Det händer viktiga saker i Nederländerna just nu kring ME, postcovid och den skadliga behandlingen med KBT/GET (gradvis utökad aktivitet).

Jag tänkte berätta mer om detta i dagens inlägg eftersom det knyter ihop flera saker som jag har tagit upp den senaste tiden: PACE-forskaren Sharpes föreläsning för personal i region Stockholm, Lindsäters påstående om att behandlingen i Trötthetsstudien är ”ganska välbeprövad” i intervjun med forskningsfinansiären FORTE och det nya riktlinjerna från Socialstyrelsen som rekommenderar KBT och gradvis utökad aktivitet men ändå ska ligga till grund för utbildning för primärvårdspersonal i region Stockholm.

Situationen i Nederländerna understryker allvaret med riktlinjer som förespråkar KBT och gradvis utökad aktivitet och det som händer i Nederländerna nu tror jag kan hjälpa oss i vårt motstånd mot utvecklingen i Sverige gällande vården för personer med ME och postcovid. Det är också extra intressant att det gäller just Nederländerna, eftersom den behandlingsmetod som Trötthetsstudien testar är utvecklad av den nederländska professorn Hans Knoop. Han är även en del av Trötthetsstudiens forskargrupp där han fungerar som klinisk rådgivare.

Skärmdump från studiens hemsida på APC

I slutet av den här texten finns en sammanställning av länkar som berör det jag nu ska berätta.

Jag är tacksam till vetenskapsjournalist David Tuller som uppmärksammat det som händer i Nederländerna på sin blogg (länk i listan här nedanför). Han har under många år bevakat och granskat dålig ME-forskning runt om i världen, och då främst det BPS-lobbyn producerat, som PACE-studien och att följa hans blogg har lärt mig väldigt mycket. Tuller gör sina granskningar inom sin tjänst på Berkley university.

Jag har utöver att läsa inläggen om det som händer i Nederländerna på bloggen tittat på Tullers intervju med Sander Zurhake, den journalist nu som tagit sig an BPS-lobbyn i landet.

Zurhake berättar där om att han började bevaka postcovid under pandemin och han genom detta har kommit i kontakt med många patienter med ME. Han berättar om hur riktlinjerna för ME i Nederländerna är uppbyggda på det sättet att man är tvungen att genomgå KBT med gravis utökad aktivitet för att få till exempelvis ersättning från sjukförsäkringen.

Han säger att kunskapen om BPS och PACE-studien har ökat och att patienter är mer pålästa nu. Detta gör att fler protesterar mot behandlingen och i hög grad kommer i konflikt med läkare som följer riktlinjerna. Han berättar att det kan få svåra konsekvenser, föräldrar som inte vill att deras sjuka barn ska genomgå KBT och gradvis utökad aktivitet har anklagats för barnmisshandel, Münchhausen by proxy etc.

Hans eget reportage startade med att den nederländska. ME-föreningen gjorde en enkät om detta. Huvudfrågan för reportaget blev att ifrågasätta om Nederländernas behandlingsriktlinjer fortfarande är korrekta.

Journalisten berättar om sin process. Hur han verkligen läste på under lång tid, skriver sin story, ser till att den är hållbar och jobbar på att få med sig hela redaktionen. Hur de möter på hårt motstånd från de berörda vårdorganisationerna när han börjar intervjua och ber om en kommentar innan publicering. De försöker skrämma honom, han får höra att om han publicerar detta så sprider han felaktig medicinsk information vilket skulle göra att patienterna vägrar KBT och gradvis utökad aktivitet.

Men han var väl förberedd och påläst så han kunde ge svar på tal.

Sedan försökte vårdorganisationerna göra likadant med hans chefer. Eftersom de inte var lika pålästa blev de blev lite rädda. Journalisten berättar att organisationerna bland annat skickade en massa gamla vetenskapliga artiklar (från bland andra Hans Knoop) som bevis på KBT och gradvis utökad aktivitet är rätt behandling. Men journalisten såg att det var samma artiklar som NICE bedömt vara av så låg kvalitet att de konstaterat att den här typen av behandling saknar evidens.

Eftersom journalisten var så påläst kunde han se vad de gjorde och och komma med motargument. Visa på riktlinjerna från NICE och CDC. Efter en rejäl intern diskussion bestämde sig redaktionen att publicera.

Reportaget fick mycket uppmärksamhet och det var många patienter och även vårdpersonal som kontaktade honom. Endel av personalen kom med samma argument som de reportaget handlade om men journalisten tog diskussionen med dem och kunde visa att det handlar om dålig forskning med vida kriterier som inte skiljer ut personer med PEM utan också exempelvis inkluderat svårt deprimerade som skulle kunna ha nytta av behandlingen. Journalisten berättar att han upplevde att många faktiskt tog till sig av deras samtal.

Flera föreningar, en pediatrisk förening (NVK) någon psykoterapiförening och någon slags KBT-förening (VCGt) klagade i olika skrivelser och sa att kritiken var ogrundad, men journalisten hävdade att det enda de hade gjort i reportaget var att återupprepa kritiken från IOM 2015 och NICE 2021 (och även Nederländernas eget hälsoråd 2018). Ändå hävdade de här organisationerna att media spred farlig information.

Journalisten beskriver att eftersom han varit så otroligt noga med sin research, kändes det förfärligt att bli anklagad för att sprida desinformation så han bestämde sig för att besvara kritiken punkt för punkt med referenser till forskning. Efter detta blev det helt tyst.

Han konstaterar att den här falangen inte vill ha debatt.

Det var också en mängd vårdpersonal (över hundra) som stöttade reportaget med ett öppet brev där de uppmanade motståndarna att vara öppna för vetenskap och kunskap.

Journalisten avslutar med att berätta att under 2026 ska riktlinjerna för vuxna med ME uppdateras. I Nederländerna görs detta genom en kommitté där representanter från vården och även patienterrepresentanter finns med och ska titta på all ny forskning som finns och göra nya riktlinjer (ungefär som NICE). Även Hans Knoop sitter i denna kommitté berättar journalisten och ser framför sig att det kommer bli stora konflikter i arbetet med de nya riktlinjerna.

För mig blir det uppenbart hur viktigt det som nu händer i Nederländerna är även för oss här i Sverige. Och jag känner att vi verkligen skulle behöva modiga grävande journalister som tog sig an vården för ME-sjuka i Sverige och Socialstyrelsens riktlinjer på samma nitiska sätt som NOS och Zurhake gjort i Nederländerna.

Dessutom kan jag inte låta bli att undra vad det faktum att Hans Knoop försöker etablera sin metod i Sverige i samarbete med Lindsäter och Oslokonsortiet kommer få för konsekvenser för situationen i Nederländerna.

Viktiga länkar:

David Tuller:
Nederländsk media:
Efterspelet:
Nederländska ME-föreningens rapport:
Ytterligare material:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.