Det här är andra inlägget i en serie på tre delar som handlar om ME och CFS-mottagningen i Göteborg.
I förra inlägget berättade jag om min kontakt med mottagningen där jag ställt frågor om deras utredningsprocess. Jag konstaterade att de svar jag fått från ansvariga antyder att det finns en reell risk att personer med ME och PEM får diagnoser som persisterande fysiska symtom eller funktionella somatiska syndrom/symtom i stället för ME vid en utredning på mottagningen. Detta trots att de uppfyller kriterierna för ME.
Annan rimlig förklaring
Mottagningen säger att deras resonemang kring diagnosticering av ME bygger på att Kanadakriterierna som används för att ställa diagnos innehåller en skrivning om att ME-diagnos inte är aktuell om det finns andra rimliga förklaringar till symtomen – och de menar att persisterande fysiska symtom och funktionella syndrom/symtom är sådana rimliga förklaringar.
Sektionschefen skriver:
”Funktionella syndrom och persisterande fysiska symtom är viktiga differentialdiagnoser vi tar i beaktande vid bedömning då ett obligatoriskt kriterium för ME/CFS enligt Kanadakriterierna är att det inte ska finnas en annan rimlig förklaring till de aktuella symtomen som bedöms.”
Ansvarig överläkare skriver:
”Vid ME/CFS, enligt Kanadakriterierna, ska det inte finnas en annan rimlig förklaring till de uppkomna symtomen. Vid persisterande fysiska symtom/funktionella symtom/syndrom finns det en biopsykosocial förklaring där utlösande och vidmakthållande mekanismer är beskrivna. Det ses som sitt eget tillstånd och är enligt Kandakriterier då exkluderande för ME/CFS-diagnos. Vid de fall vi ser persisterande fysiska symtom sätter vi inte ME/CFS-diagnos.”
Men vad säger då Kanadakriterierna om den här processen och det mottagningens sektionschef och ansvarig överläkare kallar ”andra rimliga förklaringar”. För att förstå det tänker jag att vi behöver gå till källan.
Kanada kriterierna från 2003
Kriterierna publicerades i en artikel med titeln ”Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols” i Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003.
De 30 första sidorna av denna rapport går att läsa via RME:s hemsida [länk]. Alla citat har översatts från engelskan med hjälp av DeepL. Under varje citat finns en pil, och om du klickar på denna hittar du originaltexten.
På sidan 12-13 avhandlas, det som ska uteslutas innan en ME-diagnos ställs.
”Uteslutning: Uteslut aktiva sjukdomsprocesser som förklarar de flesta av de viktigaste symtomen på fatigue, sömnstörningar, smärta och kognitiv dysfunktion. Det är viktigt att utesluta vissa sjukdomar som det skulle vara tragiskt att missa: Addisons sjukdom, Cushings syndrom, hypotyreos, hypertyreos, järnbrist, andra behandlingsbara former av anemi, järnöverbelastningssyndrom, diabetes mellitus och cancer. Det är också viktigt att utesluta behandlingsbara sömnstörningar såsom övre luftvägsresistenssyndrom och obstruktiv eller central sömnapné; reumatologiska sjukdomar såsom reumatoid artrit, SLE, polymyosit och polymyalgia rheumatica; immunsjukdomar såsom AIDS; neurologiska sjukdomar såsom multipel skleros (MS), Parkinsonism, myasthenia gravis och B12-brist; infektionssjukdomar såsom tuberkulos, kronisk hepatit, borrelia etc. primära psykiatriska störningar och substansmissbruk. Uteslutande av andra diagnoser, som inte rimligen kan uteslutas genom patientens anamnes och fysiska undersökning, uppnås genom laboratorietester och bilddiagnostik. Om ett potentiellt förväxlingsbart medicinskt tillstånd är under kontroll kan diagnosen ME/CFS övervägas om patienten i övrigt uppfyller kriterierna.”
