”Det du gör förgiftar synen på vår diagnos” skrev en person till mig i förra veckan med anledning av att jag publicerade texter om IVO och Ameliekliniken. Jag tänker att det ger oss en bra anledning att prata om vad som _verkligen_ förgiftar synen på vår diagnos.

Normer

Funktionsmaktordningen – ableismen – påverkar omgivningens syn på oss trots att (eller på grund av) att många människor aldrig reflekterar över den. Vi (och våra kroppar) beter oss hela tiden fel i andras ögon när vi inte kan upprätthålla någon form av normalitet över tid. Eller kanske inte alls beroende på funktionsnedsättningarnas svårighetsgrad. Inte ens vården är utformad med oss i åtanke. Vi är för sjuka. Eller sjuka på fel sätt. Kropparna svarar fel på utredningar och behandlingar. Vi kan inte foga oss efter vårdens ramar med förväntningar om besök på plats och muntliga samtal. Och vi har provocerande nog mage att påstå att vården gör oss sämre.

Normerna förgiftar synen på vår diagnos.

Psykologisering

På många sätt sitter vi fortfarande fast i historien. I skedet där allt som (ännu) inte kan förklaras medicinskt, mätas eller syns med blotta ögat placeras i hysterifacket. I facket där människor med stor makt först målar ut oss som icke trovärdiga och sedan tar sig tolkningsföreträde kring våra behov. De agerar som att vi inte förstår vårt eget bästa och därför borde underkasta oss andra. De lägger skulden på patienten för uteblivna resultat. Om vi protesterar mot deras unkna syn och tossiga vård kan de alltid påminna och och andra om att vi är hysteriska, och kalla oss aggressiva.

Psykologiseringen av våra symtom förgiftar synen på vår diagnos

Stigma

Hysteriarvet påverkar inte bara oss utan vården och forskningen. Vårdpersonalen och forskarna. Synen på oss som opålitliga smittar av sig på de som säger att de tar oss på allvar. Som lyssnar på oss och inte tar sig tolkningsföreträde på samma sätt. Att stå upp för patienter med ME och liknande sjukdomar och arbeta med dessa på ett seriöst biomedicinskt sätt påverkar deras trovärdighet. Det kan förstöra rykten och karriärer. Kletar av sig på allt.

Stigmat förgiftar synen på vår diagnos.

Pseudovetenskap

Som en konsekvens av ableismen, psykologiseringen och stigmat blir vi väldigt utsatta. Det gör att vårdpersonal och myndigheter kommer undan med saker som aldrig skulle accepteras om det gällde nån annan diagnos. Horribla uttalanden i media, märkliga politiska beslut och vald okunskap hos vårdgivare. Det ligger bakom att myndigheter kan sprida ren desinformation om sjukdomen utan konsekvenser. Cherry-picka bort obekväm forskning, lansera skadliga råd och sedan vifta undan kritik och promenera vidare som att ingenting har hänt.

Pseudovetenskap förgiftar synen på vår diagnos.

Utsatthet

Utsattheten gör oss till lätta offer vilket öppnar upp för människor i vår närhet att ta genvägar och prioritera bort patientsäkerheten. Det lockar till sig charlataner och bedragare. Våra funktionsnedsättningar minskar möjligheterna att protestera och att vi utmålas som icke trovärdiga gör att vi har svårt att nå fram om vi ändå lyckas höja våra röster.

Människor som utnyttjar vår utsatthet och agerar som att vanliga regler och lagar inte gäller i mötet med oss förgiftar synen på vår diagnos.

Tystnadskultur

Jag har nyligen fått berättat för mig att det i många minoritetsgrupper finns svårigheter med att lyfta olika typer av utsatthet och problem som uppkommer inom gruppen. Att det kan ses som ett svek mot gruppen som helhet att berätta om att man blivit utsatt och att den som berättar till och med kan stämplas som en förrädare. Dessutom kan majoritetsgruppen utnyttja att man slår larm. Vilket kan leda till att larmet uteblir.

För mig finns det tydliga paralleller i det här till ME-communityn som på många sätt är att likna vid en minoritet. Vi är utsatta på många sätt och i vår kontext är det också svårt att lyfta problem som uppkommer inom gruppen. Som att lyfta kritik mot de som säger sig vilja oss väl trots att det ibland behövs. Jag hade ingen aning om parallellerna till andra minoritetsgruppers reaktioner men har också sett rädslan för att våra motståndare skulle kunna utnyttja att vi slår larm, och även känt den själv.

Men om rädslan över att vi ska förlora de smulor till vård vi har tar över och tystar oss, kommer vi aldrig komma framåt. Om vi internaliserar samhällets syn på oss, det vill säga att vi inte har rätt till samma vård som andra, då kommer inget någonsin förändras. Om vi varken uppmärksammar inre eller yttre hot och inte säger ifrån på grund av tystnadskulturens förväntningar på tacksamhet, hur ska då någon förstå att vi behöver hjälp? Och hjälpa oss ur vår utsatthet?

Tystnadskulturen förhindrar öppna samtal, välgrundad kritik och protester mot de problem som finns – och det förgiftar också synen på vår diagnos.

Många av mina texter handlar just om att exponera saker som förgiftar synen på vår diagnos. Om normer, psykologisering, stigma, pseudovetenskap och utsatthet. Sådant som gör att vi som mest får smulor i stället för att sitta med vid bordet.

Att påstå att detta förgiftar synen på diagnosen är en del av den problematiska tystnadskulturen.

Fler texter om tystnadskulturen

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.