Nypublicerad artikel bekräftar etiska problem med Trötthetsstudien

I flera tidigare inlägg har jag berättat om Trötthetsstudien och etiska problem med bland annat rekryteringen av deltagare. (Länkar till tidigare inlägg finns längst ner i denna text.) Nu bekräftar en nyligen publicerad vetenskaplig artikel olämpligheten i att det är patienternas läkare i primärvården som rekryterar deltagare.

Artikeln ”Physicians’ experiences of assessing and supporting fatigued patients in primary care: a focus group study” som publicerades i början av juni gäller en svensk studie där primärvårdsläkare har intervjuats om sin erfarenhet att hantera patienter med fatigue. Författare till artikeln är Lisa Gunnarsson, Conrad Samuelsson, Elin Lindsäter, Christian Rück och Frank Svärdman. De fyra sista arbetar ironiskt nog även med Trötthetsstudien där Elin Lindsäter dessutom är ansvarig forskare.

Av artikeln framgår att det är totalt 39 läkare från Stockholms tre universitetsvårdcentraler som intervjuats. Att just dessa vårdcentraler valdes ut handlar enligt författarna om att många läkare arbetar där och att forskarna hade relationer till dessa utifrån tidigare projekt. Att tre av forskarna arbetar på en av dessa vårdcentraler, och att vissa av de intervjuade således är deras kollegor framgår inte av texten, men finns uppgivet i slutet av artikeln. Urvalet av läkare styrdes av vilka som ville delta och intervjuerna gjordes i fokusgrupper över en gemensam lunch. Intervjuer i fokusgruppformat innebär att deltagarna inte bara svarar på forskarens frågor utan tanken är också att de ska kunna reagera på andra deltagares svar.

Läkarna fick börja med att fylla i ett frågeformulär som också finns länkat från artikeln. I detta formulär framgår att fokusgruppsimtervjuerna är en förberedelse inför en behandlingsstudie med transdiagnostisk psykologisk behandling (dvs Trötthetsstudien).

Efter de fyllt i formuläret påbörjade samtalet i gruppen med en presentation och association kring fatigue:

”För att initiera intervjun fick alla deltagare presentera sig själva och ge sin första association till ”ihållande trötthet eller fatigue” som en isbrytare [23]./…/Från den inledande isbrytaren blev det tydligt att fatigue var kopplat till känslor av frustration, hjälplöshet och resignation. Dessa känslor satte snabbt tonen för diskussionerna och gav en stark grund för analysen av det övergripande temat.”

Forskarna analyserade intervjuerna utifrån en viss metod och och svaren delades in i olika teman som framträdde i analysen. Så här sammanfattar forskarna resultatet (min översättning till svenska med stöd av AI).

”Det övergripande temat, Frustration i rollen som läkare, fångar en utbredd känsla av professionellt obehag och känslomässig påfrestning vid hantering av patienter med fatigue inom primärvård.

”Fatigue och utmattningssyndrom, när du ser det i bokningen suckar du lite för dig själv för de är patienter som är mycket svåra att behandla. De tar tid, tid som vi inte har. Och jag känner att jag inte har kompetens för dessa patienter, du har inte mycket behandling att erbjuda.” (PCC 1, intervju 1, deltagare 3)

Denna frustration härstammar inte bara från klinisk osäkerhet, begränsade behandlingsalternativ och brist på tid, utan också från en djupare dissonans mellan läkarens förståelse av sin professionella roll och vad som krävs av dem i dessa möten. Läkare beskrev känslan av att vara illa rustade, och i vissa fall illegitima, i sin roll – och uttryckte att de ibland undrade om de verkligen gjorde ett läkarjobb.

”Det är lite utmanande att se vad din egen roll i kontakten bör vara och hur man ska lägga tid och prata om det [fatigue] – för ibland kan det vara så att du försöker ge vägledning inom områden som inte riktigt strikt tillhör läkarens roll.” (PCC 2, intervju 1, deltagare 4)

Det övergripande temat omfattar både praktiska och känslomässiga utmaningar och uttrycks genom två huvudteman. Det första, Tidsbrist och en tom verktygslåda, fångar läkarens känsla av diagnostisk och terapeutisk otillräcklighet – där bedömningar är komplexa och tidskrävande, och behandlingar ofta begränsade eller ineffektiva. Det andra, Utmaningar i relationen mellan patient och läkare, belyser hur möten med fatigepatienter kan utmana läkarens professionella identitet, särskilt när biomedicinska modeller misslyckas med att förklara symptom, och när psykosociala faktorer eller beslut om sjukskrivning hamnar i centrum. I detta tema brottas läkare med en känsla av rollkonflikt, och finner sig ofta utföra uppgifter – såsom att erbjuda livsstilsråd, navigera patienters förväntningar kring sjukskrivning eller förhandla om psykologiska eller sociala faktorer – som tycks falla utanför de traditionella gränserna för medicinsk praktik.

