I skrivande stund har namninsamlingen – som kräver att Socialstyrelsens kunskapsstöd ska dras tillbaka – över 1700 underskrifter.

Jag tänker människorna bakom underskrifterna kan ha olika skäl till att namninsamlingen är något som känns viktigt att skriva under. Detta vill jag också synliggöra här på bloggen.

Författaren till dagens text är en av de 1700 som skrivit under.

”Politisk förändring sker när tillräckligt många människor lyckas ställa sig bakom ett förslag. När vi kan enas om något, även om vi inte är överens om allt. När vi kan säga att ’det här är så grundläggande och viktigt att oavsett vad som ska hända mer så måste det här hända’.

Det är därför med stor glädje jag ser antalet underskrifter ticka uppåt. Att person efter person ställer sig bakom kravet på att officiella utlåtanden från våra myndigheter ska hålla en viss miniminivå, oavsett de berörda personernas status i samhället. Namninsamlingen visar att vi är många som kräver att Socialstyrelsen ska följa sina egna riktlinjer och låta kunskapsstödet gå på remissrunda, diarieföra skrivelser som inkommer, inhämta erfarenheter från de specialistmottagnignar som funnits mm. Att den forskning man baserar kunskapsstödet på ska vara korrekt utvald och inte cherrypickad. Att det stöd man erbjuder vårdpersonal ska vara lätt att tolka och förstå, även för den som är oinsatt.

Vi ska inte ha ett missvisande kunskapsstöd som pga arbetsätt och utformning löper stor risk att göra sjuka människor ännu sjukare. Att människor med postinfektiösa sjukdomar har låg status och ses på med misstänksamhet är ingen ursäkt för ett dåligt kunskapsstöd, myndigheterna finns till för oss alla och ska inte särbehandla oss negativt bara för att vi är en grupp som vissa personer inte tar på allvar. Tvärt om – just pga vår utsatthet i vården så är det extra viktigt med rigorös metodik.

Vi som är sjuka förtjänar bättre än ett undermåligt, missvisande kunskapsstöd som slarvats fram. Vårdpersonal förtjänar bättre än att bli lurade till att göra oss sjukare. God metodik är en slags princip som man har för att fördomar och personliga snedvridningar inte ska förvränga resultatet. En princip att hålla i för att agera moraliskt försvarbart även när det finns omständigheter som gör det svårt. Det är därför otroligt viktigt att kunskapsstödet görs om och görs rätt.

Ett stort tack till alla som skriver under och sprider! Vi är många berörda och tillsammans så åstadkommer vi förändring.”

Jonna Asplund

Varför är namninsamlingen viktig för dig?

Berätta gärna i en kommentar eller skicka ett meddelande.

Skriv under namninsamlingen [länk]

Läs mer om Socialstyrelsens kunskapsstöd [länk]

Skicka ett meddelande [länk]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.