Ett oacceptabelt förfarande

Jag känner mig så arg och frustrerad. Vill bara skrika: Vad var det jag sa!!!

I gårdagens inlägg berättade jag om en person vars läkare försökt värva hen till Trötthetsstudien. Det hen berättade bekräftar saker jag tog upp som problem i mina inlägg om samtycke i forskning i slutet på maj.

Som respons på detta inlägg har jag fått två ytterligare vittnesmål om rekryteringsförsök. Det här delar av vad de tre personerna berättar:

Person 1:

”…läkaren hade verkligen ingen aning vad den innebar förutom namnet, vilka den ska passa för och att den är via Gustavsbergs VC och Liljeholmens.”

Person 2:

”Läkaren visste knappt någonting och föreslog den ändå. Sen fick jag frågan igen av en psykolog vid samma vårdcentral.”

Person 3:

”Jag blev även erbjuden denna av ny vårdcentralläkare som beskrev denna studie som en chans för oss med långtidscovid. Att delta i denna var bästa chansen för att börja må bättre. När jag beskrev mina farhågor kring just denna studie och att psykologisera så försökte det pratas bort.”

Det finns några saker i det här jag skulle vilja kommentera, eftersom alla tre personerna beskriver flera etiska problem utöver det jag redan har tagit upp mina tidigare inlägg.

För det första

Läkaren som ska skriva remissen har inte kunskap om vad studien innebär och kan därmed inte ge patienterna den information de behöver för att de ska ha en rimlig chans att göra ett informerat val.

För det andra

När läkaren inte har relevant information om studien kan hen omöjligt bedöma om studien innebär några risker för patienten.

För det tredje

En av patienterna beskriver att hen sagt nej till studien men att hen råkat ut för ytterligare ett rekryteringsförsök efter detta, av en psykolog. Hur kan det komma sig att patientens nej till deltagande inte respekteras? Och varför finns inte psykologer med som rekryterande part i etikprövningsansökan om de nu arbetar praktiskt med att värva patienter till studien?

För det fjärde

En av läkarna har enligt uppgift beskrivit studien den bästa chansen för patienten, ja till och med för hela patientgruppen med långtidscovid, att börja må bättre. Enligt etiska riktlinjer ska den information som ges till potentiella deltagare i en studie innehålla en saklig beskrivning av följder och risker med deltagande i studien där förskönande formuleringar och formuleringar som kan innebära otillbörlig påverkan ska undvikas. I det här fallet använder forskarna en annan person som sköter rekryteringen, men samma riktlinjer, borde gälla för denna.

Det här – att inte kunna ge relevant information, veta för lite för att kunna bedöma risker, att utsätta patienter för upprepade rekryteringsförsök trots att man sagt nej, att rekryterare använder löften om förbättring för övertala patienter att gå med på deltagande och att patientens oro över risker med studien förminskas – är verkligen tecken på ett oacceptabelt rekryteringsförfarande.

För mig sänder det här tyvärr starka signaler om att det kommer finnas många deltagare i den här studien som inte har kunnat ge ett frivilligt samtycke på riktigt.

Skärmdump från etikprövningsmyndighetens stödmall för information till forskningspersoner.

---

Del 1 i serien Samtycke i forskning [länk]

Här hittar du mina övriga inlägg om Trötthetsstudien [länk]

Till min sida där jag har samlat information om Trötthetsstudien som kommer från forskarna själva, exempelvis etikprövningansökan, från deltagare i pilotstudien samt patientföreningar [länk]

För att lära dig mer om den ideologiska grunden bakom Trötthetsstudien rekommenderar jag lyssning eller läsning av Maran säsong 2 [länk]

Och glöm inte att prenumerera på mina inlägg så du inte missar något! 👇