Den 12 maj var det internationella ME-dagen. Riksförbundet för ME-patienters ordförande Jenny Lundgren, intervjuades i TV4 tillsammans med forskaren Jonas Bergkvist. Jag skulle vilja kommentera det tillägg Lundgren gör precis i slutet på inslaget efter Bergqvist har pratat om sin forskning.
Hon säger så här:
”Och jag vill också bara passa på en sista sak där som Jonas säger. Det finns ju läkemedel idag som hjälper ME-sjuka även om det inte är utprovat just för ME. Och det är ju jätteviktigt att vi har nyfikna läkare som faktiskt vågar experimentera, eller vågar framför allt vara nyfikna på och se. Man ska inte behöva tvingas till nånting men vill man försöka få hjälp framåt så behöver det finnas någon som kan hjälpa till.”
Nej. Vi behöver inte läkare som experimenterar på oss. Experiment hör hemma i forskning, inte i vården.
Vi behöver precis som alla andra patienter i vården läkare som respekterar oss och vår sjukdom. Som inte agerar efter ideologi utan arbetar efter vetenskap och beprövad erfarenhet. Läkare som fullgör sina lagstadgade skyldigheter för att de värnar vår säkerhet.
Vi behöver en vård som är anpassad efter våra behov. Som följer aktuell forskning. Som varken tvingar på oss skadlig vård eller försummar oss. Som inte ifrågasätter oss på grund av förutfattade meningar om vår symtombild. Som samarbetar med de experter och forskare som finns inom vårt område.
Vi behöver vårdpersonal som samtidigt forskar. Vi behöver mer pengar till biomedicinsk forskning och fler studier som med god metodologi studerar vår sjukdom. Som prövar olika hypoteser och teorier kring orsak och behandling.
Vi får oftast ingen vård alls. Eller skadlig vård. Det vi behöver är helt vanlig tillgänglig vård som respekterar våra rättigheter att inte utsättas för diskriminering eller vårdskador orsakade av vårdpersonalens okunskap och fördomar. Vi behöver god vård som bygger på den kunskap som faktiskt finns, inte läkare som experimenterar på oss.
Vi behöver det vanliga, basala – inte något exceptionellt.
Hela inslaget från Nyhetsmorgon den 12/5-25 finns att se på TV4 play ca 4 timmar in i sändningen.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Jag anser att konsekvenserna för min hälsa blir större om jag inte tillåts experimentera med läkemedel som inte ännu forskats på än om jag tvingas vänta 20 år på forskningsresultat. Däremot behöver jag ju få veta ifall det inte är forskat på så jag kan göra ett någorlunda medvetet val. Jag bör få bestämma över min kropp.
Jag förstår att de som blivit sämre av behandling känner sig illa behandlade, men jag tänker att om man blir mer medveten om att det är experimentellt och man gör bedömning om risken själv så kanske man kan få testa läkemedel om man skulle vilja det. Lite som att medvetet vara med i en studie så borde man få experimentera på sig själv. Vad tror du om ett kontrakt mellan läkare och patient där man ger läkaren ansvarsfrihet för varje individuellt läkemedel man testar till exempel?
GillaGillad av 1 person
Tack för att du tog dej tid att skriva och att du delar med dig av dina tankar. Jag vill gärna försöka svara på din fråga men är inte riktigt färdigformulerad. Ska försöka återkomma till den på det ena eller andra sättet senare.
GillaGillad av 1 person
En spontan tanke jag får är i alla fall att det kräver dels ansvarskännande läkare som har god koll på vad de experimenterar med och varför och som dokumenterar seriöst, vilket kan vara svårt utan gedigen forskarutbildning och även farligt om man dokumenterar alltför egensinniga experiment; dels patienter som också har god koll på vad det gäller, inklusive risker, god koll på sin egen desperation efter ett bättre liv och god förmåga att förutse hur deras liv kan bli om experimentet slår fel. Vidare måste läkaren ha god förmåga att bedöma patienten i de avseendena och att hålla den hårfina gränsen mellan att ta sitt läkaransvar och att inte bära sig åt som en förmyndare.
Låter för mig som en grad av kompetens, både kritisk och känslomässig, som få i någondera gruppen besitter.
Då blir frågan hur mycket uppmjukning av den striktheten som är försvarbar – etiskt, praktiskt, för samhället, i hur den kan spilla över på andra patienter.
Eller gör jag det för krångligt?
GillaGillad av 1 person
Det är ju alltid så att det finns en grad av osäkerhet oavsett vilken sjukdom och medicin det gäller. Osäkerhet kommer alltid att finnas eftersom det är en så komplex sjukdom dessutom. Det betyder inte att det inte finns saker man kan göra som kan hjälpa. Det kanske är så att risken för självmord hos ME-patienter är den största risken pga den låga livskvaliteten. Att då ta ifrån patienten möjligheten att testa är rent av farligt. Däremot bör man uppmärksamma patienten om att det finns risker med allt och sen låta patienten ta beslut om sin egen kropp istället för att dra alla över en kam. Alla vågar inte testa experimentella läkemedel / läkemedel som är till för annat än ME. Då ska man inte behöva pressas till att göra det. Men möjligheten att testa bör inte tas ifrån en för att det finns en liten risk för permanent försämring. Det kanske är det enda sättet att hitta hopp och överleva för många. Vi vet ju att det är många som tar livet av sig med ME. Att stänga dörren tänker jag är helt fel väg att gå. Frågan måste väl vara hur gör vi för att se till så att ingen blir påtvingad risker man inte vill ta? Tänker på cancerpatienter. Där är det alla möjliga typer av experimentella behandlingar man får testa. Varför inte här?
GillaGilla
Experimentella cancerbehandlingar ligger långt bortom vad jag orkar sätta mig in i, men jag tror väl inte att seriösa skolmedicinare på den punkten är alltför förtjusta i behandlingar – alternativa eller i grunden skolmedicinska – med alltför obelagda metoder, eller i bristande journalföring, eller att försöka mer eller mindre på måfå utan någon form av förklaringsmodell eller individanpassning?
Vad jag förstår har det brustit även där i ME-vården och skadan har inte alltid varit liten.
i övrigt får jag väl upprepa att det där med omdömesförmåga och distans till sin egen desperation – och motsvarande för behandlaren – är väldigt individuellt. Det finns vissa som klarar friheten, andra gör det definitivt inte, vilket också har visat sig. Det finns folk som tar sina liv på grund av ME, men skadorna av felaktig behandling skördar också både liv och livsinnehåll.
Själv vill jag helst slippa att dörren stängs helt för oortodoxa behandlingar, men med en eventuellt större frihet vill jag i så fall ha någon form av garanti för att behandlarna får stöd och tillsyn så att de klarar den. Priset för att inte förorda ett förbud rakt av är att frågan blir komplicerad och att ett större ansvar läggs på en att ta hänsyn till det när man konkretiserar sina idéer.
GillaGilla