Igår berättade jag att bytet till ICD-11 inte nödvändigtvis innebär att Sverige måste sluta använda diagnosen utmattningssyndrom – att nationella anpassningar fortfarande är möjliga enligt WHO och att Socialstyrelsen uppger att det ännu inte är bestämt hur det blir med diagnosen framöver.

Jag skrev också att det verkar pågå en politisk påverkankampanj kring borttagandet av diagnosen som riskerar att påverka patienternas vård här och nu.

Idag ska jag fortsätta på det här temat.

I artikeln i Psykologtidningen där Lindsäter intervjuades om borttagandet av diagnosen framgår att hon ”inlett en dialog med Socialdepartementet om framtiden” och varit i kontakt med socialminister Jakob Forssmed:

”I grunden är hon positiv till förändringen men hon ser en risk att tomrummet som uppstår leder till ett förhastat agerande och splittring med regionala trender. I kontakt med socialminister Jakob Forssmed har hon påtalat behovet av en nationell samordning. – Det är först i januari 2028 som ICD-11 införs i sjukvården, så vi har tid på oss på oss att hitta lösningar för dem som tidigare fått diagnosen. Ett regeringsuppdrag om att utreda situationen verkar vara på gång.”

Jag har hållit utkik efter det här uppdraget och häromdagen rapporterade Sveriges radio att regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nya riktlinjer gällande utmattningssyndrom kopplat till införandet av ICD-11.

Det knepiga är att socialminister Jakob Forssmed uttalar sig positivt om att diagnosen försvinner i reportaget trots att personen som är medicinskt ansvarig för översättningen av ICD-11 på Socialstyrelsen påstår att nationella anpassningar fortfarande är möjliga och att det ännu inte är bestämt än hur diagnosen ska hanteras.

Forssmed säger så här:

”Jag tycker att det är bra att den försvinner och att vi på så sätt anknyter till den internationella forskningen och sätter diagnoser på det sätt som andra länder gör. Det ger oss större möjligheter att kunna ge rätt vård och behandling till människor som lider under stress och utmattningsrelaterade bekymmer”

I övrigt framgår det att Socialstyrelsens ska förbereda övergången till det nya diagnossystemet genom att ta fram kunskapsstöd med riktlinjer för både diagnossättning, sjukskrivning och behandling.

Eftersom jag inte kunnat hitta något uppdrag på regeringens hemsida kontaktade jag regeringskansliet. Efter några dagar damp det ner ett svar i min mejlbox och bifogat fanns den ändring av Socialstyrelsens regleringsbrev där uppdraget finns att läsa.

Så här står det i uppdraget:

”20. Uppdrag att ta fram kunskapsstöd inom området stress- och utmattningsrelaterade tillstånd. Socialstyrelsen ska baserat på klassifikationstrukturen i ICD-11 dels ta fram dels ett kunskapsstöd för hälso- och sjukvården, i huvudsak primärvården, inom området, stress- och utmattningsrelaterade tillstånd, dels försäkringsmedicinska beslutsstöd för stress- och utmattningsrelaterade tillstånd. I uppdraget ingår att genomföra konsekvensanalyser och hälsoekonomiska analyser av de förändringar i diagnostik och handläggning av stress- och utmattningrelaterade tillstånd som ICD-11 och de framtagna kunskapsstöden förväntas medföra. Därutöver ingår att stödja implementeringen av framtagna, kunskapsstöd samt genomföra kommunikationsinsatser inom området.”

Uppdraget ska slutredovisas senast den 29 oktober 2027 och Socialstyrelsen får använda 7 miljoner kronor för detta under 2025.

Jag ska inte måla fan på väggen, men det finns några saker med det här som oroar mig och som vi måste hjälpas åt att hålla ögonen på.

Vi vet alltså att Lindsäter har varit i kontakt med ministern och därmed med hög sannolikhet delat ”sin sanning” gällande de här frågorna med honom. Lindsäter är en del av ett nätverk som heter Oslo Chronic Fatigue Consortium. Närverkets avsiktsförklaring promotar pseudovetenskapliga teorier om ”trötthetstillstånd” och samma teorier ligger till grund för ”Trötthetsstudien” som Lindsäter ansvarar för och också är en samverkansyta för nätverket.

Den teoretiska grunden innebär att fatigue snarare beror på och upprätthålls av felaktiga tankemönster, rädsla och undvikande än diagbosspecifika sjukdomsprocesser och att detta kan behandlas med samma typ av KBT för alla med fatigue. Terapin går ut på att förändra sömn- och aktivitetsmönster samt gradvis närma sig de aktiviteter som tidigare gett symtom.

Lindsäter har tidigare sagt att hon anser att vi behöver ändra sättet att se på utmattningssyndrom. Att vi behöver följa internationell forskning och se likheterna med andra ”trötthetstillstånd”, som ME. (Den internationella forskning hon hänvisar till är konsortiets och den har tidigare fått stark kritik för dålig metodologi och att man bortser från forskning om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) vid exempelvis ME). I Trötthetsstudien kommer utmattningssyndrom därför att behandlas tillsammans med andra diagnoser som ger fatigue.

Min oro hör ihop med att det inte framgår av uppdraget till Socialstyrelsen vad regeringen menar med stress- och utmattningsrelaterade tillstånd. För om Lindsäter och konsortiet får bestämma kommer ju både ME och postcovid rymmas i begreppet, tillsammans med andra diagnoser som ger fatigue. Och vi vet ju vilken typ av behandling som kommer marknadsföras då.

Jag litar inte heller på Socialstyrelsen i det här eftersom kunskapsstödet för postinfektiösa sjukdomar driver samma pseudovetenskapliga tes som konsortiet och Lindsäter, och rekommenderar samma typ av behandling.

Tidigare inlägg på temat:

I Maran säsong två hittar du mer om konsortiet, den teoretiska grunden och Socialstyrelsens patientosäkra kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar: [Samlingsinlägg med länkar]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.