Ur hjärtat

Jag har förstått att vi är många som reagerat starkt på den där insändaren från den anonyma allmänläkaren som påstod att ME är en psykisk sjukdom. Har du inte läst mina tidigare texter finns de [här] och [här].

För att förekomma eventuella motreaktioner på våra reaktioner kommer här några ord ur hjärtat från mig.

Den där BPS-lobbyn (dvs förespråkarna av den specifika tolkningen av den biopsykosociala förklaringsmodellen för ME och liknande sjukdomar) brukar nämligen snappa upp protester mot sådana här uttalanden (att ME är psykiskt) och använda det för att bygga en av sina halmgubbar. De brukar nämligen påstå att ME-sjuka som protesterar mot att ME är psykiskt har någon slags aversion mot psykisk sjukdom. Att det i själva verket handlar om att vi är rädda för psykisk sjukdom eller stigmat kring att vara psykiskt sjuk.

Ja, de brukar ibland till och med vrida det till att vi är fördomsfulla och förstärker stigmat med våra protester.

För egen del var jag faktiskt under lång tid övertygad om att min sjukdom var psykisk. Att jag hade stressutlöst utmattningssyndrom. Jag hade inga problem med att acceptera det. Jag var ju stressad och därför gick jag all in i den behandling som föreslogs mig. Både terapi, sjukgymnastik, och mediciner. Ändrade tankemönster och tränade på nya beteenden. Övade för att få nya mer hälsosamma vanor. Ökade min aktivitet gradvis. Mediterade.

Det var bara det att jag aldrig blev frisk. Min kropp reagerade inte alls som de förväntade sig att den skulle göra. Det hände upprepade gånger redan tidigt i min sjukdom att jag blev sjukare av den behandling som skulle göra mig friskare. Första gången det hände handlade det om enkla avslappningsövningar och basal kroppskännedom. Då sa sjukgymnasten faktiskt att jag behövde vila. Inaktivitet.

Det tyckte inte min läkare. Och pushade på.

I efterhand har jag kunnat se att de första symtomen inte kom av stress utan utvecklades i samband med flera infektioner på kort tid. Samtidigt krympte min kapacitet. Det gjorde att jag lätt överbelastade mig och fick belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Plötsligt återhämtade jag mig inte och för varje överbelastning mådde jag ännu sämre. Min kapacitet krympte ytterligare. Ju mer min kapacitet krympte desto svårare var det att få livspusslet att gå ihop och därför blev jag mer och mer stressad.

Vården hörde bara stressen och har genom hela min sjukdomstid fullkomligt ignorerat mina beskrivningar av PEM och hur min kropp reagerar när jag gör för mycket.

Jag har inte haft svårare än någon annan i min närhet att hantera livets svårigheter. Jag är inte rädd för psykisk sjukdom. Jag är faktiskt inte rädd för mina symtom heller. Däremot har jag erfarenhet av att försämras permanent av terapi och sjukgymnastik. Jag har gång på gång ordinerats behandling som vården har sagt ska göra mig bättre. Jag har velat bli bättre och därför lagt ner min själ i att vara en duktig patient. Att följa ordinerad behandling. Att bryta inaktivitet.

Men försämrats kraftigt och långvarigt.

På grund av att jag blivit sämre har jag bemötts som ett ufo. Vården och Försäkringskassan har tyckt att min kropp har reagerat fel. Betett sig som att jag inte försökt tillräckligt och pushat mig ännu hårdare. Bett mig göra om, men med samma resultat. Försämring. Ökade symtom. Ännu mera lidande. Senare när jag återigen blivit ordinerad liknande behandling har jag uttryckt oro över att bli ännu sämre. Igen. Över att få mitt liv kapat ännu mer. Igen. Min oro har då klassats som onödig. Som ett undvikande beteende och överdriven rädsla för aktivitet. Jag har på olika sätt blivit övertalad att delta i nya aktiviteter av samma slag.

Manipulerad att tro på dom i stället för att lyssna på min kropp.

Efter att jag försämrats har vårdpersonalen sagt att man inte kunnat förutse det. Ingen har någonsin bett om ursäkt trots att jag faktiskt förutsåg vad som kunde hända. Trots att jag delat med mig av mina erfarenheter. Trots att jag har berättat vad som hände förra gången. Min oro för försämring visade sig vara adekvat men de kallade ändå min kropps reaktion för oförutsägbar och låtsades som det regnade.

Jag är med andra ord inte rädd för psykisk sjukdom.

Jag är rädd för felaktig behandling och att få mitt liv ännu mera kapat. Jag är rädd för att min självkännedom ska nonchaleras. Att jag ska bli överkörd. Skammad och gaslightad för min kropps reaktioner. Och jag är rädd för att andra ska behöva gå igenom samma helvete jag har gått igenom. Att andra ska tvingas till terapi och sjukgymnastik och att det kommer att ge dem bestående försämring. Att deras liv ska krympa. Att de senare ska manipuleras att tro att det var deras eget fel. Att de inte försökte tillräckligt, eller att det beror på att de inte vill bli friska på riktigt.

Och därefter luras försöka igen.

Ärligt talat hade jag varit själaglad om det hade gått att bli frisk genom att ändra min inställning. Av att gå i terapi. Av att gradvis puscha min kropp att tåla mer. Fan. Antagandet att jag fortfarande är sjuk är för att jag inte vill bli frisk är så jävla kränkande. Jag har nu över 15 års erfarenhet av vad som händer i min kropp, hur min kropp reagerar när jag passerar min gräns, och hur jag mår när jag utsätts för högre belastning än jag tål. Det jag upplever är inte fobi för aktivitet. Utan för mycket aktivitet gör mig sjukare och att undvika det är klokt, inte ett sjukligt beteende.

Att tvingas gå igenom detta helvete gång på gång, utan att ni ens för en sekund har erkänt er del, har gett mig PTSD-liknade symtom i tillägg till allt det andra. Något jag är rädd att vården aldrig någonsin skulle förstå eller erkänna. Därför håller jag tyst om det och skyr i stället vården som pesten. Tanken på att (återigen) träffa en läkare som resonerar likt den som skrivit insändaren i ST-tidningen ger mig ärligt talat panik.

Så vänligen.

Fuck off och lämna oss i fred!

---

Snälla lyssna på Maran 2 (eller läs mina manus) för att förstå bättre vad det här handlar om. [Börja här]