Till dig som känner att du inte gör tillräckligt

Det här är en text om att göra motstånd. Om att bedriva påverkansarbete och arbeta för förändring. Det är en text särskilt till dig som känner att du inte gör tillräckligt. Som kanske tänker att det här arbetet vi gör måste se ut på ett visst sätt. Som nedvärderar dig själv, din förmåga och din kapacitet.

Jag får ofta kommentarer och meddelanden från människor som är tacksamma för sådant jag gör. För att jag säger ifrån och formulerar kritik. Och postar det på min blogg. Många uttrycker att jag formulerar saker som de själva inte längre kan uttrycka.

Självklart är jag glad för att få bekräftelse på att det jag gör betyder något.

Men mellan raderna hör jag att många av er kämpar med en känsla av otillräcklighet. Av att inte själv ha kapacitet att bedriva någon form av påverkansarbete. Att ni känner att ni inte bidrar. Ja, till och med att vissa tänker att ni av olika anledningar omöjligt kan vara med och påverka situationen.

Jag förstår det. Och kan känna likadant på andra områden i mitt liv där min kapacitet inte räcker. Situationer där jag känner att jag inte kan bidra som har vill. Där jag känner mig rätt värdelös faktiskt och avundsjukt kan snegla på motståndet andra gör.

Men jag har några tankar om det här med att bedriva påverkansarbete som jag brukar försöka återvända till när jag känner så.

För det första.

Vi behöver varandra och jag tror och vet att vi gör det vi kan när och om vi kan. Du gör det som fungerar för dig. Och jag gör det som funkar för mig. I den stund som är nu. Och jag är övertygad om att vi båda gör vårt allra bästa.

Mitt skrivande handlar i grunden om ett löfte jag gav mig själv när jag blev sjuk. I ett tidigt skede lovade jag mig själv att stå upp för mig på samma sätt som jag hade stått upp för andra patienter i mitt jobb som arbetsterapeut. Jag har inte alltid varit den bästa på att stå upp för mig själv tidigare i livet, så det här löftet har var väldigt viktigt för mig.

Bloggen är den väg som har funkat bäst för mig i det här. Det bästa redskapet jag hittat i mina försök att stå upp för mig. Skrivandet är det sätt på vilket jag reflekterar över och bearbetar min egen situation, det jag möter och har mött som sjuk. Det är min ventil. Ett verktyg jag använder för att hitta min röst och att sätta ord på vad jag behöver. Men det gör det också möjligt för mig att delta i samhällsdebatten och försöka påverka den verklighet jag lever i.

I den bästa av världar skulle vi inte behöva ha det så här.

Om jag hade fått den vård och det stöd jag behöver så hade jag högst sannolikt inte känt ett behov av att skriva de texter jag skriver. Och du hade inte behövt fundera över din plats i påverkansarbetet. Jag önskar att vi hade sluppit det här. Att vi hade fått vara självklara patienter när vi behövde vård. Att vården lyssnade på oss. Att de inte hade ordinerat skadlig behandling utan erbjudit oss den lindring som fanns. Att den som hade behov av hemtjänst hade fått det i den utsträckning och på det sätt som hen behövde. Att även svårt ME-sjuka beviljades assistans om det bedömdes vara den bästa formen av stöd. Att den som inte kunde arbeta fick sjukpenning eller sjukersättning utan förnedrande avslag. Utan att tvingas bevisa sin arbetsoförmåga genom att delta i orimliga och skadliga utredningar. Att de som styrde lyssnade på vad vi hade att säga. Var intresserade av vår verklighet.

Tyvärr är vi inte där idag.

Så därför behövs min blogg, därför behövs kritiska tankar även om du inte kan sätta dem på pränt eller ens formulera dem i mötet med den som behöver höra. Därför behövs mejl till ansvariga i vården. Krav på insyn i politk och myndigheters arbete. Därför behövs reaktioner och delningar av inlägg på sociala medier. Därför behövs din berättelse och annat som sätter ljuset på vår situation.

Vi behöver göra motstånd.

Men jag kan inte göra motstånd tänker du.

Att låta din sjukdom ta det utrymme den kräver. Att inte åka till vården om det ger dig PEM. Att inte leka frisk i mötet med omvärlden. Att vägra delta i skadlig behandling eller forskning. Att kräva skriftlig kommunikation. Att äta halvliggandes. Att inte klistra på sig ett leende för att det förväntas av en. Att släcka lampan när den är för stark. Att ordlöst peka på dörren när du har fått nog. Att säga nej trots att det innebär att du riskerar att bli utan vård. Att be om hjälp. Att förvänta dig anpassningar. Att lägga dig på golvet i väntrummet om det är detta du behöver för att slippa bli sämre. Att bli arg när din integritet kränks.

Allt detta – och mycket, mycket mer, är också motståndshandlingar. Det är också påverkansbete som kan göra skillnad. Inte bara för dig utan för den som kommer efter dig.

Du kan faktiskt göra motstånd och påverka med din blotta existens.

Glöm inte det!

❤️🐌