I mitt förra inlägg berättade jag att Bateman Horne Center (BHC) har släppt en ny klinisk guide för ME och postcovid och att det i denna guide finns en rekommendation om hjärnträning. Jag följde upp tidigare texter jag skrivit på temat och avslutade med att berätta att jag kontaktat BHC för att be dem tydliggöra vad de bygger sin rekommendation eftersom de inte anger några källor angående detta i sin text.

This series has also been translated into English. You can find the first part via [this link].

Dagens inlägg innehåller BHC:s svar på mina frågor och den vidare kommunikation jag har haft med dem.

2025-05-15 Svar från BMC

”Hej Mitt,

Tack för din fråga. Vänligen se följande svar från vårt vårdgivarteam.

——————–

”Tack för din genomtänkta fråga om vår rekommendation av neuroplasticitetsprogram för dysregulering av det autonoma nervsystemet i vår ”Kliniska vårdguide: Hantering av ME/CFS, långvarig COVID och IACC”.

De neuroplasticitetsprogram vi refererar till är metoder som är utformade för att träna och modulera hjärnans kontroll över autonoma funktioner. Dessa inkluderar träningssprogram för det limbiska systemet, mind-body-tekniker och olika bottom-up-regleringsmetoder som syftar till att växla nervsystemet från sympatisk dominans till bättre parasympatisk balans.

Även om vi inte citerar specifik forskning i detta avsnitt av guiden, baseras vår rekommendation på följande:

Vi har kliniskt observerat att vissa patienter med dysautonomi visar förbättringar med dessa metoder. Dessa kliniska observationer utgör en viktig del av vår växande förståelse för behandlingsmetoder.

Vissa utövare som använder strukturerade neuroplasticitetsprogram som DNRS (Dynamic Neural Retraining System) har rapporterat betydande förbättringar av den autonoma funktionen hos vissa patienter med POTS och andra former av dysautonomi efter COVID-19.

Vi presenterar dock medvetet dessa metoder med viktiga förbehåll:

  1. De bör ses som ”stödjande komplement snarare än botande behandlingar”, eftersom aktuell evidens inte stöder dem som fristående interventioner.
  2. Tidpunkten är avgörande – vi rekommenderar att man väntar tills ”patienten har uppnått förbättrad PEM-stabilitet” innan man påbörjar dessa program, eftersom de kognitiva och energiska kraven i neuroplasticitetsträning potentiellt kan utlösa post-exertional malaise hos instabila patienter.
  3. Individuella patientfaktorer måste beaktas när dessa metoder implementeras.
  4. Omfattande klinisk hantering är fortfarande nödvändig och bör inte ersättas av enbart neuroplasticitetsträning.

Vi är medvetna om att mer forskning behövs inom detta område. Området neuroplasticitet för autonom dysfunktion vid ME/CFS och Long COVID är fortfarande under utveckling, och större och mer rigorösa studier är på gång. Vi kommer att fortsätta uppdatera våra rekommendationer när starkare evidens framträder.

Tack för att du hjälper oss att klargöra denna viktiga aspekt av vår kliniska guide.

—————————–

Med vänliga hälsningar, Angela Linford, Community Engagement Lead

2025-05-17 Jag skickar följdfrågor till BMC 

”Hej igen!

Jag uppskattar verkligen att ni har tagit er tid att svara på mina frågor. Jag har några följdfrågor baserade på era svar.

