I förra inlägget visade jag med hjälp av en AI-analys att Bateman Horne Centers (BHC) argumentation kring hjärnträning i svaren till mig inte håller. I dagens inlägg kommer jag visa att de i sina försök att försvara sin rekommendation av hjärnträning även motsäger sin egen guide.

This series has also been translated into English. You can find the first part via [this link].

Som jag skrev tlll BHC uppfattar jag att det finns inbyggda risker i teorierna kring hjärnträning för någon som lever med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) och att det finns delar av träningen som är problematisk. Det handlar exempelvis om att uppmana till gradvis utökad aktivitet och att utmana sina gränser, ja till och med om att medvetet trigga symtom eftersom det är bra när man ska förändra banorna i hjärnan. BHC svarar mig att de delar min oro kring vissa hjärnträningsprogram ”särskilt de som förnekar PEM:s legitimitet.” Samtidigt står de fast vid sin rekommendation.

I sitt första svar till mig nämner BHC att en av anledningarna till att de rekommenderar hjärnträning i sin guide är att vissa ”practitioners” rapporterat goda resultat av DNRS. De skriver:

”Även om vi inte citerar någon specifik forskning i det avsnittet av guiden, baseras vår rekommendation på följande: Vi har kliniskt observerat att vissa patienter med dysautonomi visar förbättringar med dessa metoder. Dessa kliniska observationer utgör en viktig del av vår växande förståelse för behandlingsmetoder. Vissa utövare som använder strukturerade neuroplasticitetsprogram som DNRS (Dynamic Neural Retraining System) har rapporterat betydande förbättringar av den autonoma funktionen hos vissa patienter med POTS och andra former av dysautonomi efter COVID-19.”

Eftersom BHC säger att de bland annat bygger sin rekommendation på resultaten från DNRS tar jag för givet att de vet vad metoden går ut på. Men om de vet vad det går ut på så undrar jag över hur de ser på den träning som ingår i programmet. Om den verkligen kan sägas vara säker för personer med PEM?

I en intervju från 2019 berättar Annie Hopper [video] [transkribering] om DNRS och vilka delar som ingår i det hon kallar ”rehabilitering av det limbiska systemet”. Hon förklarar att teorin bakom metoden är att det limbiska systemet har skadats av ett eller flera trauman (gifter, virus, känslomässig påfrestning etc) vilket har gjort att hjärnan fastnat i en traumarespons, ett dysfunktionellt fight/flight-läge. Detta får till följd att hjärnan felaktigt kategoriserar saker som farliga och på grund av detta skapar symtom. 

Hopper berättar att hennes metod fungerar genom att nya banor skapas i det limbiska systemet med hjälp av övningar som stimulerar hjärnans plasticitet. Målet är att återställa det som hakat upp sig på grund av traumat och att människor med en lång rad olika sjukdomar kan bli friska. Jag förstår det som att Hopper menar att hjärnan har ”hängt sig” och ”fastnat” och att det man gör i behandlingen är att försöka komma åt ”reset-knappen” så hjärnan startar om. Hopper säger att sjukdomar som hon sett haft effekt av programmet (inklusive ME) har samma orsak, det vill säga att det limbiska systemet inte fungerar som det ska på grund av trauma.

I intervjun berättar Hopper om vad rehabilitering med hjälp av DNRS innehåller. Att det handlar om att skifta fokus från symtom till sin rehabilitering. Att individens vilja och motivation är avgörande och att det krävs träning varje dag i minst ett halvårs tid genom individens eget driv. Att det handlar om att förstå hur associationer påverkar och att förändra dem. Att man behöver gå emot negativitetsbias och räkna vinster av träningen oavsett hur stora eller små de är. Hon pratar också om att det handlar om att visualisera bort kemiska blockeringar i hjärnan och att bli medveten om det som är giftigt i ens omgivning.

Det handlar också om något hon kallar ”incremental training” och det tänkte jag att vi skulle titta närmare på.

