Region Stockholm agerar märkligt

För snart två veckor sedan berättade jag om att det hållits ett viktigt möte gällande ME-vården i Region Stockholm. Det var politikerna i Hälso- och sjukvårdsnämnden (med Socialdemokraterna och Talia Alkurdi i spetsen) som bjöd in till ett ”runda bordssamtal” som gick av stapeln den 17 januari i år.

Både RME Stockholm och FSI har berättat om mötet i sina kanaler. (Länkar nedan)

Jag hörde av mig till regionen och begärde ut allmänna handlingar kring mötet. Men det var lättare sagt än gjort. Efter en dryg veckas mejlande med regionen vet jag inte mycket mer än när jag började (skärmdumpar av mejltråden ligger längst ner i detta inlägg).

Regionen hävdar nämligen att det inte finns något protokoll från mötet. Bara minnesanteckningar från enskilda deltagare vilket inte är att räkna som allmän handling och därför inget regionen lämnar ut.

Det enda regionen har kunnat hjälpa mig med är en kopia på ett förberedande mejl som skickats ut till de som anmält sig och en lista över de som deltog på mötet. Jag har också fått veta på direkt fråga att det var hälsosjukvårdsförvaltningen som beslutade vilka som skulle tillfrågas om att delta, att inbjudan skickades ut i mitten på december samt att mötet leddes av en moderator.

Av inbjudan framgår att temat för mötet är ME-vården och hur den kan förbättras. Med inbjudan följer även ett antal frågor som deltagarna ombeds förbereda svar på.

”Målet med samtalet är att olika perspektiv ska kunna komma till tals och att vi tillsammans diskuterar konkreta förslag om hur vården för patienter med Me/Cfs kan förbättras. Inför samtalet får ni gärna förbereda er på följande frågor: Vad är utmaningen idag från ditt perspektiv? Vad skulle behöva hända för att få en fungerande vård för patienter med Me/Cfs? I synnerhet för patienter som har diagnos men står utan behandling idag. Vad behöver göras för att utveckla forskning och utveckling för vård och behandling? Hur kan vi sprida den kunskapen till fler?”

Enligt den lista jag har fått tillgång till deltog 23 personer på mötet (se skärmdump). Det var representanter från politiken, postinfektiösa mottagningen, RPO Nervsystemets sjukdomar och primärvård, höga tjänstemän på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen inklusive Hälso- och sjukvårdsdirektör, en representant från Läkemedelskommittén, en privat vårdcentral och en universitetsvårdcentral, Akademiskt primärvårdscentrum samt patientrepresentanter från RME och FSI. Till detta kom alltså en moderator som enligt uppgift är politisk tjänsteperson hos Socialdemokraterna.

Deltagarlistan, inbjudan och formen för mötet ger sken av seriositet. Det ser ut att handla om något mer än ett informellt samtal över en kopp kaffe. Att regionen väljer att inte protokollföra detta möte väcker så många frågor hos mig. För om viktiga aktörer möts för att diskutera konkreta förslag på hur ME-vården kan förbättras, borde det då inte vara ytterst angeläget att dessa förslag dokumenteras?

Ett protokoll ger en gemensam bild av vad som skett, medan deltagarnas egna anteckningar speglar det som är viktigast för individen. Ett protokoll går att peka på och ställa krav utifrån om det blir diskussioner om vad som egentligen sades på mötet. Det underlättar också för eventuella ”nya spelare” framöver. Dessutom ska regionens arbete präglas av transparens och möjligheten till insyn i arbetet ska vara självklar.

När jag läser om mötet hos patientföreningarna tänker jag att de beskriver så mycket som borde protokollförts, och diarieförts.

Utöver att patientrepresentanternas syn på situationen efterfrågas och därför behöver sparas för framtida arbete så framkommer flera andra saker som självklart borde dokumenterats. I RME Stockholms anteckningar från mötet hittar jag följande punkter som jag anser är mycket viktiga för ett protokoll:

Vem som initierat mötet
Bakomliggande orsaker till att mötet initierats (historiken kring avtalen, 132 anmälningar till patientnämnden på ett år etc)
Vilka som bjudits in och vilka som var närvarande (och vad deras roll är i förhållande till ME-vården)
Syfte och mål med mötet
Att postinfektiösa mottagningen i högre grad kommer agera bollplank mot primärvården framöver
Att RME initierar ett gemensamt möte kring ett skattningsformulär gällande ME
Att Gustavsbergs vårdcentral och postinfektiösa mottagningen har ansvar för utbildning om ME
Att postinfektlsa mottagningen vill anställa forskningssjuksköterskor och ha sjukhusplatser för att forska på de svårast sjuka
Att postinfektiösa mottagningen eventuellt får ett utökat uppdrag från politiskt håll 2025
Att Gustavsbergs vårdcentral ska undersöka möjligheterna för forskning om läkemedel vid ME
Att det finns olika syn på evidens bland deltagarna.
Att hälso- och sjukvårdsdirektören betonar att läkare har fri förskrivningsrätt och möjligheter att skriva ut medicin off label.

Det finns med all säkerhet saker jag har glömt, och saker som varken RME och FSI tog med i sin sammanfattning, men jag tror ni fattar. Många viktiga och avgörande punkter finns på den här listan.

Risken med att inget av detta protokollfördes är att saker faller i glömska eller rent av förnekas av parter med störst makt i ett senare skede.

Det finns också frågor som kvarstår. Som regionen inte heller svarar på i mina mejl.

Jag har till exempel fått veta genom en kontakt i Svenska Covidföreningens styrelse att de inte ens var inbjudna till mötet (de visste inte ens om att det skulle vara något möte förrän jag ställde frågan om de var inbjudna). Detta trots att man har medlemmar med både ME och PEM, och regelbundet driver frågor som gäller dessa grupper.

Varför exkluderas Covidföreningen från att vara delaktiga i utvecklingen av ME-vården?

Det svarar inte regionen på.

En annan mycket viktig fråga är varför Elin Lindsäter var inbjuden till mötet. Lindsäter har ingen expertkunskap när det gäller ME och är dessutom ansvarig forskare för en mycket problematisk studie där ME-sjuka riskerar att skadas.

Men detta svarar inte regionen heller på.

Ytterligare en person från Lindsäters forskningsgrupp samt ansvarig person från forskningshuvudmannen deltog också på mötet. Enligt listan som jag fått representerade Lindsäter tillsammans med dessa två helt olika parter (RPO, APC och Gustavsbergs universitetsvårdcentral).

Jag undrar om det framgick under mötet att dessa tre faktiskt sitter på flera stolar samtidigt och att de deltar i den här problematiska forskningen tillsammans – eller om de höll detta för sig själva?

Lindsäters närvaro på mötet går att starkt ifrågasätta. Att regionen inte svarar på mina frågor gällande detta är anmärkningsvärt.