  1. Å ena sidan säger ni att er rekommendation baseras på kliniska erfarenheter, men senare antyder ni att det finns forskning om detta. Ni skriver: ”Vi erkänner att mer forskning behövs inom detta område. Området neuroplasticitet för autonom dysfunktion vid ME/CFS och postcovid är fortfarande under utveckling, med större och mer rigorösa studier är på gång.” Jag undrar vilka studier ni hänvisar till som har publicerats om neuroplasticitetsträning för ME och postcovid och varför ni inte refererar till dessa i er guide? Dessutom skulle jag vilja veta vilka stora och rigorösa studier som är på gång inom detta område.
  2. Jag undrar också över den kliniska erfarenheten. Ni skriver: ”Vi har kliniskt observerat att vissa patienter med dysautonomi visar förbättringar med dessa metoder. Dessa kliniska observationer utgör en viktig del av vår växande förståelse av behandlingsmetoder. Vissa utövare som använder strukturerade neuroplasticitetsprogram som DNRS (Dynamic Neural Retraining System) har rapporterat betydande förbättringar av den autonoma funktionen hos vissa patienter med POTS och andra former av dysautonomi efter COVID-19.” Jag undrar vilka ”utövare” ni syftar på här? Arbetar de på Bateman Horne? Betyder detta att ni har genomfört DNRS-programmet med patienter och följt dem under och efter behandlingen?
  3. Det är bra att ni klargör att det måste finnas vissa förutsättningar för att påbörja hjärnträning, men jag undrar vad ni menar med att ”patienten har uppnått förbättrad PEM-stabilitet”?
  4. Jag undrar hur ni ser på riskerna i samband med er rekommendation om neuroplasticitetsträning? Ni skriver: ”… eftersom de kognitiva och energiska kraven i neuroplasticitetsträning potentiellt kan utlösa post-exertional malaise hos instabila patienter.” Av vad jag förstått av patienter som har delat med sig av sina erfarenheter av denna typ av träning finns det också inneboende risker i de teorier som lärs ut i programmen. Detta innefattar element som att gradvis öka aktiviteten, utmana PEM och se bakslag/PEM som en bekräftelse på att man gör rätt, inte att man behöver backa. De lär sig att ett bakslag är bra, eftersom det är då man bäst kan styra om hjärnan i nya spår. För mig blir detta oerhört motsägelsefullt när jag ser hur ni på andra ställen i er guide betonar att gradvis ökad aktivitet inte är ett alternativ när man lever med ett tillstånd som orsakar PEM (till exempel i kapitel 15 under rubriken Klinisk ansvarsfriskrivning).
  5. Ni skriver att neuroplasticitetsträning ”bör ses som ett stödjande komplement snarare än en botande behandling, eftersom aktuell forskning inte stöder dem som fristående interventioner”, men om programmen själva hävdar att metoden kan bota personer med ME och postcovid, eller till och med hävdar att dessa personer överhuvudtaget inte är sjuka, blir er rekommendation direkt olämplig.
  6. Jag undrar hur det kommer sig att ni anser det lämpligt att rekommendera neuroplasticitetsträning när NICE i sina riktlinjer avråder från att behandla ME med denna typ av program? De nämner specifikt Lightning Process och program som har utvecklats ur det, men det finns många likheter mellan LP och andra hjärnträningsprogram, både när det gäller utformning och de frågor som NICE tar upp. (Jag bifogar citat från NICE:s riktlinjer längst ner i e-postmeddelandet).
  7. Jag undrar vilka erfarenheter ni har av behandlingens långsiktiga effekter och potentiella risker? När det gäller LP finns det relativt omfattande rapporter om patienter som har försämrats. Ett exempel är en undersökning från den norska ME-föreningen med nästan 2 500 deltagare, där två tredjedelar uppskattades ha ME med PEM. I den gruppen försämrades över 60 % av patienterna på grund av LP. (Avsnitt 8.3, s. 45 och framåt). På denna sida finns personliga berättelser om negativa effekter av LP [länk]
  8. Slutligen undrar jag vad ni tänker om att ni rekommenderar en behandling som till stor del säljs till privatpersoner av vinstdrivna företag? Detta gäller svårt sjuka människor som också ofta lever i ekonomisk utsatthet och som genom företagens framgångshistorier (som ofta lovar bot) lockas att investera i dyra icke evidensbaserade behandlingar.

Tacksam för svar!

Jag bifogar en länk till min blogg där jag tidigare har skrivit om ämnet. Där finns både exempel från ME-sjukas personliga erfarenheter av programmen samt sådant jag har kunnat finna skrivet om programmen.

Citat från NICE:s riktlinjer:

”1.12.27 Erbjud inte Lightning Process eller terapier baserade på denna metod till personer med ME/CFS.” [länk]

