Vid den här tiden förra året gjordes en mycket problematisk uppdatering av vårdprogrammet för ME i region Stockholms kliniska kunskapsstöd för primärvården, viss.nu [länk].
I oktober 2024 fick jag veta att viss.nu avser att uppdatera vårdprogrammet för ME enligt Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd [länk] och i november samma år fick jag veta att vårdprogrammet kommer att omfatta både ME och postcovid [länk].
Vad jag har kunnat se har ingen uppdatering skett efter detta.
För att inte missa något i den här frågan prenumerar jag på ett nyhetsbrev från redaktionen på viss.nu och igår fick jag ett nytt brev. I slutet av brevet under rubriken ”Övrig information” hittade jag en punkt som jag tror berör personer med ME och postcovid.
Där står:
”Remissvar till primärvården från specialiserad vård bör inte innehålla rekommendationer om icke evidensbaserad läkemedelsbehandling såsom Q10, B12 och lågdos Naltrexon. Önskar den specialiserade vården att patienten förskrivs dessa läkemedel behöver det ske från den specialiserade vården, inte från primärvården.”

Medicinerna som specificeras här är sådana som många patienter med ME tidigare fått utskrivet från specialistmottagningar som haft med avtal med region Stockholm. Men efter förändringarna i vårdvalet kring specialistvård för ME där regionen öppnat en egen utredningsmottagning, har dessa mediciner varit problematiska att få utskrivna från primärvården dit patienter med fastställd diagnos numera hänvisas.
Det finns ingen ytterligare information om vilka diagnoser rekommendationen från viss.nu gäller eller vem som har tagit beslutet. Det finns inte heller några länkar till vidare läsning i frågan. I det övriga brevet finns det länkar och förtydliganden i princip gällande varenda punkt så det hade varit rimligt med lite mer tydlighet.
Att få veta vem det är som har tagit det här beslutet känns viktigt för det är konstigt att rekommendationen är så vag, och ska primärvården verkligen ska diktera villkoren för vad specialistvården får göra? Dessutom undrar jag om region Stockholm hindrar sina läkare att förskriva med mediciner off label, eller om bedömningen är att dessa mediciner helt saknar evidens och därför är att räkna som experimentella?
I jakt på mer information har jag mejlat vissredaktionen med frågor om vilka diagnoser rekommenderationen gäller och vem som har tagit beslutet.
Jag hoppas på att kunna återkomma med mer information snart
Övriga texter om ME-vård i region Stockholm hittar du via denna [länk].
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.

Ytterligare neddragningar, inskränkningar och dåligt underbyggda beslut gällande omhändertagande/vårt av ME och postcovid.
Är vi kanske icke önskvärda?
GillaGillad av 2 personer
Ja, här verkar det ju dessutom som att de undviker att nämna oss vid namn…
GillaGillad av 1 person
Husläkaren på min Vc sa när Brageé stängde att några recept därifrån tänkte de minsann inte skriva ut.
GillaGillad av 2 personer
Precis, detta har ju pågått länge, men nu verkar det gälla även nyutredda patienter från regionens egen specialistmottagning…
GillaGillad av 1 person
Jag är inte motståndare till att primärvården inte ska skriva ut Q10, B12 och LDN utan specialist.
Men de kan inte kräva att specialist ska göra det när de har tagit bort specialisterna ur vår vård.
Du kanske vet vad beprövad erfarenhet egentligen innebär. Är det t ex när en patient fått goda effekter och inga biverkningar av en medicin som förskrivits av specialistvård i fem år? Eller är vad som gäller en person aldrig beprövad erfarenhet utan det behöver vara flera? Då får vi ta fram statistik från Bragée på dessa tre mediciner. Eller rättare sagt två kosttillskott och en närmast homeopatisk tillnärmning till LDN.
GillaGillad av 2 personer
Precis! För att hänvisa medicinering till specialistvården måste alla med ME och postcovid ha garanterad tillgång till specialistvård även efter utredning.
Vad jag har förstått så finns det inte en klar definition på vad beprövad erfarenhet betyder. Däremot så tror jag inte att beprövad erfarenhet kan stå ensamt utan vetenskap.
Men tycker det är väldigt konstigt att vissa som ger rekommendationer till primärvården säger vad specialistvården ska göra.
GillaGillad av 1 person
/Anja
GillaGillad av 1 person