I början på oktober berättade jag om att Viss.nu avser att uppdatera vårdprogrammet för ME i enlighet med Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar. Nu har jag fått veta att i samband med denna revidering kommer vårdprogrammen för Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid slås samman till ett gemensamt vårdprogram. Informationen kommer från Jennie Cardell som är medicinskt ansvarig för Viss.

Hon skriver så här i ett mejl:

”Med anledning av att Socialstyrelsen under sensommaren publicerade Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom kommer Viss ME/CFS att revideras på nytt för att vara kongruent med nationella riktlinjer enligt våra rutiner. Detta innebär att Viss ME/CFS respektive Viss Postcovid kommer slås samman till ett kunskapsstöd. Revideringsarbetet är i gång och under tiden gör regionen inte någon revidering av nuvarande kunskapsstöd. Samtliga kunskapsstöd på viss.nu, som utformas av regionens expertis, baseras på nationella riktlinjer och godkänns av berörda regionala programområden inom Stockholm-Gotlands medicinska råd.” (Citat ur e-post, se skärmdump nedan)

Vad kan vi då vänta oss av ett sådant vårdprogram?

Eftersom Cardell betonar att revideringen ska vara överensstämmande med Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd väntar jag mig tyvärr problem. Här är ett urval av de problem jag ser med ”stödet”, tyvärr finns det fler.

  • Informationen om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM), ett fenomen som finns hos alla med ME och en stor del av de med postcovid, är mycket bristfällig och påståendena om PEM saknar källhänvisningar
  • Information om hur PEM kan påverka förutsättningarna för behandling saknas
  • Redskap som kan hjälpa vården att identifiera och mäta PEM saknas
  • Socialstyrelsen ger råd om behandling per syntom, inte diagnos, PEM ligger missvisande nog under rubriken trötthet
  • Råd till personer med PEM blandas med råd till personer utan PEM 
  • Gradvis utökad träning och aktivitet finns som förslag på behandling under nästan varje symtom
  • Det framkommer ej att personer med PEM riskerar att försämras i sin sjukdom av gradvis utökad aktivitet och träning

Detta är problem som nu sannolikt riskerar att överföras till vårdprogrammet i Viss. Har vi riktig otur så är det en nationell uppdatering av 1177 för vårdpersonal som Viss väntar på. I så fall kommer hela landet drabbas av samma skräp på en och samma gång.

Att få till en uppdatering av Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd känns extremt brådskande.

Information om e-posten från Cardell kommer från en vän som försöker få ut kunskapsunderlaget för uppdateringarna som Viss gjorde av vårdprogrammet för ME i juli (läs mer här). Utöver detta ställde min vän frågor om hur Viss ser på och tar höjd för bristerna i Socialstyrelsens kunskapsstöd. Cardell svarar dock inte på någon av frågorna. Se skärmdumpar från mejlkonversation nedan.

Bild 1 och 2 är svar från Cardell, bild 3 är min väns frågor

Här hittar du tidigare inlägg på temat viss.nu

I andra säsongen av Maran analyserar jag Socialstyrelsens kunskapsstöd och sätter innehållet i en historisk kontext

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.