Carl Sjöström, läkaren som intervjuades i Svensk förening för allmänmedicins podd SFAMpen om funktionella symtom, skriver nu i Läkartidningen på samma tema tillsammans med kollegorna Arwa Josefsson och Oscar Lindfors. Artikeln är ingen debattartikel utan en ”medicinsk kommentar”.
Läkartidningen: Hög tid modernisera vården vid funktionella tillstånd – En biopsykosocial kompetenshöjning efterlyses
Författarna gör det tydligt att de anser att de postinfektiösa tillstånd som Socialstyrelsen omfattar i sitt kunskapsstöd och andra symtomdiagnoser ska betraktas som funktionella symtom och utredas och behandlas som i Danmark.
”Socialstyrelsens kunskapsstöd »Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom« grupperar tillstånden postcovid, postinfluensa, postsepsis, postintensivvårdssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och pediatriskt akut neuropsykiatriskt syndrom (PANS/PANDAS), som man menar 1) överlappar varandra i kliniska symtom, 2) inte är medicinskt eller vetenskapligt entydiga och 3) saknar evidensbaserad utredning, behandling och rehabilitering [1]. Det stämmer att symtomöverlappningen är stor. Gällande de andra två antagandena beror det på perspektivet [2].
Med ett funktionellt perspektiv, som tillägg till ett strukturellt biomedicinskt perspektiv, öppnar sig flera beprövade utrednings- och behandlingsalternativ. Danska Sundhedsstyrelsen gav 2018 ut riktlinjer för hur funktionella tillstånd ska utredas, handläggas och avstigmatiseras [3]. Där ryms flera av de tillstånd Socialstyrelsen inkluderar, och man satsar på kompetenshöjande fortbildning. En biopsykosocial hållning och en salutogen och beteendemedicinsk inriktning av behandlingen är gynnsam och ofarlig vid såväl funktionella som strukturella tillstånd, vid överlappande tillstånd och när kunskapsläget är oklart [2, 4].”
I texten hänvisar författarna bland annat till Oslonätverkets manifest [länk], artikeln om persisterande fysiska symtom överläkaren på ME och CFS-mottagningen i Göteborg hänvisade mig till [länk] samt danska Sundhetsstyrelsens riktlinjer för Funktionella lidelser [länk].
De skriver också om att såna här långvariga symtom inte beror på sjukdom utan är normala fysiologiska reaktioner som feltolkas vilket gör att ”obehagen stegras”. Bland annat igenom impulser av kamp och flykt:
”Vid långdragna tillstånd utan påvisad patologi är orsaken ofta dysreglerade anpassningssystem, som inte fungerar på ett ändamålsenligt sätt [8]. Detta är inte sjukdom i klassisk bemärkelse. Symtom som uttalad trötthet efter ansträngning, urinträngning eller hjärtklappning, där ingen patologi kan hittas, är inte heller ett hjärnans spratt. De fysiologiska reaktionerna är verkliga, ofta obehagliga och skapar kamp- och flyktimpulser [8, 9].
Att patienten kämpar, »letar bevis« för sitt tillstånd, går från läkare till läkare eller biter ihop och »kör på«, eller dömer sig själv och andra, är exempel på kampbeteenden. Flyktbeteenden kan vara rörelserädsla, passivitet och katastrofiering. Kamp- och flyktbeteenden ökar dysregleringen och i förlängningen risken för utveckling av fler och svårare besvär [8].”
De hävdar också att funktionella tillstånd inte behöver vara uteslutningsdiagnoser utan är något som kan diagnostiseras på ett tillförlitligt sätt:
”Tillstånd av funktionell karaktär har ofta betraktats som uteslutningsdiagnoser. Så kallad positiv diagnostik har dock visat sig tillförlitlig. Det innebär att diagnostisera funktionella tillstånd baserat på tecken på dysreglerade anpassningssystem, som ger typiska mönster i anamnes, symtombild och statusfynd [10-12]. Att skilja mellan fysiologi och patologi är centralt [2, 4].”
Behandlingen går ut på att lära om beteenden och acceptera att symtomen inte är farliga.
