som lever med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).

Sammantaget ger detta ett nationellt kunskapsstöd om postinfektiösa sjukdomar som ökar risken för allvarliga vårdskador.

Myndigheterna spelar på detta sätt företrädare för den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen för ME och postcovid – som denna säsong av Maran handlar om – rakt i händerna..

I ett tidigare avsnitt berättade jag om att SBU genom att frångå sina inklusionskriterier tagit med en problematisk KBT-studie i sin litteratursökning för ME. Och att denna studie har tydliga kopplingar till både PACE-studien och Oslo Chronic Fatigue Consortium.

Men det finns fler studier med koppling till den biopsykosociala modellen och dess företrädare  i SBU:s kunskapssammanställning. Bland annat hittar jag två studier där Hans Knoop är en av forskarna. Alltså samma Knoop som är en del av Oslo Chronic Fatigue Consortium och vars KBT-metod Elin Lindsäter nu testar i sin svenska forskning. I Knoops variant av KBT ingår gradvis utökad träning och aktivitet.

Jag har berättat om den här forskningen tidigare och vill du läsa mer hittar du relevanta länkar i mitt manus för dagen.

Den ena studien gäller postcovid (Kuut Nederländerna 2023, referens 102, s 45) och den andra ME. Båda handlar om KBT via internet och bygger på Knoops modell. ME-studien har SBU exkluderat eftersom den har fel patientpopulaion. Jag gissar att det beror på att forskarna använt kriterier som inte kräver PEM. Studien om postcovid finns däremot inkluderad, och så här skriver SBU om den:

”I en postcovidstudie undersöktes effekten av internetförmedlad KBT [120]. Studien om internetförmedlad KBT rapporterade signifikanta effekter för utfallet fatigue samt även för en rad andra utfallsmått, alla till fördel för interventionen.[102]” (s 48)

På grund av SBU:s förvirrande struktur är det svårt att följa den här studien genom rapporten. Men den borde, liksom den problematiska KBT-studien från Norge, inkluderas under rubriken ”Psykologisk behandling” i diskussionsavsnittet (s 81). Här underlåter sig SBU till att enbart lyfta positiva effekter för insatserna utan att beröra de kända problem som finns med oblindade studier och subjektiva effektmått, trots att det innebär en risk för snedvridna resultat.

Våra behandlare riskerar därmed att invaggas i tron på att dessa behandlingar är säkra och utan problem.

I ett tidigare inlägg på bloggen gällande Elin Lindsäters forskning har jag också berättat att utformningen av den enkät både hon och Knoop använder för att mäta fatigue ger problem att mäta försämring vilket innebär att resultaten kan framstå mer positiva än de i själva verket är.

Men vad innebär denna behandling rent praktiskt?

I början på sommaren blev jag kontaktad av en person med postcovid som värvats till Lindsäters studie och nu ska ni ska få ta del av hennes erfarenheter. Jag tänker att det är viktigt nu när vi har  fått ett nationellt kunskapsstöd med den här utformningen. För då blir risken ännu högre att fler patienter kommer att hänvisas till både forskning och behandling med den här inriktningen. Vi vet exempelvis att Lindsäter planerar en studie med 500 deltagare våren 2025.

Deltagaren har gett sitt godkännande till att jag delar med mig av vad hon berättat för mig. Hon skriver så här till mig.

”Jag insjuknade i postcovid för nästan 4 år sedan och misstänker att jag även utvecklat lindrig ME, men är inte utredd. Jag uppfyller canadakriterierna förutom på smärtan (tveksamt). Jag tycker jag blir sämre av ansträngning och har inte lika bra perioder som jag hade första året som sjuk. Då sprang jag och tog ut mig fysiskt under de bra perioderna. Jag sover normalt ca 45 min-1 timme per dag när jag har en bra period. Har jag ett skov så vilar och sover jag kanske 3-4 timmar. Har aldrig skov på somrarna.

Vi har haft en genomgång om vad som kan orsaka trötthet och vad som kan vidmakthålla det. Jag har nu hunnit till modul 2 som handlar om sömn. Det jag reagerar på är att man ska räkna ut exakt tid man sover under dygnet, inklusive dagsvila, och sedan genomföra sömnrestriktion under minst 7 dagar (även om det inte benämns exakt som det). Man får inte ligga ner under dagen och man får absolut inte sova. Vilan ska ske genom att man byter aktivitet som att gå från en mer fysisk aktivitet till en mental aktivitet som att exempelvis läsa. När man känner sig trött ska man också träna på att skifta fokus från sin trötthet till annat i sin omgivning, t.ex. på vilka ljud man kan höra i sin omgivning, med stängda ögon.

