Viss.nu ska uppdateras i linje med Socialstyrelsens kunskapsstöd

I somras berättade jag att viss.nu gjort en mycket problematiskt uppdatering av sitt vårdprogram för Myalgisk Encefalomyelit (ME). Den mest problematiska formuleringen handlade om KBT och gradvis utökad träning:

”Botande behandling saknas i dagsläget men en del patienter tillfrisknar efter exempelvis KBT eller gradvis ökad fysisk aktivering.”

Denna formulering togs bort efter våra protester men resten av den problematiska uppdateringen fanns kvar. Du kan läsa min genomgång av ändringarna här.

Jag berättade också om att ansvarig granskare gällande uppdateringen var Elin Lindsäter, som är endel av Oslo Chronic Fatigue Consortium (ett lobbynätverk som anser att ME inte är en sjukdom utan rädsla och felaktiga tankemönster) och att uppdateringarna som gjordes går helt i linje med den pilotstudie hon just nu genomför och som de räknar med kommer följas av en mycket större studie med 500 deltagare. Vad denna forskning innebär för deltagarna får ni en glimt av i det sista avsnittet i den andra säsongen av Maran.

I Maran får ni också en inblick i hur arbetet med Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd har skjutit totalt snett. Hur SBU:s kunskapssammanställning saknar avgörande delar bland annat om kardinalsymtomet belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) vid ME. Och att de menar att det går att överföra kunskap om behandling mellan diagnoser även om forskningsstöd saknas, utan att de uppger vilka källor de stödjer sig på. Socialstyrelsens kunskapsstöd följer SBU:s linje och rekommenderar behandling per symtom, inte diagnos. Bland förslagen på behandling hittar vi gradvis utökad aktivitet som någon slags standardrekommendation som de verkar anse fungerar på alla symtom.

Efter Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd publicerats har många kritiska höjts. Patientorganisationer har protesterat tillsammans med forskare och vårdpersonal som arbetar med diagnoserna (ett exempel här). Man är eniga om att kunskapsstödet innebär allvarliga patientsäkerhetsrisker. 

Socialstyrelsens representanter leker struts och vägrar erkänna problemen. En representant säger till media att det finns evidens för aktivering samtidigt som kunskapsstödet slår fast att ingen evidens finns.

Nu till dagens katastrof.

Jag har fått veta att det i detta nu pågår arbete med att uppdatera vårdprogrammet för ME på viss.nu i linje med det nationella kunskapsstödet. En vän till mig har haft kontakt med den medicinskt ansvarige för viss.nu under sommaren för att få ta del av det vetenskapliga underlaget bakom den problematiska uppdateringen i juli, men inte fått ta del av det trots upprepade påminnelser och att hon först fick besked om att hon skulle få svar.

Istället fick hon detta besked idag.

”Viss ME/CFS kommer ånyo revideras i linje med Socialstyrelsens nya riktlinjer Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom (socialstyrelsen.se) Arbetet leds av regionens sakkunniga och i nära dialog med Riksförbundet för ME (RME) för att få med patientperspektivet. Någon annan återkoppling har vi på redaktionen inte fått. Innehållet på Viss.nu baseras på evidens samt bästa tillgängliga kunskap och godkänns av berörda Regionala programområden, RPO inom Stockholm Gotlands Medicinska råd.”

Jag vet inte vad jag ska säga mer just nu. Det här är så bisarrt att min hjärna just imploderade. Men jag lär med all sannolikhet återkomma till detta.