I gårdagens inlägg pratade jag om våldet. Våldet som kallas vård, och inte erkänns som våld. Jag berättade om hur jag blivit bemött under åren som sjuk och vad det har fått för konsekvenser.
Det blir så tydligt varje gång jag tar upp det här att ni är många som känner igen er. Att vi är alldeles för många som skadas i mötet med systemet.
Jag fick en kommentar från Elin på gårdagens text som gör väldigt tydligt att vården ofta inte förstår eller kanske till och med inte riktigt vill se vad det är vi utsätts för. Hon har gett mig sin tillåtelse att återpublicera kommentaren.
”Du beskriver även min vårdresa. Nu har jag äntligen haft turen att träffa vårdpersonal som förstår sig på PEM och pacing. Tyvärr har även de svårt att förstå när jag försöker förklara att det faktiskt inte bara handlar om ”duktig-flicka-syndromet” när jag har kört på rakt in i väggen så många gånger.
Det är ju de, vården jag vänt mig till för hjälp med symtom jag själv inte kunnat hantera, som har pushat mig över kanten om och om igen när jag har försökt bromsa i tid. De har sagt att jag inte ska lyssna på kroppen då det sannolikt ”sitter i huvudet” och går att träna, jobba och KBT:a sig igenom. De har sagt att jag inte kan lita på min egen upplevelse av dåligt mående.
Nu sitter jag här och får höra att anledningen till nuvarande situation är att jag inte bromsade i tid. Att jag inte lyssnade på kroppen när den sa ifrån.
Än en gång får jag skylla mig själv. Det är mitt eget fel att jag blev sjuk och det är mitt eget fel att jag inte blir frisk igen.”
Att vården först skadar och sedan ger patienten skulden för skadan är fruktansvärt. Att tvingas över sina egna gränser av vården är ett övergrepp. Att vården sedan skuldbelägger personen för att inte ha inte bromsat i tid är ytterligare ett.
Det är att straffas dubbelt.
Elins erfarenheter säger mig att det inte räcker med att vården lär sig vad belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) är. De behöver också förstå vad vi som grupp har med oss från tidigare vårdmöten (och möten med andra instanser som är satta att hjälpa oss) i form av fysiska och psykiska trauman.
För några år sedan skrev jag en längre serie om min vårdvåldshistoria. Den finns att hitta via denna länk för den som missat eller vill läsa igen.
Här hittar en sida med adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME) och även endel om postcovid
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