Jag kämpade mig igenom tre dagar innan jag gav upp. Jag kunde inte prata, ta de enklaste instruktioner, tänka eller reagera känslomässigt. Jag var en total zombie under tre dygn, yr och tung i kroppen. Jag skadade mig fysiskt tre gånger på grund av olyckshändelser med kniv och sax i köket. Min nattsömn blev störd med svårigheter att somna och många uppvaknanden. Det var som om nervsystemet kom i spinn. Egentligen har jag inga sömnproblem, så detta var att fixa något som inte behövde fixas.

Jag pratade med min behandlare om mina farhågor kring att pusha mig över gränsen med sömnrestriktion och graded exercise. Men jag fick veta att en premiss för att delta i behandlingen är att man klarar av att genomföra sömnrestriktionsdelen. Jag berättade om alla PC-symptom som ökat i.o.m. detta och förklarade att det inte handlade om negativa tankar eller att jag var omotiverad, tvärt om, men att det inte gick att utstå de förvärrade PC-symptomen.

Psykologen sa att det är normalt att det känns jobbigt, men jag förklarade att detta inte handlade om att det var jobbigt utan att det i princip blev fysiskt omöjligt att genomföra det pga ringande tinnitus, tunga och svaga muskler, svårigheter att hålla kroppen upprätt sittande, svårt att prata och förstå instruktioner, hjärndimma etc.

Jag förklarade hur riskabelt det är för ME-patienter att utsätta sig för för stora påfrestningar och att det finns risk för permanent försämring. Hon sa att man gjort många studier på just den patientgruppen med postcovid och ME och att patientgruppen gynnats. 

Jag har bestämt mig att avsluta behandlingen. Behandlingen är indelad i tre faser med olika moduler som går över sammanlagt 4-6 månader. Jag hann till fas 1, modul 2.”

Slut citat. 

Det här är galet på så många plan! De bagatelliserar hennes symtom, pratar om evidens som inte finns och pressar folk in i potentiella vårdskador.

Studien är alltså inte en renodlad ME eller postcovid studie, men i ansökan framgår att personer med dessa diagnoser tillhör målgruppen.

I forskarnas information till försökspersoner som jag fått ta del av kan man läsa att det är normalt att få mer symtom när man gör en förändring:

”Kom ihåg att förändring aldrig är en rak väg. Att göra en förändring kan väcka obehag, tvivel och inledningsvis mer symtom. Det är helt normalt. Fortsätter du med behandlingen kommer du uppleva att du kan träna din kapacitet för att leva ditt liv som inte domineras av din trötthet.”

Försökspersonerna vaggas på det här sättet in i att de lugnt kan fortsätta att pressa sig med ökade symtom som följd, och att detta till och med ska ge förbättring.

Detta är totalt oansvarig information att ge personer med PEM. Jämför med WHO:s information till vården om rehabilitering vid postcovid (s 111) som trycker starkt på att närvaron av PEM kräver att vården modifierar behandlingen så att symtomförvärring förhindras.

Genom informationen till forskningspersonerna i Lindsäters studie kan vi också förstå att fokus i behandlingen ligger på att förändra upplevelsen av trötthet, inte på att förändra symtomen i sig själv.

Jag citerar:

”I behandlingen kommer vi att benämna denna sorts trötthet som ”komplicerad trötthet” eftersom den ofta innebär flera olika typer av symtom och besvär, som smärta, svårighet att koncentrera sig, eller känslighet för olika typer av sinnesintryck. Även om behandlingen tar hänsyn till olika sorters symtom och sjukdomsuttryck som är vanliga vid komplicerad trötthet, kommer fokus i behandlingen att ligga på att hjälpa dig hur du kan påverka din trötthetsupplevelse. Vår förhoppning är att behandlingen kommer att hjälpa dig återhämta dig från din trötthet och kunna fokusera mer på det du tycker är viktigt och meningsfullt i ditt liv.”

Slut citat:

Det går också läsa att deltagarna inte ska låta sig hindras eller styras av sin trötthet:

Jag citerar:

”Det övergripande målet med behandling är att du inte längre ska vara komplicerat trött och inte längre ska hindras av tröttheten i ditt dagliga liv. Du ska kunna återgå till en nivå av trötthet som du anser vara ”normal” och kunna utföra de aktiviteter du önskar utan att styras av trötthet. Detta betyder inte nödvändigtvis att du måste eller vill återgå till att leva precis som du gjorde innan du blev trött.”

