Neuroförbundet gör reklam för Trötthetsstudien

Nu gör Neuroförbundet reklam för Trötthetsstudien på sin Facebooksida. Till råga på allt med en snarkemoji och en bild på en person som sitter upprätt framför en dator och ser lite hängig ut.

Mycket olyckligt om du frågar mig.

Vi talar alltså om en oblindad studie med subjektiva effektmått för en massa blandade diagnoser där den gemensamma nämnaren är att man har haft funktionsnedsättande fatigue i minst tre månader. Behandlingen (KBT med gradvis utökad aktivitet) går ut på att lära sig tänka annorlunda om sina symtom. De som får testa behandling jämförs med dem som får vanlig vård, men vad som räknas som ”vanlig vård” kan variera mycket.

Det finns en stor risk för snedvridna resultat eftersom den här typen av studie inte är helt objektiv och jag har svårt att se hur man ska kunna lita på resultaten med tanke på hur studien är upplagd. Dessutom är studien i stor utsträckning sponsrad av Försäkringskassan och försäkringsbolag vilket innebär att resultaten utöver att ha inflytande över vår vård även kan påverka hur dessa institutioner kommer arbeta i framtiden.

Jag tog hjälp av AI för att sammanfatta varför resultaten kan bli snedvridna, och därmed opålitliga, i den här typen av studier:

”1. **Subjektiva mått**: Eftersom studien använder subjektiva effektmått, som beror på deltagarnas egna upplevelser, kan svaren variera beroende på deras känslor eller förväntningar.

2. **Ingen kontrollgrupp**: Om jämförelsen görs med ”vanlig vård”, som kan vara olika för varje person, blir det svårt att säga vad som verkligen fungerar och vad som inte gör det.

3. **Bias i urvalet**: Om deltagarna inte väljs slumpmässigt eller om vissa grupper är över- eller underrepresenterade, kan det påverka resultaten.

4. **Förväntningseffekter**: Om deltagarna vet att de får en ny behandling kan deras förväntningar påverka hur de upplever sina symptom, vilket kan ge en snedvridning.

5. **Finansiering**: Eftersom studien är sponsrad av Försäkringskassan och försäkringsbolag kan det finnas en risk för att resultaten vinklas för att passa deras intressen.

Alla dessa faktorer kan göra det svårt att dra pålitliga slutsatser om behandlingens verkliga effekt.”

Vi vet sedan tidigare att behandlingen med KBT och gradvis utökad aktivitet är problematisk för personer med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Att det innebär en risk för ökade symtom och försämrad sjukdom.

Men på grund av studiens upplägg riskerar alltså resultatet att bli otillförlitligt även i det större perspektivet. Problemen med den här studien gäller alltså för alla inkluderade diagnoser och det är därför mycket olyckligt att Neuroförbundet väljer att göra reklam för den här studien.

På den här sidan finns material om studien (och pilotstudien) som tex etikprövningsansökan och ansökningar om forskningsmedel för den som själv vill kolla vad forskarna säger om sin studie. Jag har även lagt in länkar om vad patientföreningarna FSI, RME och Svenska Covidföreningen säger om studien.:

Trötthetsstudien