Det här är det tredje inlägget i en serie om tre. Alla tre delar publiceras samtidigt och länkar till övriga inlägg finns i botten på denna text.
Med anledning av mina två tidigare inlägg om IVO:s beslut kring anmälningarna mot Ameliekliniken och patientföreträdares agerande har jag några avslutande ord att säga.
Tänk dig att du är sjuk, svårt sjuk. Du känner att livet faller i bitar. Inget är sig likt. Du tvingas ge upp allt utom det mest basala. Det påverkar allt du gör, hela ditt liv. Ja, inte bara ditt utan också dina anhörigas.
Tänk dig att du i den här situationen vänder dig till vården. Men att de inte förstår dig. Att de bagatelliserar dina symtom och skickar dig vidare. Att du studsar runt till olika vårdgivare och upplever att ingen vill ta i dig med tång.
Tänk dig då om du plötsligt möter en läkare som säger att hen kan hjälpa dig. Som säger att hen ser att du är jättesjuk. Att du lider. Som erbjuder kostsam behandling men övertygar dig om att den ska göra dig mycket bättre. Och du betalar för att få tillbaka ditt liv.
Tänk dig att du blir sämre i stället för bättre. Men att läkaren lugnar dig med att det är ett tecken på att medicinen fungerar. Eller att det är sjukdomen i sig själv som blir sämre. Att du fortsätter medicinera länge, eftersom hen är så övertygande. En expert. Men tillslut bestämmer du dig för att säga stopp ändå.
Tänk dig att du väljer att på eget bevåg avsluta den där behandlingen som skulle göra dig bättre. Och att du då plötsligt upptäcker att försämringen måste ha varit biverkningar. Och att när du begär ut journaler och och labblistor stämmer ingenting av det läkaren sagt.
Tänk dig att du då väljer att anmäla läkaren till IVO. För du vill inte att det här ska hända igen. Att du är rädd att felen du upptäckt ska finnas hos fler. Att det ska riskera liv. Du vet redan att du inte är ensam. Att fler har drabbats. Men du är rädd att fler ska skadas.
Tänk om du då skulle utmålas som svikare. Som någon som förstör. Att de människor du är orolig för beteer sig som att de hatar dig. Som att det är du som är problemet. Att till och med patientföreningarna hör av sig till IVO och försöker hjälpa kliniken i stället för dig.
Tänk om det är du som tillslut får rätt. Att IVO och tillfrågade experter ser samma felaktigheter och patientsäkerhetsrisker som du gjorde. Bekräftar att det du blivit utsatt för inte är okej. Att vården du fick uppvisar synnerligen allvarliga brister.
Tänk om det som har gått fel är det mest basala. Det varje vårdpersonal måste kunna för att ens få sin legitimation från första början.
Hur skulle du känna dig då?
Till dig som drabbats av det här vill jag säga förlåt. Å vårdens vägnar. Å patientföreningar och medpatienters vägnar. Förlåt!
Jag skäms så över hur ni behandlats!
Länkar till övriga inlägg i serien:
Till tidigare inlägg på samma tema (länk)
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag är så tacksam att IVO gjorde denna granskning, och ännu mer tacksam för de två modiga personer som vågade anmäla. Själv var jag och är alldeles för feg, för jag skulle aldrig orka med det hat de fick utstå. Det var fruktansvärt att se vilken stämning det var i alla MEgrupper, speciellt Mats som piskade upp stämningen och drev på hatet. Ännu mer märkligt när de är tog med sig Jonas till ME-dagen och la så mycket fokus på honom för att fiska efter sympatier.
Jag har ännu inte återhämtat mig efter den behandling 2021-2022 som Jonas utsatte mig för. Jag fick såna fruktansvärda symtom och försämrades väldigt mycket i min ME. Jag skuldbelade mig själv så länge, att jag var så dum att jag gick på allt det prat om Ameliekliniken i alla grupper. Jonas var ju hyllad och glorifierad som en gud och jag gick på det. 19 olika mediciner och kosttillskott (bland annat Valhanciclovir, Alvesco, Mestinon, Procoralan, Modafinin) fick jag en lista på som jag skulle äta, varje ny medicin skulle tillföras efter tre dagar. Jag klarar inte av att ta mig igenom listan och jag märkte hur besviken Jonas blev när jag började protestera. Jag var jättetydlig under våra digitala möten om hur känslig jag faktiskt är för nya mediciner, hur ofta det har hänt att jag får extrema biverkningar och till och med allergiska reaktioner. Trots detta pushar han mig att jag skulle fortsätta och blev tydligt irriterad på mig när jag ifrågasatte och sa att jag helst inte vill trycka i mig dessa mängde med mediciner och han sa då att det är nödvändigt för att faktiskt blir bra igen.
Men det märktes ganska snabbt att man var inte värd ett dugg som patient när man inte gav bra resultat. Jag upplevde istället att jag var en besvärlig patient som ifrågasätter om jag verkligen skulle må så extremt dåligt som jag gjorde. Precis som du skrev fick jag svaret att det är normalt bara fortsätt vilket jag dumt nog gjorde ett tag. Helt plötsligt fick jag inte svar på mejlen och varken Jonas eller Mikaela återkopplad i tid, innan fick man alltid svar direkt. Till slut fick jag vända mig till min läkare och hon blev helt förtvivlad när hon såg vilken medicin när han hade proppat i mig och förbjöd mig att fortsätta. Jag känner en sån enorm lättnad nu för det var faktiskt inte mig det var fel på, men innan kändes det så eftersom det inte gav dessa utlovade fantastiska resultat genom dessa fruktansvärda mediciner, utan det var faktiskt Jonas som utsatte mig för fara.
När jag sedan begärde ut min journal och labbresultaten så fanns det i princip inga anteckningar och det han sa muntligt stämde inte alls överens med provsvaren, han hade dessutom bara klottrat lite grann med en bläckpenna på labbrapporten. Jag blev så fruktansvärt besviken och kände mig så lurad att jag hade kastat bort pengar på detta.
Så tack igen ni två modiga personer som vågade anmäla. Och tack till dig som orkar lyfta detta i din blogg och sociala medier. Det är så viktigt att det kommer ut.
GillaGillad av 5 personer
Tack för att du berättar! Det är så otroligt sorgligt och hisnande att läsa hur du har blivit behandlad. 💔❤️
GillaGillad av 2 personer
Så fruktansvärt att bli utsatt för det du gått igenom 🥹Det är så oetiskt och oprofessionellt av en vårdgivare och jag håller med om att tack 🙏🏻 för att modet och orken fanns att anmäla och tack för att du orkar berätta vad du gått igenom. Jag hoppas verkligen att vi får uppleva en positiv utveckling av vår ME-vård, det är vi så värda. 💙
Ta hand om dig 💙🙏🏻🤗
GillaGillad av 3 personer
Tack eremiten för att du hjälper oss att få klarhet i det som skett och sker. Jag kan bara hålla med
GillaGillad av 3 personer