Det här är det första inlägget i en serie om tre. Alla tre delar publiceras samtidigt och länkar till övriga inlägg finns i botten på denna text.

För ett tag sedan berättade jag att media rapporterade om att IVO kommit till beslut gällande Ameliekliniken och utdelat hård kritik [SVT] [ETC]. Nu har jag också själv tagit del av IVO:s beslut i de två ärenden som varit föremål för utredning och i det här inlägget kommer jag att dela med mig av vad jag läst.

Jag gör det för att det kanske kan vara lätt att tänka att IVO:s beslut och kritik måste handla om att de de saknar kunskap om ME och liknande sjukdomar. Tänka att det vi ser i IVO:s beslut är en fortsättning på det motstånd mot diagnosen som så många av oss möter i vården.

Men jag uppfattar det inte alls så när jag läser beslutet och jag tänkte försöka förklara varför.

Ärendena handlar alltså om två klagomål från patienter som tar upp liknande problem i kontakten med Ameliekliniken [läs min genomgång av klagomålen här]. och som nu IVO kritiserar på ett liknande sätt. Kritiken handlar om att vården på kliniken för de här två patienterna inte har uppfyllt kraven i patientsäkerhetslagen och patientdatalagen.

För att kunna genomföra utredningen har IVO begärt in journalhandlingar för hela tiden patienterna varit inskrivna på kliniken inklusive läkemedelslistor, avvikelserapporter etc samt yttranden från vårdgivare och anmälare.

IVO har kollat på vilka diagnoser som läkaren ställt, hur utredningen gått till och hur den har dokumenterats.

IVO:s genomgång av de båda fallen visar exempelvis att det saknas värdering av kriterier, att utredning kring differentialdiagnoser saknas och att det finns diagnoser (både i journaler och i yttranden till IVO) som borde ha bekräftas med labbsvar men där sådana saknas. Detta gäller exempelvis analyser av förekomst av virus, utredning av immunbrist och insulinresistens. IVO konstaterar också i båda fallen att det saknas uppgifter i journalerna om patientens sjukhistoria och aktuell sjukdomsbild, hänvisningar till resultat från provtagningar beskrivs som otydliga och de menar att det finns oklarheter kring hur kontakten med vården har inletts. Det framgår inte heller om patientens besök har varit fysiska eller digitala.

”Utifrån det material som bifogats framgår inte underlag för diagnosen trötthetssyndrom efter virusinfektion. Det finns ingen värdering av kriterier som bör uppfyllas för denna diagnos. Framför allt saknas uppgifter om utredning för uteslutande av differentialdiagnoser som kan vara förenliga med patientens sjukdomsbild. Det saknas även stöd för diagnosen kronisk variabel immunbrist, och inga data om utredning av immunbrist förekommer.” (Patient 1)

”Per Björkman bedömer att den diagnos som ställts vid kliniken (trötthetssyndrom efter virusinfektion) är otillräckligt underbyggd. Per Björkmans bedömning grundas framför allt på avsaknad av utredning och resonemang kring differentialdiagnoser. Det gäller även underlag för den ställda diagnosen, där det inte finns någon dokumentation avseende undersökningar, samt oklarhet kring uppgifter från det frågeformulär som använts. Det saknas en sammanfattande tolkning av svaren i frågeformuläret. Anmälaren menar vidare att frågeformuläret manipulerats av kliniken, men detta kan inte avgöras utifrån de handlingar som finns. Det saknas uppgifter som stärker förekomst av reaktiverad infektion med humant herpesvirus 4 (liksom för förekomst av insulinresistens i senare skede av vården). Patientens sjukdomsbild och utveckling av hennes tillstånd är dessutom ofullständigt beskriven i de knapphändiga journalanteckningarna.” (Patient 2)

IVO har kollat vilka läkemedel som förskrivits, hur biverkningar och förskrivning utanför indikation (off label) hanterats och hur detta har dokumenterats.

IVO:s utredning visar att det förskrivits många läkemedel samtidigt, att flera läkemedel skrvits ut utanför indikation och att även oregistrerade preparat (hälsokost) förekommer i medicinlistan. IVO konstaterar att de saknar av resonemang om anledningen till att mediciner förskrivits off label samt kring potentiellt allvarliga biverkningar i patienternas journal. Även uppgifter om aktuell dosering, behandlingslängd och uppföljning saknas. Hos den ena patienten saknas också dokumentation kring deltagande i forskning på kliniken.

