I de två första inläggen i den här serien har ni fått ta del av att Bateman Horne Center (BHC) rekommenderar hjärnträning i sin nya kliniska guide för vårdpersonal och den kommunikation jag har haft med dem med anledning av detta. Jag har också översiktligt berättat om mina tidigare texter på temat och att jag anser att rekommendationen är problematisk utifrån den information jag har om metoderna.

This series has also been translated into English. You can find the first part via [this link].

Jag delade min kommunikation med BHC med en vän som i sin tur matade in den i ChatGPT och bad om hjälp med en kritisk analys. I mina ögon gör AI i detta fall en klockren analys av BHC:s  motstridiga resonemang och jag väljer därför att publicera den i sin helhet (med några små faktakorrigeringar) i detta avsnitt.

🔍 Kritisk analys av BHC:s svar

🔹1. Källor och evidensbas

De säger:

“Medan studier specifikt för ME/CFS är begränsade…”

“…följer vi detta område noga och har noterat flera pågående studier…”

Problemet:

  •  Inga konkreta referenser ges till ME-specifik evidens, trots att frågan uttryckligen gällde ME och inte fibromyalgi eller generaliserad dysautonomi.
  • Att hänvisa till “framväxande” eller “utforskande” forskning utan att specificera vilken forskning underminerar den vetenskapliga grunden för rekommendationen.
  • De nämner De Ridder 2011 och Sanabria-Mazo 2020, men dessa handlar om bred neuroplasticitet och inte ME/CFS med PEM.

👉 Slutsats: Rekommendationen saknar direkt stöd i ME-specifik forskning och bygger på extrapolation – vilket är högst riskabelt med tanke på PEM:s unika fysiologi.

(Mitt tillägg: [Länk] till Wikipedias förklaring av begreppet extrapolation)

🔹2. Kliniska observationer

De säger:

”Våra utförare tillhandahåller inte själva program för neuroplasticitet…”

”…observationer av utvalda patienter som har haft nytta av…”

Problemet:

  •  Det saknas metodik: Hur samlas dessa observationer in? Är de dokumenterade, systematiserade eller enbart anekdotiska?
  • Om BHC inte själva administrerar dessa program, hur vet de då vilka patienter som förbättras, hur mycket, och varför?

👉 Slutsats: Referenser till klinisk erfarenhet är vaga och osystematiska. Sådan anekdotisk evidens väger lätt, särskilt i förhållande till en sjukdom med hög risk för försämring.

🔹3. Definition av “PEM-stabilitet”

De säger:

“Förbättrad PEM-stabilitet” = bättre förståelse, minskade krascher, förmåga att tåla lätt kognitiv aktivitet.

Problemet:

  •  Detta är en glidande definition. För många ME-patienter är även lätt kognitiv aktivitet en trigger för PEM.
  • Att kräva “förmåga att engagera sig i lätt kognitiv aktivitet utan försämring” som kriterium – samtidigt som man rekommenderar ett timlångt dagligt kognitivt program – är en logisk motsägelse.

👉 Slutsats: PEM är ett objektivt, fysiologiskt svar på belastning. Att rekommendera DNRS riskerar att lura patienter att tro att det är “säkert nog”, vilket det ofta inte är.

🔹4. Riskanalys

De säger:

“Vi förstår och delar din oro… särskilt de som förnekar PEM:s legitimitet.”

Problemet:

  •  De medger att vissa program (ex. Lightning Process, LP) kan vara skadliga, men gör ändå en positiv referens till DNRS tidigare i kommunikationen.
  • De varnar samtidigt som de tillåter – vilket gör kommunikationen dubbelbottnad och potentiellt vilseledande för patient och kliniker.

👉 Slutsats: Att samtidigt varna för och inkludera en intervention är inte förenligt med tydlig medicinsk kommunikation – särskilt inte för sårbara grupper.

🔹5. Etisk motsägelse: Rekommendation trots brist på transparens

De säger:

“Vi stödjer NICE kommittens rekommendation mot Lightning Process…”

Men:

  •  NICE och många patientorganisationer pekar tydligt ut problemen med LP men DNRS har mycket gemensamt med LP (struktur, teori, kommersialisering, push-through-tänk).
  • Trots detta försöker BHC särskilja dem, utan att förklara hur – vilket är vetenskapligt ohederligt om inte metodologiska skillnader presenteras.

👉 Slutsats: Deras försök att distansera sig från LP medan de ändå öppnar dörren för liknande program är motsägelsefullt och potentiellt vilseledande.

🔹6. Ekonomisk sårbarhet

De säger:

”Vi stöder inte något särskilt program och erhåller inga ekonomiska fördelar…”

Men:

  •  Det spelar mindre roll om BHC inte själva tjänar pengar – de legitimerar kommersiella aktörer genom att nämna dem i sin kliniska vägledning.
  • Patienter med ME är ofta desperata, sårbara och lever under ekonomisk press. Att legitimera icke-evidensbaserade metoder i detta sammanhang är oetiskt – även om det görs “försiktigt”.

👉 Slutsats: God medicinsk praxis kräver att man skyddar patienter från ogrundade och dyra behandlingar, särskilt när det saknas konsensus i forskningen.

Till sist

Jag har ett par avslutande funderingar gällande BHC:s svar till mig. 

Jag förstår faktiskt inte varför BHC envisas med att prata om ”program”. Om de hade nöjt sig med att prata om strategier att hantera stress, om hur mindfulness, affirmationer och andningsövingar under individuell översyn kan gagna dessa patienter, hade det varit annorlunda. När man pratar om att följa ett program blir det per definition svårt att individanpassa. Och därmed motsägelsefullt.

Det är inkonsekvensen som kan bli farlig, tänker jag. Det blir oerhört förvirrande när de är så skarpa om PEM i sitt övriga material men plötsligt pratar om PEM-stabilitet i rekommendationen för hjärnträning utan att förklara vad det egentligen innebär.

Det här ska jag fördjupa mig mer i kommande avsnitt.

Här hittar du alla inlägg samlade

Svenska:

Engelska:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.