Tillsammans beskriver dessa teman ett komplext känslomässigt landskap av frustration, ambivalens och professionell desorientering, där läkarna känner att deras förmåga att uppfylla sin roll är komprometterad.”

Läkarna i studien berättar alltså att de associerar patienter som söker vård för fatigue med frustration som bland annat beror på tidsbrist och avsaknad av både kompetens och behandlingsmetoder. Läkarna pratar om att de känner obehag, att de upplever att de tvingas göra saker som inte igår i deras uppdrag och att de hamnar i konflikt med patienter på grund av att de har olika syn på symtom och sjukskrivning. Att möta dessa patienter beskrivs som känslomässigt påfrestande.

En läkare beskriver väldigt tydligt att hur hen känner lättnad när patienterna försvinner från vårdcentralen:

”Jag tycker också att specialistklinikerna gör nästan ingenting. […] De försöker med B12-injektioner och inget har effekt […] Det har varit en stor lättnad […] att skicka dem till dessa kliniker. […] de har försvunnit från oss under en tid […]. Men så som jag ser det kommer de fortfarande tillbaka, de flesta av dem, och har ungefär samma plan.” (PCC1, intervju 1, deltagare 4)

Det är alltså dessa frustrerade läkare med otillräcklighetskänskor som Lindsäter och co har bestämt ska rekrytera deltagare till Trötthetsstudien.

What could possibly go wrong?

I inläggsserien om samtycke i forskning berättade jag om att allt deltagande i forskning ska vara frivilligt. Etikprövningsmyndigheten har nyligen publicerat ett svar på en fråga om vad otillbörlig påverkan i forskning innebär.

”Det informerade samtycket bygger på att tillfrågade personer ska grunda sitt ställningstagande på ett fullständigt och sakligt underlag om den planerade forskningen och att personen ensam och utan påverkan ska kunna avgöra vad hon eller han kan tänka sig att delta i. I förarbetena till etikprövningslagen påpekar lagstiftaren att kravet på frivilligt samtycke innebär att tillfrågade personer inte ska ”ha utsatts för otillbörlig påverkan att delta i viss forskning” (se prop. 2002/03:50 s. 132). Otillbörlig påverkan i forskning handlar i korthet om situationer där forskaren på ett osakligt sätt försöker påverka en personen att delta i forskning.”

Jag undrar hur forskarna har tänkt att läkarna ska klara av att förhålla sig sakliga i sin roll som rekryterare till Trötthetsstudien, utan att deras obehag och frustration över situationen – och kanske lättnad över att äntligen ha något att erbjuda patienten – spiller över i otillbörlig påverkan. Och hur ska patienten kunna säga nej till någon de är i beroendeställning till och där relationen kanske präglas av frustration och konflikt?

Enligt artikeln genomfördes fokusgruppsintervjuerna i oktober till november 2023. Det är nästan ett år innan etikprövningsansökan för Trötthetsstudien lämnades in. I artikeln framkommer dessutom att det finns tidigare forskning som visat på liknande resultat.

”Resultaten från den aktuella studien bidrar till en växande mängd kvalitativ litteratur som tyder på att hanteringen av fatigue och andra ihållande fysiska symptom generellt upplevs som krävande och frustrerande av vårdpersonal. Tidigare forskning om fatigue har främst fokuserat på individer med svåra fatigue-tillstånd som kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi där teman av frustration och otillräcklighet beskrivs som påtagliga frågor för vårdpersonal, tillsammans med osäkerhet kring den medicinska rollen och vikten av ömsesidig förståelse i läkar-patientrelationen [25].”

Resultaten från tidigare forskning och de egna fokusgruppsintervjuerna borde ha klargjort för forskarna att det är etiskt komplicerat att låta primärvårdens läkare fungera som rekryterare i Trötthetsstudien. Och forskarna har haft tid på sig att förändra sitt upplägg för kommande rekrytering på ett sätt som säkrar deltagarnas möjligheter till frivilligt samtycke.

Men istället låter man alltså läkarna, som ärligt talar inte verkar vilja ha med fatiguepatienter att göra, värva sina egna patienter till studien. Och bestämmer sig dessutom för att patienten inte ska ge sitt samtycke förrän väldigt sent in i processen, efter en remiss full med känslig information skickats till forskarna som de sedan gått igenom och gjort sitt urval utifrån.

Det som framkommer i den här artikeln, tillsammans med det jag tidigare kritiserat, gör det tydligt att forskarnas upplägg för rekryteringen till Trötthetsstudie både är etiskt oförsvarbart och beräknade.

---

Del 1 i serien Samtycke i forskning [länk]

Här hittar du mina övriga inlägg om Trötthetsstudien [länk]

Till min sida där jag har samlat information om Trötthetsstudien som kommer från forskarna själva, exempelvis etikprövningansökan, från deltagare i pilotstudien samt patientföreningar [länk]

För att lära dig mer om den ideologiska grunden bakom Trötthetsstudien rekommenderar jag lyssning eller läsning av Maran säsong 2 [länk]

Och glöm inte att prenumerera på mina inlägg så du inte missar något! 👇