Engelska
”Exclusions: Exclude active disease processes that explain most of the major symptoms of fatigue, sleep disturbance, pain, and cognitive dysfunction. It is essential to exclude certain diseases, which would be tragic to miss: Addison’s disease, Cushing’s Syndrome, hypothyroidism, hyperthyroidism, iron deficiency, other treatable forms of anemia, iron overload syndrome, diabetes mellitus, and cancer. It is also essential to exclude treatable sleep disorders such as upper airway resistance syndrome and obstructive or central sleep apnea; rheumatological disorders such as rheumatoid arthritis, lupus, polymyositis and polymyalgia rheumatica; immune disorders such as AIDS; neurological disorders such as multiple sclerosis (MS), Parkinsonism, myasthenia gravis and B12 deficiency; infectious diseases such as tuberculosis, chronic hepatitis, Lyme disease, etc.; primary psychiatric disorders and substance abuse. Exclusion of other diagnoses, which cannot be reasonably excluded by the patient’s history and physical examination, is achieved by laboratory testing and imaging. If a potentially confounding medical condition is under control, then the diagnosis of ME/CFS can be entertained if patients meet the criteria otherwise.”
Om största delen av patientens symtom kan förklaras av någon av de uppräknade sjukdomarna ska man alltså inte sätta diagnosen ME enligt Kanadakriterierna.
I den här skrivningen nämns primära psykiatriska sjukdomar men inte persisterande fysiska symtom eller funktionella syndrom/symtom. Därför letar jag efter vad riktlinjerna säger om samsjuklighet, det vill säga sjukdomar som kan finnas samtidigt med ME utan att dessa utesluter ME.
På sidan 13 går att läsa följande om samsjuklighet:
”Co-morbida tillstånd: Fibromyalgisyndrom (FMS), Myofasciellt smärtsyndrom (MPS), Temporomandibulärt ledsyndrom (TMJ), Irritable Bowel Syndrome (IBS), Interstitiell cystit, Irritable Bladder Syndrome, Raynauds fenomen, Prolapsed Mitral Valve, Depression, Migrän, Allergier, Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Hashimotos tyroidit, Sicca Syndrome, etc. Sådana samsjukliga tillstånd kan förekomma i samband med ME/CFS. Andra, t.ex. IBS, kan föregå utvecklingen av ME/CFS med många år, men sedan förknippas med den. Detsamma gäller för migrän och depression. Sambandet mellan dem är alltså lösare än mellan symtomen inom syndromet. ME/CFS och FMS har ofta ett nära samband och bör betraktas som ”överlappningssyndrom”.”
Engelska
”Co-Morbid Entities: Fibromyalgia Syndrome (FMS), Myofascial Pain Syndrome (MPS), Temporomandibular Joint Syndrome (TMJ), Irritable Bowel Syndrome (IBS), Interstitial Cystitis, Irritable Bladder Syndrome, Raynaud’s Phenomenon, Prolapsed Mitral Valve, Depression, Migraine, Allergies, Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Hashimoto’s thyroiditis, Sicca Syndrome, etc. Such co-morbid entities may occur in the setting of ME/CFS. Others such as IBS may precede the development of ME/CFS by many years, but then become associated with it. The same holds true for migraines and depression. Their association is thus looser than between the symptoms within the syndrome. ME/CFS and FMS often closely connect and should be considered to be “overlap syndromes.””
Hittills har jag alltså varken hittat något om de differentialdiagnoser mottagningen pratar om eller hittat ett uttryck motsvarande ”andra rimliga förklaringar”.
Längre fram i artikeln, på sidan s. 22 pratar författarna om att det är viktigt med en tydlig, och tidig, ME-diagnos för att det minskar osäkerhet och ger riktning för behandlingen, och hos vissa kan det även minska konsekvenserna av ME. De förtydligar att differentialdiagnostik är viktigt vid utredning av ME men att läkaren också måste känna igen det som är specifikt just för ME.
”Även om det är en del av differentialdiagnostiken att utesluta alternativa förklaringar till en patients symtom, är det också viktigt att känna igen de karakteristiska dragen hos ME/CFS. Bedöm patientens totala sjukdomsbörda genom att ta en grundlig anamnes, gör en fysisk undersökning och undersökningar enligt indikation för att bekräfta kliniska fynd och utesluta andra aktiva sjukdomsprocesser. Denna patientutvärdering ska användas tillsammans med den kliniska definitionen. Avsnitten om allmänna överväganden vid tillämpning av definitionen och diskussionen om de viktigaste egenskaperna ger mer information.”