”I står för incremental training. incremental training är en form av neural formning som stärker nya nervbanor samtidigt som den försvagar gamla nervbanor. Och det kan innebära att trigga en reaktion för att skapa ett förhöjt neuroplastiskt tillstånd i hjärnan, vilket gör det lättare för hjärnan att förändras. Så vad vi gör är att det kan vara genom lite exponeringsterapi eller någon annan form av trigger. Men, och det är inte nödvändigtvis viktigt att veta vad alla dina triggers är, med det sagt. Men om vi kan trigga hjärnan något, aktiverar den faktiskt neurala vägar som spelar med det neurala mönstret i sig.

Genom detta kan vi omdirigera all den ”yta” som är involverad i den reaktionen vid det tillfället och flytta dessa nervbanor mot ett friskare mönster. Vi utnyttjar alltså det faktum att någon kanske reagerar.”

Det här låter för mig som samma typ av hypotes och exponering som den Oslo Chronic Fatigue Consortium pratar om. Att öva sig på att gradvis möta sådant man tidigare undvikit på grund av rädsla.

När jag googlar “incremental training ” bekräftar AI-översikten i Google att det handlar om exponering och att gradvis utöka sin ”comfort zone”. (Svensk översättning blir något liknande gradvis träning.)

”Incremental training, en viktig komponent i vissa program för att träna om hjärnan, såsom Dynamic Neural Retraining System (DNRS), innebär att man gradvis utsätter sig för allt mer utmanande situationer eller aktiviteter samtidigt som man upprätthåller ett förhöjt emotionellt tillstånd. Denna metod hjälper hjärnan att anpassa sig och skapa nya, hälsosammare nervbanor genom att utmana dess komfortzon.”

”Dynamic Neural Retraining System (DNRS) använder incremental training för att desensibilisera individer för situationer som utlöser stress eller ångest genom att gradvis utsätta dem för dessa situationer samtidigt som man uppmuntrar visualisering och andra tekniker för att odla ett lugnt och positivt emotionellt tillstånd.”

”I grund och botten handlar incremental training om att avsiktligt och gradvis utvidga sin komfortzon genom att upprepade gånger utsätta sig för utmaningar i en positiv och kontrollerad miljö, vilket uppmuntrar hjärnan att anpassa sig och skapa nya, hälsosammare nervbanor.”

Källorna Google har använt är DNRS egen hemsida [länk] och en hjärnträningsblogg som heter Rewiring your wellness [länk].

När jag läser det länkade inlägget från bloggen blir det ännu tydligare för mig att den här typen av träning handlar om att pusha sina gränser eftersom de menar att ingen förändring händer i det som är ens komfortzon. Det handlar om att vänja kroppen vid en ny aktivitetsnivå och använda ett förhöjt känsloläge för att dämpa samtidigt obehag.

”Det finns många olika sätt att gradvis träna om (incrementally train) din hjärna. Det är bra att förstå ”varför” du gör det du gör, så att du kan låta det styra ”hur” du gör det. Incremental training. eller formning, som Dr Edward Taub kallar det, handlar om att utmana gränserna för din komfortzon och hjälpa kroppen och hjärnan att utvidga vad den för närvarande är bekväm med eller kapabel att göra. Förändring sker inte inom komfortzonen, så vi måste ta ett litet steg utanför den för att kunna förändras och växa. Sedan kopplar vi denna lilla obekvämlighet till ett förhöjt emotionellt tillstånd eller en riktigt bra distraktion, och upprepar det ofta. Upprepningen hjälper hjärnan och kroppen att vänja sig vid denna nya funktionsnivå, som så småningom blir vår nya komfortzon. Repetitionen gör att hjärnan kan skapa en annan association med triggern, så att den inte längre väcker rädsla eller stress, utan istället lugn och ro eller förhöjda känslor.

När vi når den punkten där det lilla obehaget inte längre finns och vi nu är vana vid att fungera på denna nya nivå på ett mer bekvämt sätt, utvidgar vi vår utmaning till nästa nivå. Denna process fortsätter tills vi inte längre upplever någon utmaning och kan göra vad vi vill eller gå dit vi vill.”

Det är det här som jag tycker är så riskabelt när det kommer till personer som lever med PEM. 

