Medscape: Ingen evidens för GET vid ME

I slutet på oktober rapporterade Medscape, som är en global plattform för medicinska nyheter, att det inte finns någon evidens som stödjer användandet av gradvis utökad träning (GET) vid ME. De beskriver att de flesta studier om träning utgår från föråldrade och alltför breda kriterier som inte kräver belastningsutlöst symtomförvärring (PEM)

Läs hela artikeln hos Medscape [No Evidence Supports Using Graded Exercise for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome]

I artikeln citeras och intervjuas flera erfarna forskare om vilka konsekvenser dålig metodologi och vida och föråldrade inklusionskriterier i forskning får för konsekvenser för ME-patienter i vården. I artikeln betonas att resultat från studier där kriterier som inte kräver PEM används inte ska tillämpas på personer med ME som lever med PEM.

En av de som citeras är en forskare från Norge, Marjon E. A. Wormgoor, som arbetat med att undersöka evidensen kring fysisk aktivitet för vuxna personer med ME.

Jag citerar ett längre stycke ur artikeln:

”Studier som använder äldre CFS-kriterier har gett missvisande resultat när det gäller träning och bör inte tillämpas på personer vars tillstånd definieras av PEM, en försämring av flera symtom vid ansträngning. Marjon E. A. Wormgoor, MS, forskare vid avdelningen för psykisk hälsa och missbruk, Vestfold Hospital Trust, Tønsberg, Norge, sa vid International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) 2025 virtuella möte:

’Vi står inför en diskrepans mellan etablerad medicinsk praxis och vad forskningen faktiskt visar när det gäller fysisk aktivitet. I årtionden har medicinen utgått från tanken att fysisk aktivitet främjar hälsa och återhämtning… Denna grundläggande idé fortsätter att ligga till grund för många aktivitetsbaserade interventioner för personer med ME, baserat på förväntningen att mer aktivitet leder till förbättring. Detta antagande står dock i direkt konflikt med det centrala inslaget i ME, ansträngningsintolerans eller post-ansträngningsmalaise.’ Detta sa Wormgoor i sin inledning.

Faktum är att PEM är väldokumenterat i ME/CFS-forskning och denna visar onormala biologiska reaktioner efter ansträngning, bedömt genom kardiopulmonell träningstestning (CPET) och genom enkätundersökningar där patienter konsekvent nämner graderad träning som en av de åtgärder som förvärrade deras symtom. Däremot nämns anpassning av aktivitetsnivån för att spara på begränsade energireserver som en av de mest hjälpsamma metoderna bland personer med ME/CFS, inklusive de med långvarig COVID som uppfyller kriterierna för ME/CFS.

’Eftersom klinisk praxis ska vara evidensbaserad måste vi ställa oss frågan: Stöder kliniska prövningar verkligen aktivitetsbaserade interventioner för personer med ME, eller har de formats av rådande antaganden om att fysisk aktivitet främjar återhämtning?’ sa Wormgoor.”

I artikeln får vi också veta att nya ännu snävare kriterier för ME-forskning är under utveckling. Det är Leonard Jason, direktör för Center for Community Research och professor i psykologi vid DePaul University i Chicago, som leder detta arbete. Han säger till Medscape Medical News:

”Det faktum att inte alla forskare inkluderar PEM är en del av problemet, eftersom PEM är det centrala definierande symptomet på ME/CFS./…/Om forskningsurvalet omfattar en blandning av personer med olika tillstånd blir det svårare att hitta de markörer som patienterna och forskarna hoppas hitta. Utan dem kommer tillståndet att fortsätta att stigmatiseras, och det är inte bra för patienterna.”

Artikeln lyfter också fram viktiga redskap som kan hjälpa läkare och annan vårdpersonal att identifiera PEM hos patienter i den dagliga vårdverksamheten. I artikeln framkommer att detta kan vara avgörande för att inte vårdens åtgärder ska skada patienterna.

I ljuset av det som framkommer i Medscapes artikel blir det tydligt att vi behöver lämna anekdoter, antaganden och metodologiskt bräcklig forskning bakom oss. Personer med ME har rätt till vård som utgår från deras faktiska sjukdomsmekanismer i stället för föråldrade föreställningar likt de som återkommer i debattsvaret i Läkartidningen (som jag kommenterade i går).

Att fortsätta rekommendera interventioner som saknar evidens är oförenligt med god klinisk praxis.