Engelska
”While it is a part of the discipline of differential diagnosis to exclude alternate explanations for a patient’s symptoms, it is also important to recognize the characteristic features of ME/CFS. Assess the total illness burden of the patient, taking a thorough history, physical examination and investigations as indicated to confirm clinical findings and to rule out other active disease processes. This patient evaluation is to be used in conjunction with the clinical definition. The sections on general considerations in applying the definition and the discussion of the major features give more detail.”
På sidan 26 skriver de att om patienten uppfyller kriterierna för ME och ingen av de specificerade undantagen är närvarande ska en ”positiv ME-diagnos” ställas.
”Att ställa en positiv diagnos för ME/CFS: Om patientens presentation uppfyller de diagnostiska kriterierna för ME/CFS, klassificera diagnosen som ME/CFS utom när de angivna undantagen föreligger. Om patienten har långvarig trötthet men inte uppfyller kriterierna för ME/CFS, klassificeras diagnosen som idiopatisk kronisk trötthet.”
Engelska
”Making a Positive Diagnosis for ME/CFS: If the patient’s presentation meets the diagnostic criteria for ME/CFS, classify the diagnosis as ME/CFS except when the specified exclusions are present. If the patient has prolonged fatigue but does not meet the criteria for ME/CFS, classify the diagnosis as idiopathic chronic fatigue.”
Lite längre fram, på sidan 27, hittar vi mer information om hur kliniker bör tänka kring ME och psykiatriska sjukdomar.
”ME/CFS är inte synonymt med depression eller andra psykiatriska sjukdomar. Att vissa tror att de är samma sak har tidigare orsakat stor förvirring och felaktig behandling. Icke-psykotisk depression (egentlig depression och dystymi), ångestsyndrom och somatiseringsstörningar är inte diagnostiskt uteslutande, men kan orsaka betydande symtomöverlappning. Noggrann uppmärksamhet på tidpunkten för och sambandet mellan symtomen och en strävan efter att hitta de egenskaper hos symtomen som hjälper till att skilja mellan diagnoserna kan vara informativ, t.ex. tenderar motion att förbättra depressionen medan överdriven motion tenderar att ha en negativ effekt på ME/CFS-patienter. Svar på terapi som riktas mot en förmodad psykiatrisk enhet kan vara en användbar särskiljande egenskap.”
Engelska
”ME/CFS is not synonymous with depression or other psychiatric illnesses. The belief by some that they are the same has caused much confusion in the past, and inappropriate treatment. Nonpsychotic depression (major depression and dysthymia), anxiety disorders and somatization disorders are not diagnostically exclusionary, but may cause significant symptom overlap. Careful attention to the timing and correlation of symptoms, and a search for those characteristics of the symptoms that help to differentiate between diagnoses may be informative, e.g., exercise will tend to ameliorate depression whereas excessive exercise tends to have an adverse effect on ME/CFS patients. Response to therapy directed at a presumed psychiatric entity may be a helpful distinguishing feature.”
Här framgår det alltså att ME inte är detsamma som psykiska sjukdomar, men att exempelvis ”icke-psykotisk depression (egentlig depression och dystymi), ångestsyndrom och somatiseringsstörningar” kan överlappa i symtom. Trots detta behöver dessa sjukdomar inte utesluta att någon har ME. I fördjupningsdelen om somatiseringsstörningar (s. 28) står att detta kan finnas hos 5% av alla med ME.
