Bateman Horne Center (BHC) har getts möjligheten att läsa mina blogginlägg i förväg och att ge en kommentar.

This series has also been translated into English. You can find the first part via [this link].

Här kommer BHC:s kommentar i sin helhet:

BHC:s svar på Mrs. Eremitages blogginlägg

Vid Bateman Horne Center (BHC) är vår mission grundad i en vägledande princip: att öka tillgången till informerad vård för personer med ME/CFS, Long COVID och relaterade tillstånd. Det åtagandet är kärnan i vår Kliniska Vårdguide: Hantering av ME/CFS, Long COVID och IACCs—en 92-sidig resurs utformad för att hjälpa kliniker att ge genomtänkt, individualiserad vård som styrs av årtionden av klinisk expertis, vetenskaplig forskning och patientinsikter.

En punkt i kapitlet om ortostatisk intolerans och dysautonomi som refererade till neuroplasticitetsbaserade program väckte oro hos en medlem av ME/CFS-gemenskapen, Mitt Eremitage. Vi uppskattar den respektfulla dialogen med Mrs. Eremitage och möjligheten hon har gett oss att klargöra vår avsikt:

BHC rekommenderar inte neuroplasticitetsprogram som botande, primär eller som en fristående metod.

Vi avvisar entydigt alla inramningar av ME/CFS eller Long COVID som psykologiska störningar.

Den aktuella referensen är avsedd att tillämpas på sympatisk överaktivitet som en del av dysautonomi-presentationen. Den noterar att vissa patienter—efter att ha uppnått större stabilitet i sjukdomen och post-exertional malaise (PEM)—kan välja att utforska tekniker för reglering av nervsystemet som ett stödjande komplement till vården. Vi använder termen PEM-stabilitet för att innebära att patienten är medveten om och kunnig om sina ansträngningsbegränsningar och triggers, vilket minskar frekvensen och svårighetsgraden av PEM.

Som med alla metoder kan modifieringar eller anpassningar krävas, för att säkerställa att patientens individualiserade behov och tröskel för PEM beaktas. Detta återspeglar den komplexa kliniska verkligheten vi möter dagligen och vårt ansvar att säkerställa att patienter är utrustade med skyddsåtgärder, och inte lämnas ensamma att navigera dessa alternativ.

Vi inkluderade inte detta omnämnande för att främja en särskild metod, utan för att ansvarsfullt rama in samtalet för de patienter och deras vårdgivare som frågar om det.

Den Kliniska Vårdguiden ger patienter och deras vårdgivare praktiska verktyg, interventioner och viktiga överväganden för att stödja personliga hanteringsstrategier.

BHC:s kliniska och administrativa team 

Tyvärr är BHC:s kommentar mest en upprepning av sådant de sagt i vår tidigare dialog och de berör överhuvudtaget inte att rekommendationen om hjärnträning kraftigt motsäger deras egen guide. Det är en besvikelse att se att en institution som annars så tydligt står upp för både vetenskaplighet och patienters säkerhet hamnar så här snett när det gäller att avgränsa sig mot potentiellt skadliga pseudovetenskapliga metoder. 

I mejlet där kommentaren bifogades skriver representanten för BHC att de vid nästa uppdatering av guiden kommer lägga till ett uttalande om att personer som deltar i hjärnträningsprogram kan behöva göra anpassningar för att säkerställa att man tar hänsyn till sina individuella gränser. I mina ögon är det inte tillräckligt för att kompensera för den förvirring som diskrepansen mellan hjärnträningsprogrammens praktiska innebörd och råden kring PEM i BHC:s guide riskerar att skapa.

På sidan 5 i BHC:s kliniska guide rekommenderas vårdgivare att införa strukturerade vårdmetoder för att kunna ”navigera i osäkerheten på ett effektivt sätt”. Det handlar om den kliniska osäkerheten kring diagnoser som ME och postcovid. Den fjärde och sista punkten på listan handlar om att vägleda patienter när det gäller resurser för att förstå sin sjukdom.

De skriver:

”Vägled patienterna till välrenommerade resurser. Patienter vänder sig oundvikligen till källor på nätet, där korrekt information samexisterar med felaktig information. Läkare bör rekommendera betrodda organisationer för att underlätta informerat beslutsfattande.”

Det här känns rätt bisarrt eftersom BHC själva blandar korrekt och felaktig information i sin egen guide. De ger en vag rekommendation om en icke evidensbaserad metod som på många sätt går på tvärs med deras egna skarpa råd kring PEM, utan att ange några källor. 

Detta ökar inte patienternas möjligheter till informerade val utan bidrar tvärt om till förvirring och ökade risker för vårdskador.

Skärmdumpar av min dialog med BHC i sin helhet: 

Här hittar du alla inlägg samlade

Svenska:

Engelska:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.