Gradvis utökad aktivitet får bottenbetyg i nypublicerad enkätstudie

Gradvis utökad träning/aktivitet får bottenbetyg i en nyligen publicerad studie där forskarna samlat in över 3900 personers erfarenheter av behandling vid ME och postcovid.

Forskare har gjort en enkätstudie med drygt 3900 personer med ME och/eller postcovid som har fått skatta positiva och negativa effekter av över 150 olika typer av mediciner och behandlingar både generellt och gällande kärnsymtom. Utöver detta har patienterna fått svara på frågor om symtom och samsjuklighet. 79,4 respektive 89,7% av deltagarna uppgav att de levde med belastningsutlöst symtomförvärring, PEM.

”TREATME-undersökningen undersökte över 150 kosttillskott, receptfria läkemedel, receptbelagda läkemedel och icke-farmakologiska interventioner och deras upplevda effektivitet vid hantering av dessa försvagande tillstånd. Dessa behandlingar komvaldes ut baserat på farmakologiska och icke-farmakologiska terapier som för närvarande används vid ME/CFS ( 25–27) , olika relevanta studier och samtal med medlemmar i patientgemenskapen.”

Sammanlagt svarade patienterna på över 440 frågor. Deras symtom och samsjuklighet bedömdes tillsammans med behandlingserfarenheterna och forskarna kunde därmed både identifiera behandlingar med upplevd, störst nytta och förbättrade kärnsymtom. De kunde även identifiera subgrupper som hade större nytta av olika typer av behandlingar. Utformningen av studien och enkäten har gjorts dialog med personer som lever med postcovid och ME.

Forskarna menar att den här typen av datainsamling exempelvis kan ligga till grund för planering av vidare forskning om olika typer av behandling både för ME och postcovid och att sjukdomarna liknar varandra så pass mycket att detta kan göras tillsammans.

Nåt sticker ut

Det finns dock en grej som sticker ut i den här artikeln som jag skulle vilja lyfta fram – och det är att längst ner på listan av behandlingar med flest negativa effekter och minst positiv påverkan på symtom finns behandlingen gradvis utökad träning/aktivering.

”Av alla undersökta behandlingar fick graderad träningsterapi (GET) den i särklass lägsta NAS (−72,2 %), där den stora majoriteten av de tillfrågade patienterna rapporterade nackdelar och nästan ingen rapporterade nytta ( Fig. 2 A ).”

Så här ser figuren ut, med mina tillägg av röda pilar. Av bildtexten går det att förstå att orange står för positivt medan blått står för negativt och ju mörkare färg desto starkare effekt. Mörktblått representerar signifikanta negativa effekter. Stapeln för gradvis utökad träning/aktivering är nästan helblå.

Att gradvis utökad aktivitet innebär ett problem för personer som lever med PEM är ingen nyhet. Dessa sjukdomar innebär ju en belastningskänslighet som är av den graden att väldigt basala vardagsaktiviteter kan bli omöjlig att genomföra utan svår försämring.

Många av oss har erfarenhet av att den här typen av behandling innebär långvariga och ibland även bestående försämringar. Det är också något som har framkommit gång på gång i olika typer av patientundersökningar. Samtidigt har studier som undersökt effektiviteten av gradvis utökad träning/aktivitet i hög grad underlåtit att mäta negativa effekter och studierna är av så dålig kvalitet att de exempelvis dömts ut av brittiska NICE (läs mer i detta inlägg).

I Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa sjukdomar som ME görs _trots_ detta upprepade rekommendationer av gradvis utökad aktivitet som symptomlindring för symtom oavsett tillstånd. Samtidigt är informationen om PEM både bristfällig och vilseledande. På grund av detta har Socialstyrelsen fått skarp kritik av detta av såväl patienter, vårdpersonal och forskare, men hittills har de vägrat ändra eller uppdatera stödet.

Patienternas negativa erfarenheter av gradvis utökad aktivitet tillsammans med kunskapsstödets brister är anledningen till att jag är mycket oroad över att region Stockholm nu väljer att använda dessa riktlinjer som grund för sin utbildning av primärvården.

Problemen med gradvis utökad aktivitet är också anledningen till att jag är så kritisk mot Trötthetsstudien. Den typ av KBT som prövas i studien innefattar nämligen även gradvis utökad aktivitet och det framgår i både etikprövningsansökan och ansökan om finansiering att personer som lever med PEM kommer att inkluderas i studien. Dessutom visar informationen som gavs till patienterna i pilotstudien att ökade symtom vid ökad aktivitet både bagatelliseras och normaliseras.

Forskarna för enkätstudien om behandling vid postcovid och ME, som dagens inlägg handlar om, menar att resultatet kan användas för att planera framtida behandlingsstudier. Jag tänker att den på samma sätt borde kunna ge oss en hint om behandlingar som innebär så stora risker för patientgruppen att den bör undvikas. Om man ska tro den här studien medför gradvis utökad träning/aktivering höga risker men har samtidigt svaga resultat.

Alltså hög risk förenad men liten nytta.

Detta borde diskvalificera den från all användning i såväl forskning, behandlingsriktlinjer och utbildning gällande postcovid och ME.

---

Läs artikeln!

Svenska forskaren Jonas Bergqvist är medförfattare till artikeln med namnet Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID [engelska] [svenska autoöversatt].