Vad får vården kosta?

När jag höll på att skriva förra inlägget om vårdskador hittade jag en text som jag skrev efter min förra kontakt med vården men som jag av någon anledning aldrig publicerade. Den här gången fick jag hembesök, läkaren var inkännande och förstående och avbröt besöket i förtid eftersom hen såg att jag blev sämre. Ändå resulterade besöket i flera veckors försämring.

Jag tänkte att texten passar bra att publicera idag.

---

Vad får det egentligen kosta att söka vård?

Jag pratar inte om pengar nu utan om mänskliga konsekvenser.

Konsekvenser i form av ökade symtom och minskad tålighet för belastning. Konsekvenser i form av ökade plågor och mindre utrymme för liv. Långvarigt och ibland bestående. Ofta med vårdens goda minne eller totala oförståelse. Vilket i sin tur bidrar till stress och trauma som också addar till konsekvenserna.

Där alla dåliga erfarenheter lägger en skugga även över det som blir bra.

Sedan jag blev sjuk har varje kontakt med vården lett till belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Trots att jag är expert på hur min kropp reagerar på belastning, att jag lever med den här belastningskänsligheten varje dag och att det påverkar varje del av mitt liv, så klarar jag mig aldrig undan PEM när det gäller vården. Annat än att jag håller mig helt undan den då.

Oavsett så går det ut över mig, mitt liv, min vardag, min hälsa. Mina möjligheter att vara delaktig i vardagen med min familj.

Det är som att det aldrig går att anpassa tillräckligt. Att det är dömt att kosta mer än jag har. Fast det är ju inte sant. För sanningen är att det är anpassningarna som släpar efter. Kommer försent. I fel tid. Som att vården förutsätter att jag inte kan få anpassningar på en högre nivå förrän allt vi testat tidigare har fallit. Att man på nåt sätt inte förstår eller tror på mina behov. Utan att varje inblandad person måste se mig försämras permanent först.

Eller så beror det på att ingen ser mig efteråt?

Att det miserabla skick ett läkarbesök lämnar mig i aldrig iakttas och dokumenteras? Att vårdpersonalen inte i sin vildaste fantasi kan förstå hur mycket mitt mående och mina symtom skiljer mellan mitt bästa skick och mitt sämsta? Och att mina ord om konsekvenserna inte går in? Aldrig väger lika tungt som läkarens egna iakttagelser?

Inte räknas.

Jag undrar också hur mycket indoktrineringen från de som menar att vi är överdrivet rädda för aktivitet påverkar. De som envist hävdar att varje del av vårt undvikande är onödigt. Ja, inte bara onödigt utan också skadligt. Hur mycket vårdens vägran av anpassningar som är en konsekvens av deras felaktiga föreställningar om vår sjukdom? Konsekvenser av desinformation? Inflytande av pseudovetenskap?

Nog fattar jag att ekonomin spelar roll. Att det är dyrt att individanpassa. Att resurserna är knappa. Att tiden saknas.

Samtidigt finns det en vision om att ingen person ska behöva drabbas av vårdskada (se bild längst ned). Att den med störst behov ska prioriteras högst i vården. Och att mer vård ska ske utifrån patientens behov, och nära patienten. Det här borde gälla även mig och andra som lever med PEM. För med anpassningar skulle vårdutlöst PEM faktiskt till stor del gå att undvika. Det är en undvikbar vårdskada. Våra behov är stora och borde prioriteras högt och vi borde vara den ideala patienten när det gäller att genomföra ”god och nära vård” i praktiken.

Ändå händer väldigt lite eller ingenting.

Vi är så många som kämpar. Som tvingas uppleva hur vården får våra kroppar kapsejsa gång på gång. Som ser våra möjligheter att leva krympa. För vårdens skull. Men som tvingas acceptera att det är så, för att alternativet är att bli utan vård.

Som traumatiserats och därför har kroppar som utöver svår sjukdom också reagerar på vård som om den vore vår förövare.

Det är så jävla ovärdigt.

Onödigt.

Olagligt.

---

Här kan du hitta adekvat medicinsk information om ME, postcovid och PEM [Lär dig mer – rädda liv!]

Här kan du lära dig mer om indoktrineringen och psykologiseringen [Maran 2]