  1. Du får lära dig att du inte är sjuk utan att din hjärna har fastnat i ett ogynnsamt läge som du kan återställa med hjälp av hjärnträning. 
  2. Du ska fokusera på allt annat än dina symtom.
  3. Men uppmanas samtidigt att trigga symtom genom att gå utanför din comfort zone, och detta är en förutsättning för att hjärnan ska kunna återställas
  4. Du ska medvetet försätta dig i ett förhöjt känsloläge (här är till exempel en person som visar hur man kan göra detta genom att forcera skratt) för att dölja/minska eventuellt obehag
  5. Det handlar om att öka aktivitet och att vänja kroppen vid en ny aktivitetsnivå.

Jag kan inte förstå hur man ska kunna hålla på med det här och samtidigt följa de rekommendationer som finns i BHC:s kliniska guide [länk].

Guiden innehåller mycket information om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Jag uppfattar det som att BHC lägger stor vikt vid att PEM är ett oönskat tillstånd som bör undvikas. I introduktionen till kapitel fyra, som vikts helt och hållet till PEM, beskriver de hur belastningsintoleransen påverkar personer med ME och att det finns dokumenterade patofysiologiska avvikelser som förklarar varför gradvis utökad träning (GET) är kontraindicerat för personer med PEM. 

“För personer med ME/CFS beror ansträngningsintoleransen på dokumenterade avvikelser i energimetabolismen på både cellulär och systemisk nivå, inte på dekonditionering. Denna patofysiologiska realitet förklarar varför graderad träningsterapi (GET) är kontraindicerad i denna population. Flera studier har visat att GET kan utlösa svåra PEM-episoder och potentiellt orsaka bestående funktionsförsämring hos ME/CFS-patienter.₈₉,₁₈₃” (s. 13)

Längre fram i kapitlet fördjupas informationen om fenomenets patofysiologi:

”4.2 Patofysiologi vid försämrad energimetabolism pga PEM

PEM kännetecknas av störningar i den aeroba energiproduktionen, vilket leder till minskat syreutnyttjande, mitokondriell dysfunktion och tidig aktivering av den anaeroba tröskeln. Detta har påvisats vid 2-dagars kardiopulmonell ansträngningstestning (CPET), som visar en reproducerbar minskning av VO₂ max och arbetskapacitet under den andra dagen – ett onormalt svar som inte ses vid dekonditionering. ₈₈,₁₁₃,₁₅₇ Neuroimmun dysfunktion Inflammatoriska cytokiner (IL-6, IL-10, TNF-α) ökar efter ansträngning, vilket bidrar till neuroinflammation och förvärrade symtom. ₂₃,₃₅,₉₉ Autonom dysfunktion (ortostatisk intolerans, förändringar i hjärtfrekvensvariabilitet) försämrar blodflödet (perfusion) och syretillförseln till vävnaderna.₂₂,₁₇₄ Förhöjd oxidativ stress och metaboliska störningar stör den normala ATP-metabolismen. Det kan också frigöras för mycket ATP i vissa celler, vilket leder till “cell danger response”.₁₂₂ Dessa resultat bekräftar att PEM är en distinkt patofysiologisk process, inte bara ”trötthet ” eller ”dekonditionering”. (s. 14)

I den del som handlar om hur man ska hantera PEM betonas att den grundläggande principen är att hålla sig inom sina gränser för att förhindra krascher. Ökade symtom ska alltså undvikas. 

”Den grundläggande principen för PEM-behandling är att hålla sig inom sitt ”Energfönster” eller den funktionella kapaciteten för att förhindra krascher.”(s.16)

I kapitel 15 finns till och med en klinisk friskrivningsklausul som varnar för rehabiliteringsprotokoll där gradvis utökad aktivitet ingår, de skriver att det kan vara skadligt och att patienter med PEM inte ska delta i sådana aktiviteter oavsett om de är fysiska eller kognitiva.

”Klinisk friskrivningsklausul:

Rehabiliteringsprotokoll som innebär en progressiv ökning av ansträngningen – t.ex. Levine- eller CHOP-protokollen – är inte lämpliga för patienter som upplever post-exertional malaise (PEM). ₈₉,₁₃₅,₁₈₃ Konventionella terapeutiska metoder som graderad träningsterapi (GET)₁₈₁ och graderad aktivitetsterapi (GAT) har visat sig vara skadliga för individer med ME/CFS eller långvarig covid-19 med PEM. ₈₉,₁₃₅,₁₈₃ Patienter med PEM bör inte uppmuntras att gradvis öka fysiska eller kognitiva aktiviteter – som att cykla på en stationär cykel eller utföra gradvis mer krävande ordåterkallningsuppgifter – eftersom dessa metoder kan vara ineffektiva och potentiellt skadliga. ₁₈₃,₁₈₄ Istället måste terapeuter skräddarsy sina vårdplaner för att prioritera aktivitetstempo, se till att de tillgodoser de specifika behoven hos personer med ME/CFS och långvarig covid-19 med PEM, och undvika strategier som bygger på graderad ansträngning. ₆₁,₁₈₂,₁₈₃” (s. 54)

