Till minne av en kollaps

Vid den här tiden för fem år sedan kollapsade jag. Min kropp spårade ur helt. Jag hade varit sjuk i många år redan men mina symtom förvärrades plötsligt och dramatiskt och jag blev sjukare än vad jag någonsin varit förut.

Under några månader skenade min kropp trots att jag låg helt still. I upprätt läge var det som att befinna sig i en eldstorm. Alla sinnen skruvades upp till max och jag tålde inte ens att höra mig själv prata. Kroppen protesterade vilt mot fast föda och vikten rasade.

Jag kämpar fortfarande med att försöka förstå vad det var som hände. På att få ihop mina minnen. Och med att bearbeta sveket från vården som vände mig ryggen när jag behövde dem som mest.

Tårarna väller upp i mina ögon bara jag snuddar vid tanken. En isande klump växer inuti. Jag har svårt att sätta ord på det var jag upplevde, inte bara på grund av att det är jobbigt att tänka på utan för att jag faktiskt inte minns allt. För att hjärnan är suddig. Att tiden där och då var förvrängd.

Jag har heller inga tillförlitliga källor att gå till, eftersom min journal är full av hål och lögner. Full av bevis på deras svek. Inte bevis som går att använda i en rättegång, för det mesta som hände är utelämnat, men journalen speglar det som hände då. Oviljan och förnekandet av min verklighet.

Men det skulle ingen utomstående se.

Det stör mig nåt så infernaliskt att jag inte klarar av att berätta vad som hände i kronologisk ordning. Jag vill ju kunna säga att ”så här var det då, det datumet”. Teckna en bild av det som saknas och har förvrängts i journalen. Jag har mina dagboksanteckningar men de har jag ännu inte klarat av att gå igenom i sin helhet. Det gör för ont och blir därför också för emotionellt och därmed kognitivt krävande.

Vändpunkten kom när min rusande puls och upptrissade kropp till slut fick hjälp att lugna ner sig med hjälp av betablockerare. Något som gjorde det möjligt för mig att leva utan att hela tiden överskrida mina gränser. Idag lever jag med min pulsklocka som kompass och strävar efter att vara så aktiv jag kan utan att få PEM.

Återhämtningen har varit mycket långsam och tålamodsprövande. Den pågår fortfarande. Jag märker hur symtomen gradvis blivit mildare och att jag faktiskt har någon form av marginaler numera. I takt med att kroppen återhämtat sig har jag också börjat tåla en aningens mer belastning.

OBS! Jag har alltså INTE blivit bättre för att jag har ökat min belastning utan för att jag inte har pressat mig. Och jag har kunnat öka belastningen i takt med att jag har blivit bättre.

Ur en frisk persons perspektiv är förbättringen dock marginell Och den har gått så pass långsamt att den knappt har märkts av. Ofta är det i efterhand jag upptäckt att saker hänt. I samband med sådant som bara händer en gång om året (som jul och andra högtider).

Med ett års perspektiv bakåt.

Under förra året började jag och min man lyfta i katastrofhögarna. De fysiska högar som blir i ett hem när livet hamnar i ett undantagstillstånd. De svåra åren när jag först blev utkastad ur sjukförsäkringen, min man fick cancer och jag kollapsade i efterförloppet.

Långsamt har vi arbetat oss igenom det vi tvingats prioritera bort. Högarna av papper, prylar och gud vet vad. Jag har inte alltid klarat av att göra något fysiskt men jag har i alla fall kunnat vara där. Närvarande. Kunnat delta i besluten. Släng! Ge bort! Spara!

Kunnat göra andra prioriteringar än att bara lägga på hög.

Det är overkligt. Surrealistiskt. Som att långsamt vakna ur en törnrosasömn. Inte för att jag har sovit utan för att jag ofrivilligt har varit helt avstängd – avskiljd – från den fysiska världen som existerat utanför mitt sovrum under flera år.

Jag är fortfarande svårt sjuk och mestadels sängliggande. Lever med ständigt närvarande symtom. Behöver stöd med det mesta, tvingas äta en restriktiv kost och klarar fortfarande inte av att sköta hygienen. Men jag tål sinnesintryck bättre, kan klä på mig varje dag, orkar prata med min familj och kan göra olika kreativa saker halvsittande i min säng.

Och jag klarar faktiskt av att sitta på toaletten så länge jag behöver.

Jag har också äntligen klarat av att söka upp och spara ner de förhållandevis få texter som jag skrev på Facebook under kollapsen. Men det tog ett helt år att få det klart. Jag klarade inte av att hantera bloggappen då, under kollapsen, så de texterna har inte funnit här på bloggen, men nu finns de här också. (Ber om ursäkt för att jag förvirrade vissa av er när jag råkade skicka ut vissa gamla texter med mejl till prenumeranter.)

Läs texterna [här]. Om du vill läsa texterna i sitt sammanhang kan du söka fram december 2020 och framåt i arkivet som du än så länge hittar nederst på sidan.

Innan jul ökade mitt poesiskrivande. Det hjälpte mig att äntligen sätta ord på händelseförloppet under kollapsen. Det var första gången jag klarade av att ta mig igenom och sätta ord på hela berättelsen i en följd. Det är inte kronologisk, datummarkerad, eller ens komplett. Men den speglar det jag upplevde det då. Ett stort och viktigt steg för mig som jag vill dela med er.

Jag har skrivit om kollapsen i en samling dikter som hör ihop (en svit). Sviten finns att läsa på poesibloggen Det svarta hålet där jag skriver under pseudonymen Kråkan. Klicka [här] för att läsa samlingen i sin helhet

Här kommer första dikten:

Gaspedalen fastnar
Hakar i. 
Full fart framåt. 
Bromsen är trasig.
Hjärtat rusar.
Du svettas.
Blir anfådd trots att du sitter still.
Styr i panik.
Måste undvika krasch.
Du skriker på hjälp.
Men ingen hör dig.
Ingen ser. 
Plötsligt svänger vägen.

Inte du.