Om att larma när ingen lyssnar

”En känsla av att inte bli hörd, trots att man höjt rösten så mycket det går. Ovissheten om vad som kommer att hända som fortfarande finns kvar och en tillit som i princip smulats sönder.”

De här orden beskriver min verklighet. Min erfarenhet av kontakten med vård och myndigheter sedan jag blev kronisk sjuk. Men orden handlar inte om mig utan beskriver ett gäng läkarens erfarenheter av det katastrofala införandet av it-systemet Millennium i Skaraborg. Artikeln i tidningen Sjukhusläkaren innehåller andra liknande citat om vad erfarenheterna av att inte ha blivit lyssnade på har fått för konsekvenser.

 ”För henne ledde tiden innan införandet och första dagen med Millennium i skarp läge till en veckas sjukskrivning.– Det var hela processen med att försöka larma och ingen lyssnar – och att när det till slut kommer så är det är en katastrof.”

”Hon beskriver det hela som kafkaeskt – där vårdpersonalen lever i en verklighet och ledningen tillsammans med politiker i en annan. – De farhågor som vi har haft har verkligen besannats.”

”Många av läkarna på min avdelning, inklusive mig själv, har daglig huvudvärk, stressymptom, trötthet och försämrad nattsömn.”

”För mig är det så overkligt – att sådant kan hända. Ju mer detaljer vi får veta, desto mer förvånad är jag över hur ansvariga tjänstemän och politiker har låtit det bli så som det har blivit.”

”Hon säger att man på hennes avdelning pratar om det som ett Post Millennium Trauma och att hon fortfarande får hjärtklappning så fort hon hör ordet Millennium. Frustrationen går inte att hejda. – Min stackars man har fått höra om det här sedan september. Jag går upp i varv direkt. Röstläget förändras, jag pratar snabbare och blir forcerad.. Jag känner att vi har blivit utsatta för ett stort experiment.”

”Det har gått 25 dagar sedan journalsystemet Millennium infördes på Södra Älvsborgs sjukhus och lämnade en lavin av kaos efter sig. Mitt i står personalen med den stora frågan ”Varför lyssnade ni inte på oss?” hängande kvar i luften. – Att utsätta vårdpersonalen på SÄS för den här etiska stressen är oacceptabelt. Vi är alla traumatiserade efter det här och det finns en stor förtroendekris, säger Laura Raduta.”

”Med det vi vet nu tycker jag att det borde vara självklart att vi inte kan återinföra det här systemet. Men jag vågar inte lita på att någon kommer att fatta det beslutet, för hittills har de bara agerat precis tvärtemot vad som verkar rimligt, säger hon.”

”Hur kan det vara så att vi som är högutbildade personer, som vanligtvis kan hantera väldigt mycket, kallas för bakåtsträvare och teknikfientliga? Det är skrattretande. Det är nästan som ett hån, säger Andrea Radler.”

Läkarna säger att de med sin erfarenhet kunde förutsäga vad som skulle hända men att ledning och politiker inte lyssnade. De beskriver att det kändes som att bli knuffad rakt ner i ett svart hål. De som protesterat har blivit kallade bakåtsträvare och teknikfientliga. De mår dåligt, de är traumatiserade och hälsan och sömnen har påverkats negativt. De är helt fixerade vid att kartlägga och visa vad som gick fel. Och deras förtroende för cheferna är totalt raserat.

Jag önskar att jag inte kände igen det de beskriver. Men de skulle lika gärna kunna tala om min erfarenhet av vården.

Så många gånger jag har försökt att nå fram till mina läkare med min tidigare erfarenhet av att försämras av behandling och rehabilitering. Av vårdmöten. De har kallat mig onödigt rädd och överdrivet orolig. Jsg har bemötts som en bakåtsträvare som inte vill bli frisk. Jag har fått lugnande besked om att det kommer att gå bra. Fått veta att behandlingen är min enda chans att bli frisk. Att jag ska ha tillit till vården. När katastrofen har varit ett faktum har de vägrat erkänna att de hade fel. Trots att skadan kunde ha undvikits om de lyssnat på mig. Deras ord har känts som ett hån.

Och min tillit har krossats.

Jag känner samma känslor som läkarna i artikeln. Jag är traumatiserad och drömmer om den skadliga vården på nätterna. Ofta och återkommande. Blir iskall av notiser från 1177. Av tanken på läkarna som tvingat mig in i kaoset. Skadat mig. Jag får panik av att vården och myndigheterna inte lyssnar.

Det är konsekvenserna av hierarkin vi ser. Konsekvenserna av att den som är högre upp i kedjan inte behöver lyssna på den som befinner sig längre ned. Där den som är överordnad automatiskt har tolkningsföreträde trots att den faktiskt befinner sig längre ifrån den praktiska verkligheten. Sitter i en position där man leende kan hävda att något fungerar trots att det är kaos.

Det är skillnaden mellan underläge och maktövertag.

Socialstyrelsens kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar är också ett Millennium. Med potential att skapa kaos och göra stor skada för många svårt sjuka människor. Vi sjuka skriker. Larmar om de risker vi ser utifrån vår kollektiva erfarenhet. Och den samlade forskningen. Får stöd av läkare och forskare som arbetar med patientgrupperna. Men Socialstyrelsen agerar exakt som Millennie-ledarskapet. De kallar oss som varnar för orimliga.

Och stoppar huvudet i sanden.

Det är en extremt skrämmande erfarenhet att förstå vad som riskerar att hända men inte bli lyssnad på. Som att stå på kanten av en svart avgrund och veta att snart väntar en knuff i ryggen.

---

Läs mer om Socialstyrelsens kunskapsstöd här [Till samlingsinlägg Maran säsong 2, kunskapsstödet avhandlas i avsnitt 8-10]