”Lightning Process Rekommendation 1.12.27 Varför kommittén gav rekommendationen Kommittén diskuterade den begränsade evidensen för Lightning Process. De erkände att även om vissa fördelar hade påvisats och vissa aspekter, såsom målsättning, praktiska exempel och tillämpningar samt kamratstöd, hade visat sig vara hjälpsamma, varierade den kvalitativa evidensen om människors erfarenheter av terapin och väckte vissa farhågor. I de kvalitativa bevisen rapporterade vissa personer negativa erfarenheter som hade att göra med den förvirrande karaktären hos den pedagogiska delen, sessionernas intensitet och hemlighetsmakeriet kring terapin. Medan barn under 16 år i SMILE-studien åtföljdes av föräldrar, var kommittén särskilt bekymrad över det rapporterade hemlighetsmakeriet kring Lightning Process i de kvalitativa bevisen och bristen på offentlig information om hur processen genomförs i praktiken. Kommittén enades om att transparens är viktigt vid alla interventioner och noterade att det i de kvalitativa bevisen rapporterades att människor specifikt hade uppmuntrats att inte tala om terapin. Kommittén enades om att detta var ett olämpligt och ovanligt budskap att ge, särskilt till barn och ungdomar. Kommittén diskuterade farhågor om att Lightning Process uppmuntrar personer med ME/CFS att ignorera och ”kämpa sig igenom” sina symtom, vilket potentiellt kan orsaka skada. I den kvalitativa evidensen rapporterade vissa deltagare att de hade fått rådet att de kunde göra vad de ville. Kommittén noterade att de hade gett tydliga rekommendationer om principerna för energihantering och att detta råd verkar strida mot dessa principer. Sammantaget ansåg kommittén att det fanns en brist på tydlighet kring genomförandet av Lightning Process i praktiken och att vissa oroande frågor hade tagits upp i den kvalitativa evidensen. Som ett resultat av detta enades kommittén om att Lightning Process inte bör erbjudas personer med ME/CFS.

Hur rekommendationen kan påverka praktiken Lightning Process erbjuds inte som en del av nuvarande praxis, så denna rekommendation kommer att upprätthålla nuvarande praxis.” [länk]

Fördjupad studie av LP s. 380 och framåt [länk]

s. 397 sammanfattning

”Sammanfattning av icke-farmakologiska interventioner för ME/CFS Sammantaget är bevisen för icke-farmakologiska interventioner som behandling för ME/CFS inte entydiga, med heterogena behandlingseffekter och stor osäkerhet kring effektuppskattningarna. Det finns få bevis för de flesta av de identifierade interventionerna, och de flesta bevisen är inte konsekventa, utan visar viss klinisk nytta men också att det inte finns någon klinisk skillnad mellan resultaten och studierna. Kommittén noterade att det fanns mer bevis för KBT och graderad träningsterapi, men dessa bevis hade samma begränsningar. Efter att ha diskuterat den kliniska effektiviteten av icke-farmakologiska interventioner och människors erfarenheter och beaktat rapporterna från ungdomar och personer med svår ME/CFS enades kommittén om att det för närvarande inte finns något icke-farmakologiskt botemedel för ME/CFS. Kommittén diskuterade påståenden som har gjorts om botemedel för personer med ME/CFS och bristen på avgörande bevis för detta. Kommittén var medveten om interventioner som marknadsförs som botemedel och att det ofta medför ekonomiska kostnader för personer med ME/CFS när dessa används. För att åtgärda detta rekommenderade kommittén att öka medvetenheten om att det för närvarande inte finns något icke-farmakologiskt botemedel för personer med ME/CFS. Dessutom gav kommittén rekommendationer om att inte erbjuda KBT, terapi baserad på fysisk aktivitet eller träningsterapi, terapier baserade på Lightning Process och kosttillskott för att bota ME/CFS.

2025-05-29 BHC:s svar på mina följdfrågor 

(text i fetstil som i originaltexten)

“Tack för ditt fortsatta engagemang och för att du ställer så genomtänkta och detaljerade frågor. Det är tydligt att du bryr dig mycket om integriteten i vården och kommunikationen inom ME/CFS- och postcovid-gemenskapen, och vi uppskattar möjligheten att klargöra vårt kliniska perspektiv och vår avsikt.

Vi vill vara tydliga: Bateman Horne Center rekommenderar inte neuroplasticitetsprogram som botande, primära eller fristående behandlingar för ME/CFS, postcovid eller andra postinfektiösa tillstånd. Som anges i vår kliniska vårdguide är neuroplasticitetsmetoder placerade som stödjande komplement som kan gynna en utvald grupp patienter med specifika symptom på autonom dysregulation – och endast efter att förbättrad post-exertional malaise (PEM) och sjukdomsstabilitet har uppnåtts.

