Alla vet att människokroppen inte tål hur mycket värme som helst. Att vi får brännskador om vi lägger handen på en platta, att vi kan få brännblåsor av att vara ute för länge i solen och att det kan vara skadligt (ja, till och med dödligt) att sitta för länge i en stekhet bil.

Men tänk dig att det fanns en sjukdom som gjorde dig extremt känslig för värme. Att du plötsligt inte alls tålde lika mycket av den varan som du gjorde innan du blev sjuk. Att den sjuka får brännskador långt innan man lägger handen på plattan, att det räcker med sol genom ett fönster för att huden ska bli full av blåsor och att det är otänkbart att överhuvudtaget befinna sig i en bil eller andra utrymmen som är trånga och varma eftersom det lätt kan bli livshotande.

De som är svårare sjuka skulle inte kunna befinna sig i köket om spisen är igång, att bara kunna röra sig inomhus om det fanns aircondition och persiennerna var neddragna eller att helt tvingas undvika allt som alstrar värme över normal kroppstemperatur. I sin mest extrema form skulle det innebära att inte kunna ha kläder på sig, att bli svårt sjuk av vanlig feber eller att inte ens klara ens av den värme som skapas vid matsmältningen utan att få svåra symtom.

Någon med en mild variant av sjukdomen kanske skulle klara av att laga enklare mat med skyddsutrustning eller tåla att vara ute mulna svala dagar medan den som är svårt sjuk kommer behöva undvika precis allt som producerar minsta lilla gnutta värme. Något som begränsar tillvaron väldigt mycket och kanske ändå inte räcka till för att förhindra skador och dåligt mående.

Jag vet inte om det finns någon sån här sjukdom men jag inbillar mig att de sjuka skulle mötas av en hel del skepsis från samhället trots att vissa av symtomen var synliga med blotta ögat. Att man som sjuk säkerligen skulle få höra att: ”Nej, självklart kan du inte få brännskador av att gå in i köket när spisen är igång.” Att de sjuka skulle få höra de bara var överdrivet rädda för värme. Att problemet sitter i deras föreställningar om symtomen snarare än symtomen själva. Kanske skulle anklagas för att överdriva eller rent av ljuga för att få sympati eller otillbörliga fördelar. Och tvingas att utsätta sig för mer värme än de tål bara för att vårdpersonalen ska få fysiska bevis på att det faktiskt är som de säger trots att tidigare tester finns dokumenterade i din journal.

Det låter som en helt bisarr tillvaro. Jag vet det. Men belastningskänsligheten vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid ger precis så här bisarra konsekvenser i både vardag och bemötande. Inte när det gäller värme och brännskador, utan reaktionen på olika typer av belastning. Fysisk, psykisk, kognitiv och känslomässig belastning och stress gör att de svåra symtomen ökar och sjukdomen förvärras. Många sjuka möts av stark skepsis från samhället, vården och stödsystemen på samma sätt jag tänker mig att någon med min påhittade sjukdom möter. Och fenomenet ignoreras till och med som risk i de allra flesta forskningsstudier trots att de sjuka oftast inte klarar av att genomföra basala vardagsaktiviteter utan att försämras.

Belastningsutlöst symtomförvärring (även kallat PEM eller PESE) är ett av huvudsymtomen vid ME och finns även hos en hög andel av de som lever med postcovid. Vi är många som begränsas svårt i våra liv på grund av det här men samtidigt får noll stöd för att undvika att bli sjukare i kontakten med vård, stödsystem och myndigheter. Vi tvingas gång på gång genomföra sådant som gör oss sjukare för att ”bevisa” för våra läkare och annan vårdpersonal att vi talar sanning. Ibland hånas vi till och med för att våra kroppar inte reagerar som förväntat. Eller misstänks för att försöka utnyttja systemet och nekas därför hjälp och hamnar utanför samhället.

Jämförelsen haltar något eftersom vi inte får skador på kroppen av belastning som syns med blotta ögat. Men den som har kunskap kan både se och mäta. Försämringen kommer oftast fördröjt och även om fenomenet och det som händer i kroppen är mätbart i forskning finns det idag varken bra tester eller rutiner i vården för att fånga upp den fördröjda försämringen som är synlig vid en jämförelse av personens mående. Oftast träffar inte vården sina patienter flera dagar i följd och Försäkringskassans utredningar av aktivitetsförmåga tar ingen hänsyn till om en person försämras i efterhand. Man tar bara hänsyn till det som händer när patienten är på plats och har instruktioner om att blunda för resten.

Därför ignoreras det här i hög grad. Vi sjuka stämplas som överdrivet rädda för aktivitet, och utsätts för risker att försämras i vår sjukdom helt i onödan.

Det här är WHO:s definition av fenomenet och hur de menar att det bör hanteras:

”Post-exertional symptomexacerbation (PESE), även kallad post-exertional malaise (PEM), definieras som en försämring av symtom som kan följa av minimal kognitiv, fysisk, emotionell eller social aktivitet, eller aktivitet som tidigare kunde tolereras (150). Symtomen förvärras vanligtvis 12 till 72 timmar efter aktivitet och kan pågå i dagar eller till och med veckor, vilket ibland leder till en långvarig försämring (150)(152)(399)(155). PESE bidrar ofta till en funktionsnedsättning av episodisk karaktär vid postcovid, som visar sig som oförutsägbara svängningar i symtom och funktion (156)(158).” (s 115)

“Evidensbaserade frågeformulär och screeningverktyg (155)(400)(401)(402)(160)(403) och patientrapporterade mått (404)(405), kan användas för att identifiera, bedöma och övervaka insatser för PESE. Det är inte säkert att individer spontant berättar om belastningsutlöst symtomförvärring eftersom de kanske inte är bekanta med komceptet (400). Vårdpersonal bör noggrant undersöka PESE vid postcovid, inkluderat symtom, triggers, varaktighet och förändring över tid (403), samtidigt som man utesluter aktivitetsintolerans eller minskad träningstolerans som kan vara orsakad av andnings-, kardiovaskulära och muskuloskeletala tillstånd (361)(382)(406). Aktivitets- och energihantering, eller pacing, bör vara flexibel och balansera aktivitet och vila beroende på symtom (361). Pacing är i sig själv en komplex och aktiv intervention, där fysisk och kognitiv ansträngning, inklusive överansträngning, kan trigga symtomförvärring eller långvarig försämring (388)(407)(408)(409). En längre period av stabiliserade symtom kan tyda på att pacing har en positiv effekt, och stabilitet (t.ex. 1 månad) bör uppnås innan man försöker att modifiera eller öka aktiviteten (361). Hjälp patienterna att identifiera en tidpunkt när det är säkert att sakta återuppta och öka anpassad fysisk aktivitet. Rehabiliteringsinsatser som baseras på fasta inkrement eller graderad träning, bör inte erbjudas personer som upplever PESE (150). Noggrann övervakning av symtom över tid kan hjälpa till att identifiera symtomförbättringar, potentiell återhämtning, symtomförvärring eller en längre försämring.” (s 115)

På den här sidan har jag samlat relevant medicinsk information om ME, postcovid och PEM: Lär dig mer – rädda liv!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.