I morse publicerade jag ett inlägg om att Neuroförbundet delat information om Trötthetsstudien. Nu i eftermiddags upptäckte jag att det blivit diskussion i kommentarsfältet på Neuroförbundets Facebook angående studien. Många bra kommentarer och relevanta frågor och även svar från Neuroförbundet. Tyvärr har de nu stängt kommentarsfältet.
Eftersom Neuroförbundets svar tydligt indikerar att de inte alls är insatta i studien har jag skickat följande till förbundet via e-post. Jag väljer att även publicera det här på bloggen för att fler potentiella deltagare ska kunna göra ett informerat val.
Hej! Jag skriver till er angående reklamen för Trötthetsstudien på er Facebooksida.
Jag hade tänkt att svara i kommentarerna men när jag hade skrivit klart så var kommentarsfältet låst. Vissa av de saker ni skriver stämmer nämligen inte om man läser den information som forskarna själva ger dem studien.
Ni skriver:
”KBT är en vedertagen behandlingsform som visat sig effektiv i många fall, även om den inte passar alla.”
I det här fallet skriver forskarna själva att den form av KBT som Trötthetsstudien ska testa inte är vedertagen utan experimentell:
”Även om tidigare studier har visat att liknande behandling som iFAS har lett till symtomreduktion måste behandlingen betraktas som experimentell i svensk primärvårdskontext.” (Etikprövningsansökan s. 16)
Detta gör saken lite mer komplicerad än ni vill ge sken av.
Ni skriver också:
”KBT handlar inte om att tänka sig frisk. KBT används på olika sätt för att hitta förhållningssätt i en ny och utmanande situation.”
Tyvärr stämmer inte detta med den aktuella varianten av KBT. Den handlar om att ändra sitt sätt att tänka kring trötthet och terapin går ut på att inte låta den hindra en från att delta i sina dagliga aktiviteter. Deltagarna förväntas att gradvis utöka sin aktivitet och inte bry sig om ökade symptom. Forskarna menar att tröttheten beror på annat än själva sjukdomen (som rädsla och undvikande) och därför behandlar de tröttheten som om den vore fristående från allt det andra.
”iFAS is based on principles and treatment components that form the basis of several treatment manuals for persistent fatigue across long-term medical conditions. These manuals have been indicated to reduce fatigue severity in various fatigued populations when evaluated in randomized controlled trials. 19, 40-43 The treatment period is up to six months long and consists of three central phases: (1) Psychoeducation about fatigue and identification of cognitive and behavioral factors that may contribute to perpetuating fatigue. This phase includes individual goal setting, stabilizing the sleep-wake cycle, and work to evenly distribute activities across the day. (2) Gradual increase in activity. This is done in small steps in close collaboration with the patient. The patient follows an individually tailored schedule that initially focuses on increased physical activity (walking or cycling) but later also incorporates work to slowly increase capacity for mental and social activity. (3) Goal attainment. In the last phase, the patient takes steps towards reaching individual goals. The over-arching goal of the treatment is that the patient will no longer be inhibited by severe fatigue in such that he or she is able to engage in all daily activities.” Etikprövningsansökan s. 36
I informationen som gavs till deltagare i pilotstudien [2] går att läsa följande:
”Kom ihåg att förändring aldrig är en rak väg. Att göra en förändring kan väcka obehag, tvivel och inledningsvis mer symtom. Det är helt normalt. Fortsätter du med behandlingen kommer du uppleva att du kan träna din kapacitet för att leva ditt liv som inte domineras av din trötthet.”
”I behandlingen kommer vi att benämna denna sorts trötthet som ”komplicerad trötthet” eftersom den ofta innebär flera olika typer av symtom och besvär, som smärta, svårighet att koncentrera sig, eller känslighet för olika typer av sinnesintryck. Även om behandlingen tar hänsyn till olika sorters symtom och sjukdomsuttryck som är vanliga vid komplicerad trötthet, kommer fokus i behandlingen att ligga på att hjälpa dig hur du kan påverka din trötthetsupplevelse. Vår förhoppning är att behandlingen kommer att hjälpa dig återhämta dig från din trötthet och kunna fokusera mer på det du tycker är viktigt och meningsfullt i ditt liv.”
”Det övergripande målet med behandling är att du inte längre ska vara komplicerat trött och inte längre ska hindras av tröttheten i ditt dagliga liv. Du ska kunna återgå till en nivå av trötthet som du anser vara ”normal” och kunna utföra de aktiviteter du önskar utan att styras av trötthet. Detta betyder inte nödvändigtvis att du måste eller vill återgå till att leva precis som du gjorde innan du blev trött.”
Flera av forskarna i studien, och den som utvecklat denna KBT-metod, är med i ett nätverk som använder en mycket kritiserad förklaringsmodell för olika ”trötthetstillstånd” (som de kallar bla ME, postcovid och utmattningssyndrom). De kallar sig Oslo Chronic Fatigue Consortium och i sin avsiktsförklaring [3] skriver de följande:
”The ‘Oslo Chronic Fatigue Consortium’ consists of researchers and clinicians who question the current narrative that chronic fatigue syndromes, including post-covid conditions, are incurable diseases. Instead, we propose an alternative view, based on research, which offers more hope to patients. Whilst we regard the symptoms of these conditions as real, we propose that they are more likely to reflect the brain’s response to a range of biological, psychological, and social factors, rather than a specific disease process. Possible causes include persistent activation of the neurobiological stress response, accompanied by associated changes in immunological, hormonal, cognitive and behavioural domains. We further propose that the symptoms are more likely to persist if they are perceived as threatening, and all activities that are perceived to worsen them are avoided. We also question the idea that the best way to cope with the illness is by prolonged rest, social isolation, and sensory deprivation.Instead, we propose that recovery is often possible if patients are helped to adopt a less threatening understanding of their symptoms and are supported in a gradual return to normal activities.”
Denna modell går ut på att ME och andra liknande diagnoser kan botas med hjälp av KBT och gradvis utökad aktivitet. Man menar att patienterna behöver ändra inställning till sin sjukdom och ändra sitt beteende. Detta är ett utdaterat synsätt som inte är överensstämmande med aktuellt forskningsläge gällande personer med PEM och internationella riktlinjer i exempelvis USA [4] och Storbritannien [5]. Båda dessa avråder från den typ av behandling som Trötthetsstudien nu testar.
För att förstå mer om denna problematiska modell och i vilken kontext den och Trötthetsstudien finns rekommenderar jag andra säsongen av min podd Maran [6].
Utöver detta har studien en mängd metodologiska problem som gör att studiens resultat riskerar att göra resultatet otillförlitligt [7]
Jag undrar hur ni tänker kring era svar på Facebook i ljuset av den information ni nu har fått?
Mvh/ Eremiten
Källor:
- Etikprövningsansökan
- Pilotstudien
- Avsiktsförklaring Oslokonsortiet
- CDC
- NICE
- Maran
- Metodikogiska problem
- På den här sidan har jag samlat material kring studien, såsom etikprövningsansökan och ansökan om forskningsmedel
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 