Deltagarna ska sätta mål för som behandling som beskriver hur man vill leva när man ”inte längre hindras av trötthet”. Som exempel ges att arbeta heltid, göra yoga varje morgon och att sjunga i kör varje torsdag. Dessa mål ska patienterna sedan jobba med att uppfylla i behandlingen genom att exempelvis gradvis utöka sin aktivitet.

Den här bagatelliserande och vilseledande informationen till försökspersoner ligger helt i linje med sånt ni tidigare hört i den här säsongen av Maran. Jag tänker till exempel på det läkaren Maria Pedersen säger i Stressforskningspodden om att ME-sjuka kan bli friska om de ändrar inställning till sina symtom, Jag tänker också på parallellerna programledarna drar mellan ME och berättelsen om gubben Pettson som blir glad och aktiv igen av att hans katt Findus lurar iväg honom på fisketur. Och jag tänker på Live Lindmarks debattartikel där hon skuldbelägger media för att de publicerar skrämmande information som (hon menar) gör att patienter blir svårt sjuka.

Det finns också en tydlig koppling till något Hans Knoop säger vid ett seminarium på Karolinska institutet hösten 2023. Seminariet heter: Dags att tänka om kring utmattningssyndrom: Kan svår trötthet ses som en transdiagnostisk symtomdimension? Knoop delar talarstol med Elin Lindsäter.

Länk till seminariet

Länk till information om seminariet

Hon talar om utmattningssyndrom men i det stora hela handlat det om det om fatigue både vid somatiska diagnoser och det de kallar MOS, som ME och postcovid. I slutet är det en frågestund och Knoop får följande fråga från någon i publiken. Min översättning från engelskan:

”Du nämnde tre saker som påverkar behandlingen av fatigue. Undvikande på grund av rädsla, katastrofiering och undvikande vilobeteende. Dessa faktorer främjas aktivt av ME-communityt och NICE riktlinjer för ME/CFS. Finns det några samhälleliga ingrepp som vi kan göra för att förändra dessa tre faktorer  på samhällsnivå?

Så här svarar Knoop:

”Jag skulle återigen upprepa det jag svarade på din fråga, i den meningen att ett sunt samhälle är viktigt för att hålla sig frisk. En av sakerna med ett sunt samhälle är att uppfattningen om sjukdom bestäms av NICE riktlinjer, eller av vad patientgruppen berättar eller vad läkare säger till sina patienter. Och sjukdomsföreställningarna kring ME/CFS är väldigt negativa nu. När du tittar på narrativet, i till exempel NICE riktlinjer, kan man föreställa sig att om du utvecklar dessa symtom och läser riktlinjerna, så blir du deprimerad av det faktum att de i huvudsak säger: ”Du har ett kroniskt tillstånd från vilket du inte kommer att tillfriskna.” Och det är inte enligt vad jag tycker att man ska berätta för patienterna. Att ”Det är inte lätt att ha och inte alla människor kommer att tillfriskna, men när det gäller till exempel ungdomar tillfrisknar ungefär 70%”. Och jag tror att det här narrativet gör människor, tror jag, mer sjuka. Så när det gäller förebyggande, jag tror att det är viktigt att berätta en bra historia för patienterna, eller åtminstone en rimlig historia, som inte gör dem mer funktionsnedsatta i onödan.”

Enligt företrädare för den specifika tolkning av den biopsykosociala modellen för ME och andra postinfektiösa sjukdomar – som vi pratar om här – spelar det alltså HUR man pratar om en sjukdom för om patienterna kan tillfriskna från denna sjukdom. Genom att berätta positiva exempel kan man göra patienterna mindre funktionsnedsatta men genom att säga att ME är en kronisk sjukdom och ge råd utifrån NICE – kan man göra patienter sjukare än de är.

Är det detta narrativ som ligger till grund för hur SBU och Socialstyrelsen valt att genomföra sitt uppdrag? Tänker de att de öka patienternas möjlighet till förbättring genom att ändra narrativet? Genom att förminska sjukdomarnas allvarlighetsgrad, undanhålla information om PEM och konsekvent välja att titta åt ett annat håll än dit evidensen pekar?

Det vet jag inte. 

Men jag vet att det hänt förut. Att fördomar och vidskepelse tillåtits styra vården trots att den medicinska kunskapen gått framåt. Och historien visar att psykologiska förklaringsmodeller och behandlingar, som KBT och gradvis utökad aktivitet, lyfts fram som lösningen på ME i tider av resursbrist och ekonomisk kris.

