Efter jag publicerade min serie om samtycke i forskning – och Trötthetsstudien (länkar finns längst ner i inlägget) – fick jag ett meddelande från en person som berättade att hen råkat ut för rekryteringsförsök vid sitt senaste läkarbesök.
Jag har fått hens tillåtelse att dela meddelandet med er.
”Jag fick precis frågan från en ny läkare om jag ville delta i Trötthetsstudien. Är så tacksam för att du har skrivit om den så mycket att jag kom ihåg vad den hette.
Hade absolut känt mig pressad att delta om jag inte hade läst om den.
Det är säkert som du skrev att systemet rekommenderar den. För läkaren hade verkligen ingen aning vad den innebar förutom namnet, vilka den ska passa för och att den är via Gustavsbergs VC och Liljeholmens.
”Jag inga problem att föreställa mig att det finns en risk att patienter tackar ja till studien på grund av rädsla för repressalier. Att de skulle kunna känna oro för att ett nej till deltagande skulle kunna påverka relationen till läkaren och därmed framtida vård, möjligheter till läkemedel eller intyg som behövs för exempelvis sjukskrivning. Det finns också en reell risk att vissa kan känna sig tvungna att tacka ja till deltagande i studien eftersom de inte erbjuds någon annan behandling.” (citat från tredje delen av Samtycke i forskning)
Mitt i prick och väldigt bra att du tar upp den aspekten tycker jag. Kände precis så även fast jag i det här fallet lyckades säga nej.”
Den här berättelsen visar att mina farhågor har grund. Och att kunskap är makt!
Läs gärna på om Trötthetsstudien och dina rättigheter som potentiell försöksperson. Och sprid texterna till andra. Allt deltagande i forskning ska vara frivilligt, men frivilligheten kan vara svår att uppnå när rekrytering och forskning bedrivs i vården. De regler och riktlinjer som finns är till för att skydda dig – kom ihåg det!
Del 1 i serien Samtycke i forskning [länk]
Här hittar du mina övriga inlägg om Trötthetsstudien [länk]
Till min sida där jag har samlat information om Trötthetsstudien som kommer från forskarna själva, exempelvis etikprövningansökan, från deltagare i pilotstudien samt patientföreningar [länk]
För att lära dig mer om den ideologiska grunden bakom Trötthetsstudien rekommenderar jag lyssning eller läsning av Maran säsong 2 [länk]
Och glöm inte att prenumerera på mina inlägg så du inte missar något! 👇
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
precis samma för mig! Läkaren visste knappt någonting och föreslog den ändå. Sen fick jag frågan igen av en psykolog vid samma vårdcentral.
GillaGillad av 2 personer
Ok, tack för att du berättar! Intressant att psykologen försökte rekrytera dig eftersom det är inget det står om i etikprövningsansökan.
GillaGillad av 1 person
Hej!
jag blev även erbjuden denna av ny vårdcentralläkare som beskrev denna studie som en chans för oss med långtidscovid. Att delta i denna var bästa chansen för att börja må bättre.
När jag beskrev mina farhågor kring just denna studie och att psykologisera så försökte det pratas bort. Jag lyckades hålla mig ifrån studien tack vare att jag var påläst om vad jag läst både här hos dig samt även via covidföreningen. Läkaren har inte tagit upp studien någon gång mer med mig på de senaste besöken så jag tror hon fattat var jag står.
tack för att du sprider information kring detta så att vi är medvetna och kan göra val som fungerar bra för oss.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du berättar! Det där är verkligen _inte_ okej. Forskning gällande behandling ska inte beskrivas som en chans till att må bättre. För det kan ingen veta än. Forskningen är till för att se om om behandlingen är säker och effektiv. Möjligtvis skulle det kunna vara något som ger personer en chans till behandling i framtiden, men ingen kan ännu veta om den här behandling är din bästa chans att börja må bättre – eller om det är rent av finns risk att du mår sämre.
GillaGillad av 1 person