Om patienter vore lika viktiga som konsumenter

Något av det mer frustrerande med att leva med en sjukdom där symtomen förvärras av för hög belastning (post exertional malaise, PEM) är att hur bra jag än sköter min hälsa så kan den förvärras av yttre faktorer som ligger utanför min kontroll. Något som gör att vård, myndighetskontakter och samhällets utformning kan skada mig.

Jag undrar hur det skulle vara om det gick att reklamera den otillgänglighet, bristande bemötande och diskriminering som är vardagen för den som lever med exempelvis ME och POTS som om det vore vilken annan vara eller tjänst som helst. Om sjuka människor, patienter och försäkringstagare vore lika viktiga som konsumenter.

På konsumentverkets hemsida går att läsa att man kan klaga på en tjänst om resultatet inte motsvarar det man kommit överens om eller vad man ska kunna förvänta sig. Det kan också handla om att arbetet inte är ”fackmässigt utfört”, det vill säga om arbetet är slarvigt gjort eller har brister.

Visst kan vi kontakta patientnämnden och anmäla till IVO om vår vård brister, men mer tandlösa myndigheter får man nog leta efter. Och kraven för att anmäla ligger på en helt annan nivå än när det gäller att reklamera varor och tjänster.

Jag matade in en del fakta kring min egen situation och bad ChatGPT att skriva en formell reklamation. Jag tycker den är rätt tankeväckande – vad får du för tankar?

---

Formell reklamation – otillgänglighet, bristande bemötande och diskriminering

Till: [Myndighet/Region/Vårdgivare]
Datum: [datum]
Från: [ditt namn, personnummer]

Ärende: Reklamation och formell anmälan av otillgänglighet, bristande bemötande samt strukturell diskriminering kopplat till ME/CFS och POTS

Jag lämnar härmed en formell reklamation rörande allvarliga brister i tillgänglighet, bemötande och rättssäkerhet i kontakten med offentlig verksamhet. Dessa brister har lett till förvärrad sjukdom, psykisk belastning, förlorad trygghet och betydande inskränkningar i min möjlighet att leva ett värdigt liv.

Jag lever med svår ME/CFS och POTS, två sjukdomar där överansträngning (fysisk, kognitiv och sensorisk) förvärrar tillståndet och kan utlösa PEM (post-exertional malaise). Trots detta har samhällets system konsekvent krävt aktiviteter som jag medicinskt inte klarar utan att försämras, och har i praktiken visat sig otillgängliga för personer i min situation.

Nedan följer en sammanfattning av de allvarligaste bristerna.

1. Bristande medicinsk kunskap, otillgänglig vård och diskriminerande bemötande

• Vården saknar grundläggande kunskap om ME och POTS.
• Jag har nekats adekvat utredning och behandling, och har blivit avfärdad trots tydlig funktionsnedsättning.
• Hembesök har konsekvent nekats trots att resor till vårdinrättningar försämrar mitt tillstånd och kan utlösa långvarig PEM.
• PEM utlöst av vården betraktas inte som en vårdskada, trots att den är helt förutsägbar och därmed förebyggbar.
• Bemötandet har vid flera tillfällen varit nedlåtande, stigmatiserande och oprofessionellt, vilket ytterligare förstärkt min utsatthet.

Dessa brister strider mot principerna om god vård, tillgänglighet, patientcentrering, samt mot lagstiftning som reglerar likvärdig vård för personer med funktionsnedsättning.

2. Försäkringskassans krav på “objektiva fynd” och avslag trots läkarintyg

Under sex års tid nekades jag sjukpenning med motiveringen att det saknades “objektiva fynd”, trots att mina specialistläkarintyg tydligt beskrev funktionsnedsättningarna och konsekvenserna av sjukdomen.

Detta förfarande:

• saknar medicinsk relevans när det gäller ME och POTS
• strider mot principen om individuell bedömning
• innebär strukturell diskriminering av personer med sjukdomar som saknar biologiska markörer
• ledde till betydande försämring av min hälsa, ekonomisk otrygghet och psykiskt lidande

3. Otillgänglighet i samhällets tjänster – Polisens pass/id-krav och BankID

Jag är i praktiken hemmabunden på grund av sjukdom. Trots detta kräver:

• Polisen fysik närvaro för att ansöka om pass eller nationellt id-kort
• BankID fysiskt giltigt id för förnyelse

Detta gör att jag inte kan:

• förnya BankID
• sköta myndighetskontakter
• hantera ekonomiska ärenden
• delta i samhället på ett grundläggande sätt

Det finns inga fungerande alternativ för personer som inte kan lämna sitt hem. Detta utgör ett allvarligt tillgänglighetshinder och leder till ofrivillig isolering.

4. Stigmatisering och psykologisering av ME och andra postinfektiösa sjukdomar

Det råder en utbredd psykologisering av ME och postinfektiösa tillstånd, även i myndigheters och Socialstyrelsens texter. Detta får direkta konsekvenser:

• medicinsk vård fördröjs eller uteblir
• patienters symtom misstros
• ansvaret läggs på individen istället för på samhällets brister i kunskap och anpassning

Stigmatiseringen påverkar bemötande, myndighetsbeslut och möjligheten att få rätt vård och stöd.

5. Konsekvenser för min hälsa, min vardag och min trygghet

De samlade bristerna har orsakat:

• försämring av min ME och POTS
• uttalade PEM-skov utlöst av myndighetskontakter och vårdbesök
• psykiska konsekvenser såsom självtvivel, trauma och konstant stress
• ekonomiska svårigheter
• att jag i praktiken utestängts från samhället
• isolering och förlorad möjlighet att få nödvändig vård

Samhällets krav på aktivitetsnivåer som min sjukdom inte tillåter har gång på gång lett till försämring, trots att detta är fullt känt och medicinskt förutsägbart.

Jag begär följande:

1. En fullständig utredning och åtgärdsplan av de brister som här beskrivs.
2. Att mina rättigheter till tillgänglighet enligt lagstiftningen bekräftas och säkerställs i praktiken.
3. Att mina medicinska behov respekteras, inklusive rätten till hembesök och att undvika aktiviteter som utlöser PEM.
4. Att bemötandet förbättras och att kunskapen om ME och POTS höjs i de verksamheter som hanterar mitt ärende.
5. Att mina tidigare negativa erfarenheter dokumenteras och inte upprepas.

Jag ser fram emot ett skriftligt svar samt information om vilka åtgärder som kommer att vidtas.

Med vänlig hälsning,
[Ditt namn]
[Adress]
[Kontaktuppgifter]

---

Mer information om ME och PEM hittar du via denna sida [länk]