Att leva med en sjukdom som gör dig känslig för belastning är svårt på många sätt. Vardagen kan bli väldigt begränsad, förlusterna många och sorgen därför mycket stor.

Samtidigt är också känslor en belastning och gamla copingstrategier för att hantera svåra situationer kanske inte längre är möjliga att använda, just på grund av belastningskänsligheten. Om sjukdomen försämras kan samma sak upprepas och de nya copingstrategierna kan falla återigen. För att även de gör dig sjukare

Blir man svårt eller mycket svårt sjuk kan man plötsligt befinna sig i en extremt svår situation utan hållbara copingstrategier för att hantera den. Och med väldigt lite utrymme, om något, för att hitta nya strategier.

Övning och förberedelse kan vara avgörande för att hantera akuta situationer

Som vi gör med brandövningar, kunskap i HLR och säkerhetsinformation på flygplan. Vi förbereder oss mentalt och praktiskt på vad som skulle kunna hända i de här svåra situationerna även om vi inte kan veta om det verkligen kommer att hända.

Är det möjligt att även vara mentalt och praktiskt förberedd på att man kan bli så sjuk att ens copingstrategier faller? Eller på att ens sjukdom skulle kunna försämras så kraftigt att de nya strategierna inte heller håller?

Kanske kan vi hjälpas åt genom att dela våra erfarenheter med varandra? Samla dom i en lista som andra kan ha nytta av?

När jag var som sämst under min kollaps:

  • Upprepade jag för mig själv att hittills har det alltid blivit bättre
  • Räknade jag till tio gång på gång för att jag behövde känna att tiden faktiskt gick framåt
  • Dök jag bland minnen och försökte minnas alla detaljer
  • Målade jag tavlor i mitt huvud
  • Klarade jag inte av kramar, inte tröstande ord, men att mannen satt bredvid en stund och la en hand på min fotled, min ländrygg eller överarm fungerade lugnande.
  • Fantiserade jag om de små skiftningar i ljuset jag såg i mitt mörka rum
  • Fnissade jag åt konstiga ljusfenomen min hjärna skapade
  • Satt jag en ljudbokens timer på en minut (för annars ökade symtomen) och när den gått satte jag en ny timer på en halvtimme och fantiserade om hur jag trodde att berättelsen fortsatte innan jag lyssnade igen
  • Fantiserade jag ihop konstiga seriestrippar med min svarta humor i huvudet
  • Andades jag

Såklart klarade jag inte av att bearbeta allt jobbigt som hände, då när jag var så dålig. Det var inte möjligt. Fokus låg på att uthärda. Att stå ut. Och så har det varit under hela min sjukdomstid, att bearbetandet kommer när sjukdomen är i en bättre fas.

Men det gick att göra saker för lättare att stå ut där och då.

Dela gärna med dig av vad du gjorde eller gör!

På den här informationssidan finns ett särskilt avsnitt om svår och mycket svår ME med mycket matnyttigt för den som vill veta mer och/eller mentalt förbereda sig på hur det kan vara att vara sjuk på det sättet [Lär dig mer – rädda liv!]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.