I punkten där BHC rekommenderar hjärnträning (kap 7 , s. 23) skriver de att patienten behöver uppnå PEM-stabilitet innan man deltar i ett sådant program. Men vad jag kan se är det enda gången detta begrepp används i guiden och i kapitlet om PEM finns inget som förklarar vad detta innebär i praktiken. Däremot står det i avslutningen (s. 17) att pacing är nyckeln till att hantera PEM och att fokus ska  ligga på att stanna inom sina gränser, att använda strukturerad vila och förebygga krascher. 

Samma budskap återkommer i svaren till mig. Där förklarar de begreppet så här:

”Förbättrad PEM-stabilitet” avser en patient som når en punkt där symtomförvärringsmönster bättre förstås, följs och lindras. Detta innefattar ofta tillförlitlig användning av pacingstrategier, en minskning av frekvensen och svårighetsgraden av krascher samt förmågan att utföra lätta kognitiva uppgifter utan omedelbar eller fördröjd symtomökning.”

De skriver också:

”Vi förstår och delar din oro över de potentiella skadorna av vissa neuroplasticitetsprogram – särskilt de som förnekar legitimiteten av PEM. Våra läkare råder rutinmässigt patienterna att vara uppmärksamma på tecken och symtom på PEM och att avbryta behandlingen vid första tecken.”

”Sammanfattning: PEM-känslig vård förblir vårt centrala ramverk. Alla interventioner utvärderas individuellt, med gemensamt beslutsfattande, och anpassas efter varje patients stabilitet och komorbiditeter.”

Jag hör vad BHC säger. Jag ser att de är angelägna om att eventuell hjärnträning inte ska trigga PEM, och att personen ska avsluta träningen om det ändå gör det. Men  problemet är att det de säger till mig och det de skriver om PEM, och hur det bör hanteras, krockar med själva kärnan i många hjärnträningsprogram, även DNRS som de själva lyfter som ett gott exempel. 

För att sammanfatta:

  • Där BHC visar på att det finns patofysiologiska avvikelser i kroppen som gör att gradvis utökad aktivitet är skadligt och som den som lever med en sjukdom som ger PEM ska undvika – säger hjärnträningsfolket att du inte är sjuk utan att hjärnan har fastnat i fight or flight, något som går att återställa genom att bland annat utsätta sig för det som ger symtom och att det går att vänja sig vid en högre aktivitetsnivå genom att öka aktiviteten gradvis.
  • Där BHC säger att det är avgörande för någon som lever med PEM att hålla sig inom sina gränser och inte trigga försämring – menar hjärnträningsfolket att det inte går att utvecklas i sin comfort zone och att triggade symtom är positivt i rehabiliteringen av det limbiska systemet. 
  • Där BHC menar att det kan vara positivt för måendet både i stunden och på sikt att ha koll på och övervaka sina symtom – menar hjärnträningsfolket att det är avgörande att fokusera på annat än sina symtom för att kunna återställa hjärnan. 
  • Där BHC pratar om att känslor, även positiva sådana, kan trigga PEM – menar hjärnträningsfolket att deltagarna i träningen medvetet ska använda ett förhöjt känsloläge för att förändra kemin i hjärnan och dölja obehag.

Det är extremt problematiskt att BHC inte förstår, eller vill medge, att rekommendationen av hjärnträning i deras kliniska guide utsätter personer med PEM för risk och står i stark kontrast till deras egna skarpa råd om hur patienter och personal ska förhålla sig till PEM. 

Jag har gett BHC möjlighet att läsa den här inläggsserien på förhand och kommentera. I nästa inlägg som också är det sista får ni läsa deras kommentar.

Här hittar du alla inlägg samlade

Svenska:

Engelska:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.