Jag skulle vilja göra ett förtydligande. Trötthetsstudien är inte densamma som TACTIC.

Det finns flera pågående studier med liknande inriktning som Trötthetsstudien. Att jag valt att lägga så mycket fokus på Trötthetsstudien är för att den är stor och kommer testa en typ av behandling vi sedan tidigare vet är potentiellt skadlig för personer med PEM.

En av de andra studierna kallas TACTIC. Det är Uppsala universitet som står bakom den och den vänder sig till personer med postcovid. Studien handlar om informationsinhämtning via enkät inför en senare metodutveckling.

Så här skriver Lisa Norén från Svenska Covidföreningen i en kommenterar på ett av forskarnas rekryteringsinlägg på Facebook:

”Svenska Covidföreningen fick frågan att sprida info om denna studie i våra kanaler. Detta är vad vi svarade:

”Vi anser att studien är viktig eftersom ACT är vad som redan idag erbjuds många postcovidpatienter (ofta som enda behandling), trots att evidens saknas för detta tillstånd. Det är en mycket klok tanke att ha med patientrepresentant i forskargruppen, vi ska återkomma med ett namn inom kort. Vårt medskick är dock att det nog hade varit hjälpsamt att ha denna representation på plats redan när man börjar designa och utforma en studie och de olika moment som ska ingå i den. I detta fall ser vi att det dels är en mycket lång enkät, dels har innehåll som ter sig märkligt för patientgruppen. Vi har därför landat i att vi inte kommer att sprida den i våra kanaler.”

Vi hoppas att Uppsala universitet framöver kommer bli bättre att involvera patienter från start, inte bara be oss om hjälp när studien ska starta. Vi kan också bidra med värdefulla inspel när det kommer till tolkning av resultaten, och ge förslag om hur man kan eller inte kan uttala sig om dem.”

Jag hoppas att Noréns kommentar kan hjälpa dig hur du kan tänka om ett eventuellt deltagande.

Du kan även använda Covidföreningens checklista till forskningspersoner [länk] och guiden till forskare om att utforma studier för patienter med PEM [länk] innehåller även information som försökspersoner kan ha nytta av i sitt ställningstagande.

Kom ihåg också att du har rätt att begära ut material kring forskarnas etikprövningsansökan från Etikprövningsmyndigheten. Deras registrator brukar vara mycket hjälpsam. I en etikprövningsansökan kan du läsa vad forskarna själva säger om sin studie, hur den kommer utformas och vilka etiska överväganden man gjort. Länk till etikprövningsmyndigheten [länk], kontaktuppgifter till registrator finns längst ner på sidan.

Det är många som hör av sig till mig med tips på vad som händer i vård och forskning. Jag är väldigt tacksam för detta då min kapacitet är begränsad och jag själv inte klarar av att hålla den koll jag vill. Därför tvingas jag också prioritera väldigt hårt kring vad jag sedan går vidare med.

Tillägg: Jag har tidigare granskat en studie om ACT för ME som byggde på samma grunder som ACT för långvarig smärta, om någon är intresserad av vad själva terapin kan innebära. [länk]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.