Tidskriften Allmänmedicin och SFAM refuserar replik

För en och en halv vecka sedan publicerade jag ett inlägg där jag påstår att Svensk Förening för AllmänMedicin (SFAM) gör sig till megafon för lobbyister. I inlägget kunde ni läsa om att det publicerats en problematisk artikel i SFAM:s medlemstidskrift Allmänmedicin och ni fick ta del av det brev jag skickat till chefsredaktör och ansvarig utgivare.

Den aktuella artikeln handlar bland annat om Oslo Chronic Fatigue Consortiums manifest och artikelförfattarna Malmquist och Englund slår fast att innehållet i manifestet bör vara vägledande i hur svenska allmänläkare ska bemöta svenska ME-sjuka i vården. Ett bemötande som går emot rådande kunskapsläge och innebär svåra patientsäkerhetsrisker.

I ett senare inlägg berättade jag att jag fick en snabb reaktion på mitt mejl från ansvarig utgivare men att detta enbart ifrågasatte att jag valt att vara anonym utan att beröra innehållet i artikeln. Ni fick också läsa mitt svar.

Några dagar senare publicerade jag ytterligare ett inlägg om att min inbox fortfarande ekar tom men att ansvarig utgivare skrivit öppet på Bluesky om vad som händer i processen och samtidigt antyder att jag kunde fått publicera en replik om jag inte varit anonym, något jag INTE erbjudits. Jag berättade då också att jag upptäckt att en av författarna till den aktuella artikeln sitter i den aktuella tidskriftens redaktion.

Jag har fortfarande inte fått några svar från ansvarig utgivare men har under senaste veckan haft kontakt med en norsk person med ME som heter Lena Kjempengren-Vold (profil på X och Bluesky). Hon har berättat för mig hur hon kontaktat tidskriften Allmänmedicin i eget namn med en replik på den problematiska artikeln, men blivit nekad publicering.

Kjempengren-Vold har skrivit en text där hon berättar vad som hänt och vad hon tänker om situationen och jag har fått hennes tillåtelse att publicera den i sin helhet och återge hennes fullständiga namn.

Här kommer hennes text:

”När ska ME-patienternas röster höras i debatten om vår egen hälsa?

När jag nyligen läste artikeln “Hur ska vi tänka när vi möter patienter med långvariga trötthetstillstånd?” i det svenska läkartidsskriften Allmänmedicin, kände jag mig inte bara frustrerad, utan också lite maktlös. Artikeln rekommenderar en “stay active” (ja, det var uttrycket de använde) strategi för ME, en gammaldags idé om att ME-patienter bara behöver hålla sig aktiva för att bli bättre. Det är skrämmande hur långt detta ligger från modern förståelse av sjukdomen. För många av oss med ME kan fysisk eller kognitiv aktivitet utöver egna gränser leda till en kraftig försämring, eftersom vi har PEM (post-exertional malaise) – ett symtom som innebär att ansträngning utöver den egna tåligheten inte bara kan orsaka försämring i flera dagar, utan även göra oss allvarligt mycket sjukare.

Med detta som bakgrund ville jag svara på artikeln för att ge en inblick i hur ME faktiskt upplevs, med stöd av gedigen internationell forskning. Mitt första steg var att kontakta chefredaktör Jens Halldin i hopp om att få publicera ett svar. Halldins svar var tyvärr en avvisning. Han förklarade att artikeln i Allmänmedicin bara var ett referat från Scandinavian Journal of Primary Health Care och föreslog att jag skulle kontakta originalförfattarna istället. Detta var inte riktigt vad jag hade hoppats på, och nej, det var inte “bara” ett referat av Oslo Chronic Fatigue Consortiums opinionsartikel.

Som ME-patient var jag besviken. Allmänmedicin hade trots allt valt att publicera denna artikel, och då borde det också finnas utrymme för ett annat perspektiv. Och det är inte vilket perspektiv som helst – när de råd som ges kan ha skadliga konsekvenser för patienterna är det viktigt att någon säger ifrån.

Nästa försök att nå fram blev Magnus Isacson, ordförande för Svensk förening för allmänmedicin (SFAM), som diskuterade frågan med redaktionen. Han stödde dock chefredaktörens beslut men föreslog att jag istället kunde skriva en fristående artikel tillsammans med en läkare för Läkartidningen. Detta är ju en god tanke, men problemet är att det inte fungerar som en replik – den skulle inte nå samma läsare som den ursprungliga artikeln i Allmänmedicin.

Dessutom är situationen lite speciell. Både en av artikelförfattarna, Lars Englund, och redaktionsmedlem Christer Petersson (som har stöttat författarnas syn väldigt ivrigt) sitter i redaktionen för Allmänmedicin. Det är kanske inte så konstigt att det är svårt för oss patienter att få komma till tals.

Jag såg också att Ingrid Eckerman, som också sitter i redaktionen, efterlyser en öppen, icke-anonym replik. Jag har hela tiden varit öppen med min identitet och försökt att svara konstruktivt och sakligt, men ändå blir svaret nej.

Det är lite nedslående, för det vi pratar om är en sjukdom som påverkar vår vardag enormt mycket. När vi inte ens får möjligheten att bemöta påståenden som kan vara direkt skadliga för patienter, känns det som om vi sätts på sidlinjen i vår egen vård. Artikeln i Allmänmedicin ger råd om fysisk aktivitet men bortser helt från hur ME faktiskt fungerar, något som kan få allvarliga konsekvenser för ovetande patienter som följer dessa råd.

Mitt hopp är att Allmänmedicin och andra medicinska tidskrifter kan öppna upp för en bredare och mer uppdaterad debatt som också ger utrymme för patienternas erfarenheter och, inte minst, uppdaterad internationell forskning. Det är hög tid för en dialog som faktiskt inkluderar dem det handlar om – oss patienter.”

Jag har fått läsa hela mejltråden mellan Kjempengren-Vold och utgivare, redaktör och SFAM:s ordförande och fått tillåtelse att dela skärmdumpar från denna. Repliken som refuserats ligger som en bilaga i denna tråd på Bluesky.

Detta är första svaret från chefsredaktören där han nekar till att ta in en replik med hänvisning till artikeln är ett referat.

Kjempengren-Vold ifrågasätter då att den aktuella artikeln enbart är ett referat:

Redaktören vidhåller att artikeln är ett referat och nekar återigen replik.

Kjempegren-Vold kontaktar därefter ordförande i SFAM (styrelsen utser chefsredaktör som väljer sin redaktör) som även han ställer sig bakom chefredaktörens beslut.

Kjempegren-Vold vill lyfta frågan högre och ber SFAM:s ordförande om råd. Han rekommenderar då debattartikel i annan tidskrift.

Hanteringen av detta från tidskriften Allmänmedicin och SFAM är under all kritik. Jag kommer återkomma till saken i kommande inlägg.