”Grunden för behandling är att dysreglerade system kan stabiliseras och att inlärda icke ändamålsenliga beteenden kan läras om.”
”En förklaringsmodell som hjälper patienten att förstå sambanden mellan symtom och biopsykosociala och iatrogena faktorer kan i stället ge acceptans för att symtom kan vara både obehagliga och ofarliga på samma gång.”
”Vidare inriktas behandlingen mot ökad inre och yttre stabilitet och nyfiken gradvis exponering för obehag. Psykoedukation, självomhändertagande beteendeförändringar och regleringsfärdigheter är salutogena och användbara [19]. Prognosen är god när fokus är att förbättra funktion snarare än att bli av med symtom [13, 20]. Det senare kan snarare ge en ökad vaksamhet kring kroppsliga signaler som ökar dysregleringen och vidmakthåller lidandet.”
Författarna vill att Socialstyrelsen ska ta med kompetens om funktionella besvär i det vidare arbetet med postinfektiösa tillstånd. Man hänvisar i texten till Socialstyrelsens pågående arbete med kunskapsstöd gällande postcovid [länk].
”Socialstyrelsens kunskapsstöd [1] hade kunnat inkludera fler tillstånd och vedertagen kunskap om funktionella besvär. Regeringens nya uppdrag till SBU och Socialstyrelsen om postcovid [21] vore ett naturligt vidare steg i en förändring av förhållningssätt till långvariga symtomtillstånd i Sverige. En sådan förändring skulle gynnas av att frångå WHO:s definition av postcovid [22].”
”Liknande satsningar i Sverige och inklusion av ett funktionellt perspektiv i kommande myndighetsdokument skulle kunna ge en varaktig höjning av vårdkvaliteten vid såväl postinfektiösa som andra långvariga symtomtillstånd. Myndigheterna borde därför inkludera kompetens inom området »funktionella besvär« i det fortsatta arbetet.”
Den här artikeln bekräftar hur stora risker det finns med Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa tillstånd och varför patientföreningar måste lägga allt fokus att få till en förändring av detta. Det är akut!
Så här sammanfattade Svenska Covidföreningen problemet med kunskapsstödet när de i januari anmälde Socialstyrelsen till Justitieombudsmannen (utredningen pågår fortfarande) på grund av bristande diarieföring. De problem som beskrivs gäller även ME.
”När Socialstyrelsen fick regeringsuppdraget att ta fram ett kunskapsstöd för postcovid var förhoppningen att vården skulle få den vägledning som efterlysts av bland annat Myndigheten för vård och omsorgsanalys. Men så blev det inte. Socialstyrelsen valde att avstå från att hämta in kunskap om symtomens orsaker, trots att en förståelse för sjukdomsmekanismer är en förutsättning för att kunna rekommendera behandling och rehabilitering på ett patientsäkert sätt. Sedan ställdes den sedvanliga remissrundan in, där experter och patientföreträdare hade kunnat påpeka brister och risker. Nu har vi dessutom upptäckt att myndigheten inte har diariefört vissa av de faktaunderlag som skickats in från patientföreningar, vilket strider mot lag och är allvarligt av flera skäl.
Det är illa nog om en myndighet tillåts att godtyckligt välja vilka synpunkter som ska registreras, eftersom risken är att resultatet i sak blir fel. Dessutom hotas den svenska modellen där insyn och oberoende granskning av den offentliga förvaltningen är en hörnsten. Det är därför principiellt viktigt att JO utreder hur Socialstyrelsen agerat. Det handlar nämligen inte om någon enstaka handling som glömts bort utan om samtliga skrivelser från Svenska Covidföreningen.
Vi har försökt betona att kunskapsstödet måste ta hänsyn till de senaste årens forskningsframsteg om postcovid och nyttja den expertis som finns hos kliniker och internationella instanser. Vi har påpekat att stödet bör uppdateras regelbundet, eftersom kunskapsutvecklingen går snabbt och många sjuka väntat flera år på hjälp.