”Det är uppenbart att patienten haft omfattande polyfarmaci (användning av många läkemedel, IVO:s anteckning). Dels har hon haft långvarig behandling av opioider (starkt smärtstillande morfinliknande läkemedel, IVO:s anteckning) som förskrivits av den anmälde läkaren. Det saknas dokumentation om orsaken till denna behandling. Patienten har dessutom ordinerats en stor mängd preparat utan förekomst av godkänd indikation, däribland antivirala medel, metformin samt det immunmodulerande preparatet aprimelast. Hon har också ordinerats icke-registrerade preparat (av typen hälsokostpreparat) utan motivering. Det saknas resonemang kring varför läkemedel ordinerats på andra indikationer än de godkända, liksom uppgifter kring dosering, behandlingslängd och uppföljning. Flera av de förskrivna läkemedlen har potentiellt allvarliga biverkningar, och hänsyn till detta nämns inte i journalanteckningarna. (Patient 1)

”Patienten har ordinerats ett flertal olika preparat, både registrerade läkemedel och andra icke-registrerade preparat av typen hälsokostpreparat. För flera av de läkemedel som ordinerats (i synnerhet antivirala substanser) saknas godkänd indikation för behandling. Utöver detta saknas resonemang kring varför man menat att behandlingen ändå kunnat vara medicinskt motiverad, samt information kring dosering, behandlingsduration och uppföljning. Det saknas vetenskaplig grund för värdering av behandlingseffekt utifrån förändringar i lymfocytnivåer. Utifrån de handlingar som finns tillgängliga är det svårt att avgöra huruvida de symtom patienten rapporterat berodde på biverkningar av ordinerade preparat eller har annan förklaring. Det bedöms dock troligt att den stegring av transaminaser som noterats berott på valganciclovir (med tanke på normalisering efter utsättning av detta preparat). Hänsyn har inte tagits till risk för biverkningar vid insättning av de olika läkemedlen.” (Patient 2)

IVO:s slutsatser när det gäller dokumentation och medicinsk handläggning är närmast identiska i båda ärendena, därför får ni bara citat från ena patienten:

”Vidare finner IVO att legitimerade läkaren Jonas Axelsson brustit i sin dokumentation gällande den medicinska handläggningen av patienten då det saknas en sammanfattning av patientens bakgrund och aktuella sjukdomsbild, resonemang kring varför läkemedel ordinerats på andra indikationer än de godkända liksom uppgifter kring dosering, behandlingslängd och uppföljning. Det saknas även uppgifter om deltagande i forskningsprojekt samt om vilken forskningsinformation patienten erhållit. Jonas Axelsson har därmed inte uppfyllt kraven om vilka uppgifter en patientjournal ska innehålla enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355), PDL. Där framgår att en patientjournal ska innehålla väsentliga uppgifter om bland annat bakgrunden till vården och om vidtagna och planerade åtgärder. Enligt 2 § samma kapitel framgår att syftet med att föra en patientjournal i första hand är för att bidra till en god och säker vård av patienten.” (Patient 2)

I IVO:s beslut framkommer att Axelsson och kliniken protesterat mot IVO:s förslag till beslut i sina yttranden, men att IVO efter att ha utrett ärendet ändå vidhåller sina slutsatser.

För mig är det tydligt att IVO:s beslut inte visar på en myndighets okunskap om ME men att de däremot innehåller allvarlig kritik av basala saker i vården. Sådant som är grundfundament i vårdens arbete med patientsäkerhet. Det som IVO skriver saknas är sådant som exempelvis är en förutsättning för att kunskapen om en patient ska kunna föras över mellan olika läkare och vårdgivare. Att klinisk erfarenhet ska tas till vara. Basala saker för att kunna ge en god vård.

Alla patienter har rätt till en patientsäker vård och all vårdpersonal är skyldiga att arbeta på ett sätt som förhindrar skada. Det är att detta saknas som IVO kritiserar.

Det som framkommer i beslutet är svårsmält för mig, både som sjuk och legitimerad vårdpersonal. För hur ska vården kunna bli säker om vårdpersonalen inte ens dokumenterar vad de gör, hur patienternas sjukhistoria ser ut och vilket resultat olika behandlingar får? Hur ska patienterna någonsin kunna få en fortsättning på sin behandling när de byter läkare om inte behandlingen, övervägandena, resultatet, doserna finns dokumenterad i patientens journal?

Och utan dokumentation går det heller inte göra retrospektiva studier där man tar hand om den kunskap som uppkommit i de individuella fallen.

Det har spridits ett narrativ i delar av ME-communityn att de här anmälningarna är en hämnd från missnöjda patienter. Att några är missnöjda på grund av uteblivna resultat. Men inget i det här ser ut att handla om att vara nöjd eller missnöjd. För mig är det tydligt att ärendena berör vårdskador och patientsäkerhetsrisker som IVO nu konstaterat att vården inte gjort tillräckligt för att förebygga.

Det finns en hel del ME-sjuka som motsatt sig medias granskning. Som menade att journalisterna skulle låta IVO göra sitt jobb ifred och invänta IVO:s beslut. Men som när IVO väl avslutat sitt arbete fortsatt att hetsa mot patienterna som anmält. För att de menar att IVO tagit fel beslut.

All den skit patienterna som anmält brister i vården har fått kastad på sig av medpatienter och patientföreträdare är så fruktansvärt ovärdig. Hur ska vi någonsin kunna komma tillrätta med brister i vården om den som anmäler blir paria i patientgruppen? Vem kommer då våga anmäla skador framöver?

Jag kommer fortsätta att prata om det här i nästa inlägg, för tyvärr finns det mer som är ovärdigt i den här soppan.

Länkar till övriga inlägg i serien:

Till tidigare inlägg på samma tema (länk)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.