Somatiseringsstörning fördjupning
”Somatiseringsstörning kan också orsaka en symtomöverlappning med ME/CFS. I allmänhet har patienter med Somatiseringsstörning en lång historia av besvär som börjar före 30 års ålder och har inte den plötsliga, diskreta debut som är så vanlig vid ME/CFS. Vanligtvis är fatigue inte ett så framträdande symtom och är inte heller ett kriterium för diagnosen Somatiseringsstörning (som måste omfatta 4 smärtsymtom, 2 Gl-symtom, 1 sexuellt symtom och 1 pseudoneurologiskt symtom som inte kan förklaras av en allmän medicinskt tillstånd) (58). I DSM IV omfattar den allmänna kategorin somatoforma störningar även konversionsstörning, smärtstörning, hypokondri, kroppsdysmorfologisk störning, odifferentierad somatoform störning och somatoform störning som inte specificeras på annat sätt. De två sistnämnda subtyperna har de minst stränga kriterierna för diagnos. Varje typ av störning har sina speciella egenskaper, men alla har också de allmänna egenskaperna hos alla somatoforma störningar: förekomsten av fysiska symtom som tyder på ett allmänt medicinskt tillstånd, men som inte helt kan förklaras av något påvisbart allmänt medicinskt tillstånd, av de direkta effekterna av en substans eller av en annan psykisk störning. Så få som 5% av ME/CFS-patienterna uppfyller kriterierna för somatiseringsstörning (61). Det finns många objektiva fynd hos patienter med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, inklusive avvikelser i hjärnans SPECT-skanningar och qEEG-hjärntopografi, ortostatisk intolerans och dysreglering av 2-5A-syntetas/RNase L-antivirala försvarsvägen och lågmolekylärt 37kDa RNase L. Dessa kan användas för att utesluta somatiseringsstörning i tveksamma fall.”
”Somatization Disorder may also cause a symptom overlap with ME/CFS. In general, Somatization Disorder patients have a long history of complaints beginning before age 30, and don’t have the sudden, discrete onset so common in ME/CFS. Usually fatigue is not so prominent a symptom, and indeed is not a criterion for the diagnosis of Somatization Disorder (which must include 4 pain symptoms, 2 Gl symptoms, 1 sexual symptom and 1 pseudoneurological symptom that cannot be explained by a general medical disorder) (58). In the DSM IV, the general category of Somatoform Disorder also includes Conversion Disorder, Pain Disorder, Hypochondriasis, Body Dysmorphic Disorder, Undifferentiated Somatoform Disorder, and Somatoform Disorder Not Otherwise Specified. The latter two subtypes have the least stringent criteria for diagnosis. Each type of disorder has special characteristics, but each also shares the general characteristics of all somatoform disorders: the presence of physical symptoms that suggest a general medical condition, but are not fully explained by any demonstrable general medical condition, by the direct effects of a substance, or by another mental disorder. As few as 5% of ME/CFS patients meet the criteria for somatization disorder (61). There are numerous objective findings in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, including abnormalities in brain SPECT scans and qEEG brain topography, orthostatic intolerance and dysregulation of the 2-5A synthetase/RNase L antiviral defense pathway and low molecular weight 37kDa RNase L. These can be used to exclude somatization disorder in doubtful cases.”
Utifrån denna genomgång av originalutgåvan av Kanadakriterierna kan vi konstatera formuleringen om ”annan rimlig förklaring” som sektionschef och ansvarig överläkare på ME och CFS-mottagningen i Göteborg anser motiverar deras utredningsgång inte tycks vara en korrekt tolkning av kriterierna. Åtminstone inte i deras ursprungliga tappning. Det är också viktigt att framhålla att Kanadakriterierna inte bara beskriver vikten av att utesluta aktiva sjukdomsprocesser utan också att undersöka om patienterna uppfyller kriterierna för ME och utifrån detta ställa en ”positiv” diagnos där man tar hänsyn till hela sjukdomsbördan och sjukdomsspecifika symtom.
Jag förstår det också som att förekomsten av depression, ångestsyndrom och somatiseringsstörningar inte utesluter att man har ME. Dessa diagnoser kan alltså inte sägas vara rena differentialdiagnoser. Kriterierna beskriver att det kan finnas en stor överlappning av symtom men att det också finns stora skillnader och att endast 5% av ME-patienterna som uppfyller kriterierna för somatiseringsstörning.
