Öppet mål

Igår publicerade Riksförbundet för ME-sjuka (RME) en uppmaning på Facebook. Texten handlar om bristen på specialistvård i Sverige och uppmanar människor att anmäla bristen på specialistvård till IVO.

”Jenny Lundgren, Förbundsordförande i Riksförbundet för ME-patienter, uppmanar medlemmarna att anmäla bristen på specialistkliniker till IVO. – Vi har i dag ingen specialistvård. Det är inte acceptabelt, säger Jenny Lundgren.”

I texten på Facebook nämns ord som specialiserad, specialistklinik och specialistvård hela femton gånger. Men ingenstans framgår vilken typ av vård RME anser att ME-sjuka behöver och vilken grund den behöver bygga på.

Det lämnar tolkningen till mottagaren.

Om det finns ett nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen gällande en diagnos är det högst sannolikt att det är detta som kommer ligga till grund för olika regioners beslut om vilken vård denna grupp behöver. Idag har vi ett katastrofalt kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar som bygger på pseudovetenskapliga principer och kommer ge patientosäker vård för någon med ME om det följs.

Med ett sådant kunskapsstöd riskerar vi att få vård som bygger på den specifika tolkning av den biopsykosociala modellen som använts för ME och därmed behandling med kognitiv beteendeterapi och gradvis utökad aktivitet. Sådan vård kommer uppmana oss att förändra våra tankemönster och närma oss de aktiviteter som tidigare gett symtom och som vi därför undvikt pga rädsla. Något vi på förhand, med erfarenheten från andra länder där detta sker, kan säga kommer öka risken för ME-sjuka att skadas i vården.

Är det då läge att kräva specialistvård utan att ens påtala riskerna med myndigheternas agerande kring kunskapsstödet?

Detta är precis samma sak som RME gjorde i den debattartikel jag kritiserade i mitt öppna brev i januari. Då krävde de bland annat ett nationellt kunskapscentrum, fördjupad forskning och att Socialstyrelsen skulle utbilda vården om ME. Men även här utan att specificera vad vad dessa åtgärder borde ha för utgångspunkt och utan att påtala med ett ord att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd är patientosäkert och ovetenskapligt.

Detta kan ge sken av att man accepterar Socialstyrelsens arbete med ME och att man anser det som står i kunskapsstödet är oproblematiskt. Om man inte talar om problemet öppnar man upp för den pseudovetenskapliga våg som nu drar fram över Sverige, även om det skulle vara så att man egentligen anser att kunskapsstödet innebär oacceptabla risker för ens medlemmar.

ME-sjuka som skadats i vården, eller på grund av utebliven vård, bör naturligtvis anmäla detta till IVO. Det är IVO:s uppdrag att utreda vårdskador och patientsäkerhetsrisker och även om dagens system är trubbigt så är det enda sättet för patienter att uppmärksamma vård som skadar. Men att som patientförbund kampanja för att medlemmarna ska kräva specialistvård av IVO utan att samtidigt specificera vilka våra behov är och vilka risker det finns med nuvarande nationella kunskapsstöd är mycket problematiskt.

Det är verkligen oanständigt för ett välfärdsland som Sverige att lämna svårt sjuka människor utan adekvat vård, jag håller med RME om det. Men för mig är det faktiskt ännu värre att de myndigheter som ansvarar för att ta fram riktlinjer för den vård vi får bygger sitt arbete på pseudovetenskap.

Jag skulle vilja sticka ut hakan och säga att vård med fel inriktning innebär större risker för oss än ingen vård alls.

Därför är det oerhört angelägenhet att pseudovetenskapen som till och med påverkat kunskapsmyndigheternas arbete kritiseras öppet, att ideologiska utspel synas och bemöts, samt att metodologiskt bristfällig forskning granskas på djupet.

Ska vi någonsin komma till en punkt där vi får adekvat vård kan vi inte lämna öppet mål för motståndaren på det här sättet.

---

Läs mer här om problemen med Socialstyrelsens kunskapsstöd och vad det är för ideologi som den pseudovetenskapliga vågen bygger på [Maran säsong 2 – samlingsinlägg]

Trötthetsstudien och den KBT-behandling som testas där är den typ av vård vi riskerar att få med dagens kunskapsstöd [till info-sida] [till beskrivning av behandlingen]