Ett motsägelsefullt och riskfyllt budskap från Socialstyrelsen

I förordet till Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektiösa sjukdomar skrev dåvarande generaldirektör Olivia Wigzell så här.

”Det finns ännu inget evidensbaserat sätt att utreda, behandla och rehabilitera patienter med dessa tillstånd.”

Detta återkommer sedan i nästan oförändrade ordalag genom Socialstyrelsens rapport. Min sökning på ordet evidens ger träffar på följande sidor utöver förordet: 6, 7, 12, 13, 15, 29, 30.

Ändå hävdar Sofia von Malortie, som är enhetschef för ”Avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården, Nationella riktlinjer och screening” att det finns evidens för aktivering. Hon säger så här i en artikel på den europeiska nyhetssajten Euractive som publicerades för en dryg vecka sedan.

”Det behövs mer forskning, till exempel för att avråda från fysisk träning. /../Vissa patienter blir sämre av fysisk aktivitet, men inte alla. Det finns evidens för aktivering på gruppnivå, men det behöver göras i en takt som fungerar för varje patient.”

Kunskapsstödet säger alltså en sak medan enhetschefen säger nåt helt annat

Eftersom journalisten låter sig nöja med hennes svar kontaktar jag von Malortie och ställer följdfrågan jag saknar i media.

Vad är det egentligen för evidens för aktivering hon hänvisar till?

Jag får följande svar:

”Hej!

Tack för din fråga.

I vår rapport har vi sammanfattat resultat från SBU:s kartläggning och under insats fysisk träning skriver vi följande:

Fysisk träning: Den vanligaste kategorin av insatser som studerats är olika typer av fysiska träningsprogram, vilket har undersökts i 15 studier hos personer med postcovid. Träningsprogrammen är upplagda på olika vis, som aerobisk träning, styrketräning, bassängträning med mera. Ofta utförs insatserna med hjälp av professionellt stöd, fysiskt eller digitalt, och jämförs vanligen med ingen eller annan mindre intensiv insats. Vanliga primära utfall är mått på fysisk funktion, livskvalitet, andningsfunktion och fatigue. Överlag uppvisar studierna enligt författarna vissa effekter till fördel för interventionen och SBU har inte noterat några rapporteringar av negativa effekter.

Här finns information om SBU:s kartläggning (bifogad länk),”

Men om nu detta är det man kallar ”evidens på gruppnivå för aktivering”, varför hänvisar då Socialstyrelsen genomgående till att evidens för behandling saknas i sitt kunskapsstöd?

De studier von Malortie hänvisar till i sitt svar handlar dessutom enbart om populationen postcovid och där använder SBU ytterst vida kriterier och gör heller inte tydligt om studiedeltagarna haft belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) i sin symptombild. Därför är det ytterst oklart om resultaten från de aktuella studierna är överförbara på personer som lever med PEM.

Det här är fortsatt mycket märkligt hanterat av Socialstyrelsen måste jag säga.

En annan sak som är märklig är att von Malortie i artikeln erkänner att vissa patienter med postinfektiösa sjukdomar blir sämre av fysisk aktivitet. Då anser jag att det vore på sin plats att Socialstyrelsen stödjer vården i att avgöra vilka patienter som har en ökad risk genom att liksom WHO förespråka screening av exempelvis nedsatt hjärt- och lungfunktion och PEM innan rehabilitering påbörjas.

När jag var arbetsterapeut inom särskilt boende för äldre arbetade vi systematiskt för att upptäcka och förebygga risker för exempelvis undernäring, trycksår och fall. Alla de som bodde hos oss hade inte lika hög risk för för detta men vi screenade ändå alla nyinflyttade för att försöka förstå vilka som hade en högre risk och vidtog därefter vissa åtgärder för att minska riskerna. Uppföljning skedde kontinuerligt.

På samma sätt vore det rimligt att vården screenar personer med postinfektiösa sjukdomar för att exempelvis förstå om vården riskerar att trigga PEM. Att ordinera potentiellt skadlig behandling och därmed vänta med att vidta åtgärder tills en vårdskada kanske redan uppkommit är inte förenligt med patientsäkerhetslagens krav på att vården ska arbeta systematiskt med att förebygga och förhindra vårdskador.

”Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador. För åtgärder som inte kan vidtas omedelbart ska en tidsplan upprättas.” (3 kap 2 §)

”Hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldig att bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls. Personalen ska i detta syfte till vårdgivaren rapportera risker för vårdskador samt händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada.” (6 kap 4 §)

Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd ska enligt hemsidan:

”…bidra till att hälso- och sjukvården, socialtjänsten och tandvården arbetar kunskapsbaserat och ändamålsenligt – så att patienter och brukare får en god vård och omsorg.”

Om Socialstyrelsen vet att vissa av de diagnoser de har i uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för innebär vissa specifika risker, vore också det mest rimliga att låta denna kunskap påverka stödets utformning då detta i sin tur är tänkt att påverka vårdens rutiner och utformning.

Patienter som lever med risk för PEM har nämligen samma rätt till en god och säker vård som alla andra patienter.

---

I min andra säsong av podden Maran kan du läsa mer om SBU:s kunskapssammanställning av kunskap och Socialstyrelsens kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar. Till samlingsinlägg

Svenska Covidföreningen har nyligen publicerat en svensk sammanfattning av en ny större studie om PEM: Tvådagars CPET för att undersöka mekanismer bakom PEM/PESE