Danska ME-sjuka i protest mot Sundhetsstyrelsen

I Danmark har ME under lång tid behandlats som en funktionell störning, som symtom utan fysisk grund. Patienterna har behandlats i psykiatrin med metoder som KBT och gradvis utökad aktivitet. Särskilt känd i de här sammanhangen är Forskningskliniken för Funktionella Störningar i Århus som professor Per Fink leder. Fink är för övrigt en del av Oslo Chronic Fatigue Consortium [länk] tillsammans med bland andra Elin Lindsäter som leder den svenska Trötthetsstudien [länk].

2019 beslutade danska folketinget att ME inte längre skulle inkluderas i funktionella störningar, utan erkännas som en fysisk självständig sjukdom. Trots detta har sjukdomen fortsatt behandlats inom ramen för funktionella störningar. Den danska Sundhetsstyrelsen (högsta myndigheten inom sjukvårdsområdet) har sedan dess gjort en evidensgranskning som mynnat ut i två rapporter utan egentliga rekommendationer.

Nu arbetar Sundhetsstyrelsen med att utforma nya nationella riktlinjer för ME och har bland annat har tagit hjälp av patientföreningen för funktionella störningar (PFFL) i arbetet. Detta har lett till stor oro och ilska bland ME-sjuka som anser att denna patientorganisation inte kan företräda ME-sjuka på ett sätt som utgår från evidensläget.

Därför har 849 ME-sjuka och anhöriga skrivit ett brev till Sundhetsstyrelsen där man begär att PFFL ska uteslutas från arbetet.

Allt detta går att läsa i en artikel i Sundhetspolitisk tidskrift och de citerar även ur protestbrevet (autoöversatt till svenska):

”I brevet uttrycks oro över att PFFL har inbjudits att delta i arbetet med de nya riktlinjerna.

”Vi är en grupp oberoende ME-patienter och anhöriga som inte är anslutna till någon specifik förening. Vi vill påpeka att Patientföreningen för funktionella störningar (PFFL) inte representerar vår patientgrupp – och inte ska vara involverade i den fortsatta processen gällande ME-diagnostik och behandling”, skriver de.

Avsändarna betonar att PFFL endast har ett fåtal medlemmar med en ME-diagnos, och att föreningens syn på att behandla ME som en funktionell störning motsäger både internationell forskning och patienternas erfarenheter.

I brevet skriver ME-patienten Stine Laybourn: ”Jag är så ledsen att läsa att ni ser er själva som min – [ME]-patienters – röst. Det är verkligen inte min röst, och jag frånsäger mig att ni talar å mina vägnar.”

Läs hela artikeln i Sundhetspolitisk tidskrift: ME-patienter i opråb: Protest mod Sundhedsstyrelsens samarbejde med forening for funktionelle lidelser [danska] [automatöversatt till svenska]

Till protestens Facebook-sida [länk]