Igår berättade jag att FSI avråder sina medlemmar från att delta i Trötthetsstudien. Nu har även RME Stockholm lagt upp ett inlägg som jag tolkar som en avrådan [se Facebook] och [hemsidan]

De skriver bland annat så här:

”Med anledning av den oro som sprids bland våra medlemmar kring den studie som leds av Elin Lindsäter på Gustavsbergs vårdcentral vill vi betona att vi tidigare har ifrågasatt dess relevans för ME-sjuka direkt till Elin. Vi har också delat informationsmaterial för att belysa riskerna med att inkludera ME-patienter i studien. RME Stockholm har inväntat pilotstudien och ett möte med Elin för att ta del av dess innehåll. Vi står fast vid våra tidigare ståndpunkter kring denna typ av studier, men fortsätter att påverka genom dialog, kunskapsspridning och att tydliggöra de specifika utmaningar som ME-patienter möter i vården och i forskningssammanhang.”

De ”tidigare ståndpunkter” man hänvisar till innehåller exempelvis information om hur RME ställer sig till den typ av behandling och hypotes som Trötthetsstudien bygger på. Det finns mycket material att fördjupa sig i på sidan men sammanfattningsvis skriver RME:

”Modellen där KBT kombineras med ökad träning bygger på en mycket ifrågasatt hypotes där ME/CFS inte ses som den fysiska sjukdom den är, utan som resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden. Dessa ska enligt den psykiatriska modellen brytas med KBT som syftar till gradvis ökad aktivitet, oavsett om aktiviteten ökar patientens symtom.”

”ME/CFS är i själva verket en multisystemsjukdom som ofta uppkommer i samband med en infektion, där avvikelser har påvisats i kroppens immunförsvar och nervsystem och forskning visar mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Följaktligen visar både teori och samstämmig klinisk erfarenhet att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.”

På sidan finns också en en checklista som du kan använda dig av som stöd om du vill delta eller redan deltar i en studie. Där står det bland annat:

”När du blir tillfrågad om att delta i en studie är det viktigt att du:/…/Vet att du när som helst har rätt att avbryta ditt deltagande i studien utan att det får påverka den vård du får av vårdgivaren i övrigt. Inte medverkar i aktiviteter som du märker innebär en försämring i ditt mående – Du har rätt att låta bli! Om du väljer att gå ur en studie för att du blir försämrad – ge tydligt besked om att det är orsaken.”

Nu behöver vi hjälpas åt att sprida fakta om studien tillsammans med patientföreningarnas avrådan och information om forskardeltagares rättigheter. På så sätt kan vi öka potentiella deltagares möjligheter att göra ett informerat och frivilligt val och minska risken för skada!

Hos etikprövningsmyndigheten finns omfattande material om dina rättigheter som forskningsperson [länk]

På min faktasida om studien hittar du exempelvis ansökningar om etikprövning och forskningsmedel [Trötthetsstudien]

Lyssna eller läs mer om den modell och hypotes (och kontext) som ligger till grund för Trötthetsstudien [Samlingsinlägg Maran S2]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.