Jag vill inleda den här serien inlägg med att tacka den grupp människor som finns runt mig och som har hjälpt mig med olika delar i arbetet med den här serien. Allt från praktiskt omhändertagande i vardagen till genomläsning, översättning och nödvändig feedback. Jag hade inte kunnat göra det här utan er! Tack ❤️

This series has also been translated into English. You can find the first part via [this link].

I början av maj släppte Bateman Horne Center (BHC), ett icke vinstdrivande center för vård, utbildning, och forskning gällande exempelvis ME postcovid och fibromyalgi, en guide för vårdpersonal som bygger på deras kliniska arbete med ME och postcovid. Målet är enligt ett inlägg på Facebook att öka tillgången till adekvat vård.

“I åratal har Bateman Horne Center förfinat en klinisk metod som bygger på patientupplevelser, djup expertis och praktisk erfarenhet. Idag gör vi denna metod fritt tillgänglig – eftersom ökad tillgång till vård är kärnan i allt vi gör. Denna kliniska vårdguide är BHC:s recept. Den sammanfattar årtionden av intern klinisk erfarenhet och hundratals medicinska föreläsningar i en praktisk, lättillgänglig vägledning som alla vårdgivare – oavsett specialitet eller tidsbegränsningar – kan använda för att börja hantera dessa komplexa tillstånd med tydlighet och medkänsla.”

En annan ME-sjuk uppmärksammade mig på att guiden innehåller en rekommendation om hjärnträning. 

I kapitel sju som handlar om ortostatisk intolerans och dysautonomi hos personer med ME och postcovid går BHC igenom hur detta kan utredas och behandlas. Rekommendationen om hjärnträning finns på sidan 23 under rubriken, ”Icke medicinska åtgärder”. Den är kort och låter så här i sin helhet:

”Neuroplasticitetsprogram utformade för dysregulering av det autonoma nervsystemet

*Även om dessa tekniker kan hjälpa till att modulera sympatiska ”fight-or-flight”-reaktioner, bör de ses som stödjande komplement snarare än botande behandlingar och bör inte ersätta omfattande klinisk behandling. Inledandet av neuroplasticitetsprogram måste genomföras på individuell basis och vid en tidpunkt i återhämtningsprocessen när patienten har uppnått förbättrad PEM-stabilitet.”

Under de senaste åren har jag vid ett flertal tillfällen skrivit om hjärnträning, eller neuroplasticitetsträning som det också kallas och konstaterat att detta är metoder vars hypotes och behandling saknar vetenskapligt stöd vid ME och postcovid. 

Mina första texter om hjärnträning publicerades i oktober 2022 och utgick från en podd där den svenska läkaren Cecilia Tibell berättade att hon rekommenderade hjärnträning i form av DNRS och Gupta program till sina patienter med ME. I podden hävdade hon att dessa metoder hade bra studier bakom sig och att det även fanns svensk forskning på personer med långtidscovid. Vid en närmare granskning av etikprövningensansökan för den svenska studien visade det sig att den fortfarande var pågående men jag upptäckte också att forskaren, Cecilia Söderberg-Nauclér, stod som kvalitetsgarant för metodens effektivitet på DNRS hemsida. Forskaren skrev i etikprövningsansökan att det inte fanns någon tidigare forskning, men hävdade samtidigt med hänvisning till anekdotiska bevis att metoden har bra effekt på ME.

I mina inlägg berättade jag också om den information som jag hittat om hjärnträningens hypotes och metod. Att det är svårt att bedöma sanningshalten i patienternas berättelser då de som en del av träningen uppmanas att tänka och säga att man är frisk och får höra att symtomen inte beror på sjukdom utan på en hjärna som är fast i ”fight or flight mode”. Metoden går ut på att ”skapa nya spår” i hjärnan och på det sättet minska symtomen. I ett av mina inlägg får ni möta en person som testat en av metoderna och blivit väldigt mycket sämre.

I etikprövningsansökan för den svenska studien beskrivs inte belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) som en del av sjukdomsbilden trots att många med postcovid lever med konsekvenserna av detta varje dag och att hjärnträning innebär att göra saker som triggar symtom och utöka sin aktivitetnivå.

Via [denna länk] hittar du det jag tidigare skrivit om hjärnträning.

