Den norska motsvarigheten till Socialstyrelsen, Helsedirektoratet, har nyligen publicerat ett utkast på nya nationella riktlinjer för ”lagvarig utmattelse inklusive ME/CFS” (även ”senföljder av covid-19” inkluderas). Utkastet ligger öppet för vem som helst att läsa den som vill har möjlighet att lämna synpunkter. Dessa ska vara Helsedirektoratet tillhanda senast den 4/5-26.

Processen har varit långvarig och har under den senaste månaden försenats ytterligare då några personer i arbetsgruppen har förklarat sig oeniga och dragit sig ur arbetet. Men nu är de alltså publicerade.

Jag har själv inte kapacitet att läsa utkastet för riktlinjerna i sin helhet men norska ME-föreningenhar redan delgett sina första reaktioner. Föreningen har haft en representant i projektgruppen som har fått komma med synpunkter under arbetets gång, men om jag har förstått det rätt så är det myndigheten representanter som har satt ihop själva utkastet.

Här kan du läsa ME-föreningens reflektioner: [Utkast til nye retningslinjer er ute på høring – og dette er vår første reaksjon]

ME föreningen skriver att det finns positiva aspekter i utkastet, men att det som helhet har stora problem. Det är exempelvis oklart vem som egentligen omfattas av riktlinjen (Norge har en tradition av att inte skilja ME från andra typer av utmattningstillstånd, min kommentar). Föreningen menar att fokus ligger på utmattning och inte på sjukdomen där utmattningen bara är ett av symtomen. Man menar också att riktlinjerna inte betonar tillräckligt tydligt hur allvarlig sjukdomen ME är, att den kan vara mycket långvarig och t.o.m livslång och att de många olika överlappande tillstånd som finns inte är tillräckligt beskrivna.

ME-föreningen skriver också att belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) underkommuniceras genomgående. Det gäller till exempel faran med belastning som utlöser PEM, att det saknas råd om att en utredning måste innehålla en tidig kartläggning av PEM och att den information som finns om PEM i utkastet är vag och öppen för tolkning.

Den tredje temat som ME-föreningen lyfter är att riktlinjen inte är tillräckligt tydlig om problemen med KBT och gradvis utökad träning. Det skriver att utkastet inte tar upp bristen på evidens när det gäller påståenden om ökad arbetsförmåga, botande effekt eller effekt överhuvudtaget. De menar dessutom att utkastet inte tar hänsyn till patienternas erfarenheter av den här typen av behandling som föreningen själva har redovisat genom omfattande enkäter, och att de inte heller lägger någon vikt vid NICE och CDC:s kunskapsgenomgångar.

Här kan du själv ta del av hela utkastet [Utmattelse – langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS HØRINGSUTKAST]

Direktlänkar till de olika delarna:

Här finns länkar till flera bra blogginlägg som förklarar bakgrunden:

Life with ME by Sissel:

ME-livet:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.