Uppdaterade kriterier 2010
Nu finns det faktiskt även en uppdaterad variant på Kanadakriterierna från 2010. Så för att inte missa något har jag även försökt ta mig igenom dessa. Det verkar dock som att revideringen främst syftar till att skärpa kriterierna i syfte att ännu tydligare skilja ut personer med ME. I dessa kriterier är det explicit utskrivet vilka aktiva medicinska och psykiatriska tillstånd som ska uteslutas.
I den uppdaterade varianten har diagnosen somatiseringsstörningar bytts mot somatoforma störningar och dessa hittar vi under rubriken: ”Det kan förekomma samtidiga sjukdomar som inte förklarar tröttheten på ett tillfredsställande sätt och som därför inte nödvändigtvis är uteslutande.”. Här blir det alltså övertydligt att som att somatoforma störningar inte räknas som en differentialdiagnos utan är något som kan förekomma samtidigt med ME.
Är somatoforma störningar = persisterande fysiska symtom?
För att kunna hävda att ME och CFS-mottagningens påstående är felaktigt återstår dock frågan om somatiseringsstörning eller somatoforma störningar kan sägas vara samma sak som persisterande fysiska symtom alternativt funktionella syndrom/symtom.
Här finns en tydlig koppling till utbildningen om utmattningssyndrom för primärvården i region Stockholm där både Lindsäter och Adler hävdar att det finns många diagnoser som egentligen bara är olika namn på samma sak. Adler tar bland annat upp Somatic symtom disorder (tillsammans med utmattningssyndrom och ME) bland dessa diagnoser och hänvisar till en artikel av Per Fink et al från 2010. Artikeln som heter ”One single diagnosis, Bodily distress syndrome, succeeded to capture ten diagnostic categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders” handlar om hur funktionella somatiska syndrom och somatoforma störningar skulle kunna rymmas inom samma diagnos. Något det kallar Bodily distress syndrome (BDS).
”Symtomprofilerna för organsubtyperna inom bodily distress syndrome liknade dem för motsvarande funktionella somatiska syndrom med en diagnostisk överensstämmelse på mellan 90 och 95%. Bodily distress syndrome verkar täcka de flesta relevanta ”somatoforma” eller ”funktionella” syndrom med fysiska symtom som inte kan förklaras av välkända medicinska sjukdomar, och erbjuder därmed en gemensam grund för förståelsen av funktionella somatiska symtom. Detta kan bidra till att förena forskningsinsatser inom olika medicinska discipliner och underlätta tillhandahållandet av evidensbaserad vård.”
Om vi tittar på titlarna i det nummer av Journal of Psychosomahic Research där artikeln från Fink är publicerad hittar vi flera artiklar på samma tema.
I en artikel i Läkartidningen från 2018 skriver funktionella listans grundare, Carl Sjöström, om funktionella somatiska symtom. Han börjar med att konstatera att dessa tillstånd har benämns olika genom historien och visar bland annat på utvecklingen av namnen i en tabell. Där beskriver han hur begreppet somatisering (med exemplet somatiseringssyndrom) avskaffats och ersatts med kroppssymdrom i DSM 5 och föreslås ersättas med Bodily Distress Disorder (BDD) i ICD-11. Här pratar han även om funktionellt syndrom och konversionssyndrom. Det senare skriver han är synonymt med begreppet funktionell neurologisk symtomstörning (FNS). (I den här artikeln finns också en tabell som beskriver hur Fink och hans klinik i Danmark kategoriserade och behandlade funktionella störningar (inklusive BDD) när artikeln skrevs vilket kan vara intressant för den som vill studera den här falangens tankemönster.)
Cirkeln sluten?
Här kan vi väl egentligen säga att cirkeln är sluten då överläkaren på ME och CFS-mottagningen skriver i mejlet att det är troligt att persisterande fysiska symtom kommer ersättas med diagnosen BDD i den svenska översättningen av WHO:s klassificeringssystem ICD-11.
I nästa inlägg går jag igenom artikeln om persisterande fysiska symtom, som överläkaren skickade till mig, för att se om vi utifrån denna kan förstå vad mottagningen har för syn på ME.
Alla inlägg i denna serie:
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 