Enligt WHO:s starka rekommendation är det viktigt att patienter med tecken på hjärt-/kärlkomplikationer, liksom de som får feber eller influensasymtom av fysisk aktivitet, undersöks på särskilda sätt och rekommenderas en försiktig inställning till träning. Postcovid är nämligen inte som andra sjukdomar där ökad aktivitet oftast är gynnsamt. Forskning visar hur den försämring efter fysisk aktivitet som ses vid postcovid verkar bero på störd energiproduktion på cellnivå och att kroppen har en påverkad syreupptagningsförmåga.
Vården måste ha rätt information för att kunna ge rätt råd. Så funkar det ju annars; penicillin hjälper de flesta men kan vara farligt för den som är allergisk, och därför tar läkare alltid reda på eventuella allergier innan läkemedel skrivs ut. Just så bör man göra även vid postcovid. Men på grund av kunskapsstödets formuleringar kan dessa personer ändå få rådet att köra på, vilket tyvärr kan göra patienter sängliggande under veckor eller månader. I värsta fall blir funktionsförlusten långvarig. Socialstyrelsen har genomgående bortsett från våra varningar om detta.”
Förra säsongen av min podd Maran handlade om just den biopsykosociala ansats som författarna till artikeln i Läkartidningen vill applicera på sjukdomar som ME och postcovid. I podden analyserade jag också SBU och Socialstyrelsens arbete med det nationella kunskapsstödet och visade på samma problem som Svenska Covidöreningen tar upp här ovanför. Men jag tog det hela ett steg längre och hävdade att myndigheternas agerande spelar företrädare för den biopsykosociala ansatsen rakt i händerna.
”I de tre senaste avsnitten har jag pratat om hur SBU och Socialstyrelsen misslyckats med att genomföra sitt regeringsuppdrag. Att de både valt bort delar av sitt uppdrag och uteslutit avgörande fakta på ett sätt som gör att postinfektiösa sjukdomar går att fösa in i facket medicinskt oförklarade symtom (MOS). I förra avsnittet berättade jag hur SBU bygger hela sin redovisning på ett antal motstridiga antaganden utan att berätta på vilken vetenskap dessa vilar. Och att det ter sig som att Socialstyrelsen bygger vidare på dessa och låter dem styra rekommendationerna om behandling. Behandling som är kontraindicerad för personer som lever med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).
Sammantaget ger detta ett nationellt kunskapsstöd om postinfektiösa sjukdomar som ökar risken för allvarliga vårdskador.
Myndigheterna spelar på detta sätt företrädare för den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen för ME och postcovid – som denna säsong av Maran handlar om – rakt i händerna.
Alltså exakt det vi ser hända nu.
Jag önskar att media granskar påståendena i den här artikeln och tar del av vad den här inriktningen har fått för konsekvenser för patienterna i vårt grannland Danmark och i andra länder där den använts och förkastats. Att som författarna kalla detta förhållningssätt för ”gynnsamt och ofarligt” är både en lögn och ett hån mot alla de patienter som skadats genom årtionden av samma ideologiska hållning i vården.
Det var bara några dagar sedan jag publicerade två inlägg [länk]om den mycket problematiska och oetiska kompetenshöjande fortbildning som författarna hänvisar till som i praktiken uppmuntrar att vårdpersonalen manipulerar patienten till att fogligt accepterar och underkasta sig läkarens omtolkning av symtom och funktionsnedsättningar.
Utbilda dig om vad den här falangen står för, hur man agerat historiskt sett och vad det har fått för konsekvenser! För det författarna i den här artikeln, presenterar i som ett modernt förhållningssätt är nämligen inte särskilt nytt. Det kan snarast liknas vid en ryggsäck full med smutsig byk från såväl tiden för häxeri som hysteri.
Obligatorisk vidareutbildning:
Lyssna på (eller läs) Maran säsong 2 [länk]
Läs European ME Alliances rapport från en patientenkät från 2024 med över 11 000 respondenter från 44 länder [länk] för att förstå vad den biopsykosociala ansatsen för ME får för konsekvenser för patienterna
Läs mer om hur patienterna behandlas i Danmark [länk]
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
