Jag upphör inte att bli förvånad över vissa reaktioner jag får på mina inlägg. Specifikt på de inlägg som berör den biopsykosociala förklaringsmodellen för ME. Och jag blir så frustrerad.

Visst förstår jag att alla människor inte har kapacitet att läsa och ta in vad som händer. Men jag upplever att det finns en mix av naivitet och välvilja i tolkningen av det som pågår runt oss, som gör att jag snart tappar det.

Nej, det största problemet med vård som rekommenderar KBT och gradvis utökad aktivitet är INTE att det saknas kunskap om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Det finns kunskap och forskning om hur fysisk aktivitet påverkar någon som lever med PEM, och att det är skadligt att utsätta sin kropp för belastning över sin gräns. Problemet är att det finns vårdgivare och forskare som VÄLJER att bortse från denna kunskap. De VÄLJER bort kunskap som finns. Det är ett medvetet val byggt på ideologi.

Och.

Nej. Det är inte så att alla de här sakerna i Danmark, Norge, Finland och Sverige RÅKAR hända samtidigt. Det är inte bara så att det verkar som att det är samordnat. Självklart ÄR det samordnat. Vi har flera olika nätverk som säger att man vill göra det här. När exempelvis Oslo Chronic Fatigue Consortium (Oslonätverket) som består av människor från de här olika länderna säger att de vill göra ditten och datten kan vi inte bli förvånade när ditten och datten sedan händer och undra om det finns ett samband.

Det är orimligt att bli förvånad när de gör precis det de säger att de vill göra.

Det finns faktiskt tillfällen när det inte är läge att tolka människor välvilligt. Situationer där vi måste tolka dem bokstavligt.

Jag tänker till exempel på det jag skriver om i mina senaste inlägg, om läkare som förespråkar att man ska manipulera sina patienter. Texterna bygger på ett avsnitt av Sveriges förening för allmänmedicins (SFAM) podd som tar upp funktionella symtom. De här personerna kan vi inte tolka välvilligt. Vi måste tvärtom vara jävligt misstänksamma (och uppmärksamma) när de öppnar munnen eftersom de menar att det är okej att manipulera sina patienter.

Självklart måste vi ta det de här människorna säger på allvar. Gör vi inte det är vi ju lost?

Nästa grej jag vill säga är att vi behöver inte bara ta det de här människorna säger på allvar, utan vi måste också tala klarspråk om vad det är de håller på med. Och vi behöver göra det öppet. För de vill inte ha en öppen diskussion om det här.

Så här säger läkaren Carl Sjöström i podden:

”Men där kan det ju vara svårt att få fram det här i en offentlig debatt just nu också därför att vi måste helt enkelt visa att vården kan hjälpa de här patienterna på ett utifrån en annan förklaringsmodell. Det är vårt enda sätt att ”vinna” den här diskussionen är att visa att vi faktiskt kan. Och där finns det några väldigt bra exempel på ställen i Sverige som faktiskt verkligen har lyckats ändra på förklaringsmodeller hos patienter och hjälpt dom.”

Den här falangen pratar alltså om att ”vinna diskussionen” genom att införa de här sakerna i vården, behandla patienter och på det sättet bevisa att de har rätt. De vill inte ha ett öppet och transparant samtal om vad det är som pågår. De vill inte höra att vi vet vad de gör. De vill inte att vi ska förstå att de manipulerar oss. Och de vill definitivt inte att vi ska förstå att det här är en väl genomtänkt strategi.

Desto viktigare är det att vi tolkar det de säger bokstavligt och att vi talar klarspråk om vad det är de gör. Deras agerande är vidrigt och oetiskt och bygger på ett ideologiskt ställningstagande. Ett ställningstagande som inkluderar att de väljer att bortse från adekvat biomedicinsk forskning och patienters erfarenheter.

Ni kanske tycker att jag låter hård. Att jag målar fan på väggen och därför skrämmer människor. Ja, människor kanske blir rädda. Men jag ljuger inte. Och hittills så är det jag som har fått rätt (i mina varningar), inte de som lindar in saker i bomull eller vägrar tala högt om det som händer.

Jag ser hellre att människor är rädda och mer försiktiga – än att de är ovetande och blir skadade.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.