Jag vet att kampen för en bättre vård kan kännas väldigt mörk och hopplös. Men jag är bergfast övertygad om att även vi är värda respekt och en vård som inte skadar oss. För mig är det viktigt att erkänna att vi fortfarande har saker att förlora – både som enskilda individer och som grupp. För den insikten avgör vilka frågor jag driver och hur jag uttrycker mig.

Trots den svåra situationen tror jag att det finns saker vi kan göra tillsammans för att situationen ska förändras till det bättre eller åtminstone för att förhindra att den blir ännu sämre. 

Ett

Vi behöver acceptera att de som behandlar postinfektiösa sjukdomar på det här sättet inte gör som de gör för att de saknar kunskap. För det som ser ut som okunskap handlar snarare om att de medvetet valt bort kunskap. Vi pratar alltså om faktaresistens, kunskapsförnekelse och ideologiskt neglekt. Om vi tänker att de agerar utifrån medvetna val snarare än att de är okunniga blir det tydligt att vi behöver bemöta det de säger och gör på ett annat sätt. Jag hoppas att denna säsong av Maran har hjälpt dig att förstå att dessa val bygger på ideologi – inte vetenskap.Vårt motmedel blir då, som jag ser det, att offentligt avslöja deras bristande logik och pseudovetenskap med väl underbyggd kritik och logisk argumentation byggd på vetenskap. Vi kommer med största sannolikhet inte kunna få företrädarna för den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen att ändra inställning, men våra avslöjanden kommer öka trycket från dem som inte är personligt involverade i att förespråka denna modell. Och detta skulle kunna leda till den förändring vi behöver. För att det ska vara möjligt krävs att vi agerar genomtänkt och konsekvent. 

Detta för mig till min 2:a punkt.

Två

Vi behöver kräva att vårdens behandling av personer med PEM bygger på evidens. Det betyder både att den evidens som finns ska användas såväl som att vi inte ska utsättas för behandling som saknar evidens. Forskning om dessa sjukdomar måste bygga på den grund den samlade forskningen hittills har gett oss, tillsammans med en oklanderlig metodologi. Vidare behöver vi kräva att vård och forskning ska betrakta PEM som en risk och arbeta systematiskt för att förebygga skador på grund av PEM. Våra argument behöver vila på vetenskap och vi behöver kunna uppge våra källor. Det vi gör behöver vara konsekvent, annars kommer vi enkelt att avfärdas. Vi behöver välja antingen eller. Antingen argumenterar vi för att vården ska kunna frångå evidenskravet, men det innebär samtidigt att vi öppnar upp för behandlingar som gradvis utökad aktivitet med de risker detta innebär Eller så argumenterar vi för att vården ska utgå från evidens för oss precis som för alla andra, och kan då samtidigt argumentera för att de inte ska använda behandlingar som gradvis utökad aktivitet eftersom detta saknar evidens. 

Om vi agerar ovetenskapligt och motsägelsefullt ger vi våra motståndare ammunition för att enkelt avfärda oss sjuka och våra representanter som icke trovärdiga.

Tre

Vi behöver göra motstånd. Det finns flera sätt att göra detta. Att äga sin berättelse är en viktig sak. Berätta om hur du mår och hur du blir behandlad! En annan sak är att öka sin kunskap om sina rättigheter och de områden man vill påverka. Utnyttja dina rättigheter – som offentlighetsprincipen att anmäla vårdskador, diskriminering och kränkande bemötande – och dela med dig till andra vad du har lärt dig! Att protestera är också avgörande och att bygga protesterna på våra erfarenheter och vår kunskap. Människor som drabbats av de felaktiga föreställningarna om postinfektiösa sjukdomar behöver gå samman. Göra gemensam sak i aktivism och protester. Övertygade om att våra erfarenheter är viktiga. Och att det är vi som känner våra kroppar bäst.

Till dig som inte lever med postcovid eller ME men ändå lyssnar på det här, vill jag säga. Jag hoppas att du förstår vilken mardröm det är att leva med en sjukdom som omgärdas av så här mycket fördomar. Hur skrämmande det kan vara att se hur vård och myndigheter fullkomligt skiter i det aktuella kunskapsläget och låter vidskepelse styra. Jag hoppas att du vill hjälpa oss att bryta den hysteriska traditionen och se till att vetenskap vinner – inte stigma. 

Jag vill avsluta den här säsongen Maran med att tacka er som stöttat mig på olika sätt i det jag gör. Som hjälpt till med research, tipsat mig om viktiga händelser, artiklar och böcker. Som transkriberat, lyssnat igenom, som gett feedback och lagat mat. Som har delat er kompetens och kapacitet med mig. 

Ni vet vilka ni är. 

Jag hade aldrig klarat detta utan er! ❤️ 

Tack!