Det var svårt att hitta någon ytterligare information om Cecilia Söderberg-Nauclérs hjärnträningsstudie utöver den som fanns i etikprövningsansökan och på hemsidan för DNRS och efter jag skrev mina inlägg har det varit tyst. Informationen angående studien och Söderberg-Nauclérs uttalanden på DNRS hemsida står vad jag kan se kvar oförändrade. Inga nya studier har heller lagts till på programmets sida för ”Scientific Research” utan studien, som varken är peer reviewed eller publicerad, vars resultat de bygger sin marknadsföring på är fortfarande densamma som journalisten  David Tuller, som under tio år granskat forsking om ME, sågade vid fotknölarna redan 2020.

Jag kan inte hitta någon information om publicerade artiklar om hjärnträning eller neuroplasticitet vid postcovid varken på Söderberg-Nauclérs sida på Karolinska institutet eller på nätet. Vid sökningar efter studier om hjärnträning och neuroplasticitet på KI och i Söderberg-Nauclérs namn på sidan Clinical Trials hittar jag varken registrerade studier eller publicerade resultat. Detta trots att det är en plattform där KI:s forskare förväntas registreras sina studier:

”Om din studie uppfyller kriterierna för en klinisk läkemedelsprövning krävs registrering i Clinical Trials Information System (CTIS) enligt EU-förordningen 536/2014. Om din studie uppfyller kriterierna för en klinisk studie krävs registrering i ClinicalTrials.gov eller liknande godkänt kliniskt prövningsregister. Information för att avgöra om din studie kräver registrering kan nås på webbplatsen “Kliniska läkemedelsprövningar och kliniska studier som kräver registrering”.” [länk]

”En forskare är inte skyldig enligt lag att rapportera resultat för kliniska studier som registrerats i ClinicalTrials.gov, såvida det inte finns krav från forskningsfinansiärer och tillsynsmyndigheter eller är en ”applicable clinical trial (ACT)” i enlighet med FDA ACT 2007. Däremot är det en stark rekommendation från Karolinska Institutet att rapportera resultat i ClinicalTrials.gov efter studieavslut för att säkerställa transparens.” [länk]

Det finns såklart en möjlighet att studien är registrerad vid en annan plattform. KI skriver att det finns olika plattformar för registrering, men det är på Clinical Trials som de har ett organisationskonto och som riktlinjerna utgår ifrån.

I etikprövningsansökan för studien jag granskade 2022 talas om att denna studie ska följas av en randomiserad kontrollerad prospektiv klinisk studie. Därför kontaktar jag åter Etikprövningsmyndigheten för att se om någon ny ansökan kommit in sedan senast jag kollade. Men det finns inga nya ansökningar på detta tema i Söderberg-Nauclérs namn nu heller. 

Eftersom jag under min tidigare läsning om olika typer av hjärnträning konstaterat att detta är metoder vars hypotes och behandling saknar vetenskapligt stöd för ME och postcovid blev jag förvånad över att se rekommendationen i BHC:s nya kliniska guide. Rekommendationen är dessutom vag och saknar källor vilket gjorde att jag skrev jag ett mejl till kliniken och frågade vilken typ av program det är de menar.

Jag skrev så här:

”Hej!

Jag har bläddrat igenom er nya guide ”KLINISK VÅRD – Hantering av ME/CFS, långvarig COVID och IACC” och har en fråga. https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2025/05/Clinical-Care-Guide-First-Edition-2025-1.pdf

I kapitel 7 om OI och dysautonomi (s. 23) under rubriken ”Icke-farmakologiska interventioner” rekommenderar ni bland annat:

”Neuroplasticitetsprogram utformade för dysregulering av det autonoma nervsystemet

*Även om dessa tekniker kan hjälpa till att modulera sympatiska ”fight-or-flight”-reaktioner, bör de ses som stödjande komplement snarare än botande behandlingar och bör inte ersätta omfattande klinisk behandling. Neuroplasticitetsprogram måste inledas på individuell basis och vid en tidpunkt i återhämtningsprocessen när patienten har uppnått förbättrad PEM-stabilitet.”

Såvitt jag kan se finns det inga referenser till denna rekommendation om neuroplasticitetsprogram i ert material, och jag undrar vilken typ av program ni hänvisar till och vilken forskning ni baserar denna rekommendation på?

Med vänliga hälsningar”

I kommande inlägg ska ni få ta del av BHC:s svar och den kommunikation som följt efter detta.

Här hittar du alla inlägg samlade

Svenska:

Engelska:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.