För att besvara dina frågor punkt för punkt:

  1. Evidens och källor Vi håller med om att det behövs gedigen, sjukdomsspecifik forskning inom detta område. Även om studierna specifikt om ME/CFS är begränsade, finns det vissa grundläggande arbete om neuroplasticitet och autonom reglering (t.ex. De Ridder et al., Brain, 2011; Sanabria-Mazo et al., JCM, 2020), samt explorativa studier om neuroplasticitetsträning vid fibromyalgi och postvirala syndrom. Vi har inte citerat dessa direkt i den kliniska vårdguiden eftersom bevisen är nya, heterogena och ännu inte slutgiltiga för ME/CFS eller postcovid. Vi följer dock detta område noga och har noterat flera pågående studier (t.ex. neurostimulerings- och hjärnträningsprogram för dysautonomi och trötthetssyndrom). Vi kommer att fortsätta uppdatera våra rekommendationer i takt med att litteraturen utvecklas.
  2. Kliniska observationer och utövares erfarenheter På BHC erbjuder våra leverantörer inte själva neuroplasticitetsprogram, och vi ordinerar dem inte heller i stor utsträckning. Dessa program diskuteras ibland i samråd med patienter som är tillräckligt stabila för att utforska icke-farmakologiska tekniker för reglering av nervsystemet. Kliniska insikter från både vårt team och kollegor inkluderar observationer av utvalda patienter som har nytta av dessa program när de används med försiktighet, anpassas flexibelt och implementeras med starka självövervakningsfärdigheter och medvetenhet om PEM. Detta är inte detsamma som formella kliniska prövningar eller en allmän rekommendation.
  3. Definition av ”PEM-stabilitet” ”Förbättrad PEM-stabilitet” avser en patient som nått en punkt där mönstren för symptomförvärring bättre förstås, spåras och mildras. Detta innefattar ofta tillförlitlig användning av pacingstrategier, en minskning av frekvensen och svårighetsgraden av krascher samt förmågan att utföra lätta kognitiva uppgifter utan omedelbar eller fördröjd symptomförvärring. Det är inte synonymt med remission och varierar från person till person.
  4. Riskmedvetenhet och skyddsåtgärder Vi förstår och delar din oro över de potentiella skadorna av vissa neuroplasticitetsprogram – särskilt de som förnekar PEM:s legitimitet. Våra läkare råder rutinmässigt patienterna att vara uppmärksamma på tecken och symtom på PEM och avbryta vid första tecken.
  5. Förena motstridiga budskap Vi håller med om att inte alla kommersiellt tillgängliga program är lämpliga för ME/CFS eller postcovid. Vi ser inte dessa tillstånd som ”omträningsbara” i den simplistiska mening som vissa program antyder. Alla patienter som använder ett sådant verktyg får tydlig rådgivning och följs noga – helst med input från läkare och tydliga riktlinjer för tempo.
  6. NICE-riktlinjer och LP Vi stöder NICE-kommitténs rekommendation mot Lightning Process. Vi delar deras oro över bristande transparens, tvingande budskap och risken för skada. Vår inkludering av neuroplasticitetsträning är kategoriskt inte ett stöd för LP. Vi inkluderar snarare ett varnande perspektiv med begränsad användning för patienter med väl karakteriserad dysautonomi, när det genomförs under klinisk övervakning och med gedigen patientutbildning.
  7. Kända risker och varierande resultat Vi erkänner den norska ME-föreningens rapport och liknande undersökningar. Dessa varnande data understryker varför neuroplasticitetsprogram aldrig bör rekommenderas brett, för tidigt eller utan informerat samtycke. All behandling som vi rekommenderar på BHC är personligt anpassad. Vi ser inte brist på förbättring – eller försämring – med någon behandling som ett misslyckande för patienten. Varierande respons är en central realitet i vården av ME/CFS.
  8. Etiska farhågor kring kommersialisering Detta är en giltig och viktig punkt. Vi är mycket medvetna om den ekonomiska utsatthet som många patienter befinner sig i. Som med alla behandlingar diskuterar vi de ekonomiska kostnaderna med patienten och uppmuntrar dem att fatta sina egna informerade beslut. Vi får inga ekonomiska fördelar av dessa program och vi stöder inte heller något särskilt program.

Sammanfattning:

  • PEM-medveten vård förblir vårt centrala ramverk.
  • Alla behandlingar utvärderas individuellt, med gemensamt beslutsfattande, och anpassas efter varje patients stabilitet och samsjuklighet. 

Tack igen för möjligheten att klargöra detta. Vi respekterar ditt engagemang och välkomnar fortsatt dialog som leder oss alla mot mer genomtänkt, säker och patientcentrerad vård.

Tahlia Ruschioni, Deputy Executive Director, Education Director

Avslutning

Jag tror att ni redan nu fått en bild av att det finns saker i BHC:s resonemang som jag anser är problematiska – och i nästa inlägg ska vi ta en närmare titt på varför.

Här hittar du alla inlägg samlade

Svenska:

Engelska:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.