Tack för det fina kommentarerna på gårdagens text! Jag har svårt att klara av att svara personligt på var och en. Så tack! ❤️

Jag vill att du ska veta att bakom den där desperata paniken jag skrev om igår ligger en bergfast övertygelse om att det inte måste vara så här. Att det finns rimliga alternativ även om en bot skulle dröja.

All min erfarenhet och kunskap säger mig det!

Bakom min förtvivlan ligger decennier av medicinsk försummelse. Inte bara av mig utan av miljontals människor. Ja, för många generationer svårt kroniskt sjuka som idag har det bättre.

Vi är Inte unika, men vi är också värda något annat!

Bakom den där känslan av att vilja skrika från hustaken, liggatrejka mitt på vägen och kedja fast mig i riksdagen ligger systematiskt maktmissbruk och myndighetsövergrepp.

Det sätt vi behandlas på är inte okej!

Bakom elden inuti mig finns en blandning av död, desperation och längtan efter liv. Av vårdvåld och trauman. Mixat med en annan erfarenhet, kunskap och övertygelse.

Det är detta som gör att jag fortsätter skrika!

Jag följer vårdläget i Sverige. Läser artiklar ur Läkartidningen, Dagens medicin, tidskriften Allmänmedicin etc. i princip varje dag. Ofta reflekterar jag över hur det känns som att jag jag lever på en annan planet. Att mina behov och erfarenheter inte platsar i den bild av verkligheten media ger. Inte ens branchmedia.

För trots att rapporteringen ofta handlar om de stora problemen i dagens vårdläge snuddar de sällan eller aldrig vid de största problemen personer med postinfektiösa sjukdomar har – att få till den mest basala vården och omsorgen. Att vi oftast inte har någon egentlig vård. Att vi trots stora behov nekas vård, stöd och omsorg. Att vi skadas för livet av den så kallade vård vi får utan att det ens erkänns som skada.

Och nu: Att intensionerna att ge oss bättre vård genom ett nationellt kunskapsstöd resulterat i något som i bästa fall inte får några effekter alls och värsta fall orsakar oreparerbar skada för en stor del av Sveriges befolkning. 

Det som görs mot oss är fel. Det är diskriminering, medicinsk försummelse, övergrepp. Min frustration är legitim. Din frustration likaså. Vi är värda att bli lyssnade på. Våra skrik borde inte drunkna i ett kompakt svart hål.

Vi ska höras och bli hörda.

Snart!

Förstår du inte vad jag pratar om? Då behöver du med största sannolikhet lyssna på (eller läsa) andra säsongen av min podd. Här finns den information du behöver.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.