Jag har fått svar från Neuroförbundet och de har även svarat på sin facebooksida. Tyvärr är svaret både oseriöst och oroande.

Neuroförbundet skickade ett kort mejl idag men det innehöll inte något svar på min fråga. De tackade bara för mitt mejl och mina ”synpunkter” utan att kommentera innehållet.

Skärmdump på mejl (detta är inte ett automatiskt svarsmejl, det fick jag redan igår)

På Facebook försvarar de idag sin delning i en kommentar en person i ett annat inlägg (eftersom de stängde kommentarsfältet på originalinlägget har folk fortsatt kommentera på nya inlägg):

”Vi delar studier från seriösa aktörer som är anslutna till erkända universitet så som Karolinska Institutet. Det är studier som gått igenom etiska granskningar. För frågor eller synpunkter om olika forskningsstudier hänvisar vi till kontaktpersonerna för dessa projekt. Gällande just hjärntrötthet finns det många orsaker och personliga erfarenheter, vilket gör att vi låter var och en bedöma om det här projektet är relevant för dem. Utifrån det kommer vi inte besvara fler kommentarer här i kommentarsfältet.”

Skärmdump från Facebook

För mig finns det flera stora problem här:

1. Neuroförbundet använder felaktig information för att mota kritik de får på grund av att de gör reklam för studien

2. Neuroförbundet tar varken ansvar för sin reklam eller den felaktiga informationen, utan vädjar istället om att vi blint ska lita på auktoriteter

3. Neuroförbundet menar att alla individer ska göra sina egna val men bidrar med felaktig information om studien och ger den samtidigt som förbund sitt fulla stöd, vilket faktiskt försvårar för individen att göra ett just ett informerat val

Ett patientförbund som gör reklam för forskning utan att vara tillräckligt påläst om vad forskningen står för, är ute på hal is. Att inte lyssna på kritik utan gå i försvar och använda rena felaktigheter som underlag, gör det hela ännu värre. Att dessutom helt okritiskt uppmana personer som tillhör en utsatt grupp att lita på auktoriteter, framstår mycket oseriöst för ett förbund som säger sig stå på patienternas sida.

Tidigare inlägg på temat:

Neuroförbundet gör reklam för Trötthetsstudien

Brev till Neuroförbundet om deras svar på kritik

Här hittar du mer information om Trötthetstudien

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.